Co můžete očekávat, když vaše dítě zahájí léčbu MS

Obsah

• Přehled léčby
• Potenciální vylepšení
• Možné nežádoucí účinky
• Přijatelnost, pohodlí a cena
• Následná hodnocení
• Jídlo s sebou

Když vaše dítě zahájí novou léčbu roztroušené sklerózy (MS), je důležité, abyste měli oči upřené na známky změny stavu.

Po zahájení nové léčby může vaše dítě zaznamenat zlepšení svého fyzického nebo duševního zdraví. Mohly by se u nich také objevit vedlejší účinky léčby.

Věnujte chvíli tomu, abyste zjistili, jak by zahájení nové léčby mohlo ovlivnit vaše dítě.

Přehled léčby

Pro zpomalení progrese MS bylo vyvinuto mnoho terapií modifikujících onemocnění (DMT).

Úřad pro kontrolu potravin a léčiv (FDA) dosud schválil pouze jednu z těchto terapií pro použití u dětí ve věku od 10 let - a žádná z nich není schválena pro použití u dětí mladších 10 let.

Lékaři však mohou stále předepisovat DMT mladším dětem s MS. Tento postup je znám jako „off-label“ použití.

Poskytovatelé zdravotní péče vašeho dítěte mohou také předepisovat další léčbu RS, včetně jedné nebo více z následujících možností:

• jiné léky ke zmírnění fyzických nebo kognitivních příznaků roztroušené sklerózy
• rehabilitační terapie na podporu tělesných nebo kognitivních funkcí vašeho dítěte
• používání mobilních pomůcek nebo jiných pomocných zařízení, které vašemu dítěti pomohou provádět běžné činnosti
• procedury stimulace nervů nebo chirurgický zákrok k léčbě problémů s močovým měchýřem
• psychologické poradenství na podporu duševního zdraví vašeho dítěte
• změny životního stylu

Pokud se stav vašeho dítěte jakýmkoli způsobem změní, informujte členy jeho zdravotního týmu.

Aby zvládli nové nebo zhoršené příznaky, mohou jejich poskytovatelé zdravotní péče doporučit změny v jejich léčebném plánu. Jejich zdravotnický tým může také doporučit změnu, pokud budou k dispozici nové léčby, nebo bude publikován nový výzkum týkající se bezpečnosti nebo účinnosti stávající léčby.

Potenciální vylepšení

Po zahájení nové léčby MS může vaše dítě zaznamenat zlepšení svého fyzického nebo duševního zdraví a fungování.

Potenciální přínosy se u jednotlivých typů léčby liší.

V závislosti na konkrétním zacházení, které vaše dítě dostane:

• Mohou zaznamenat méně nebo méně závažné vzplanutí, exacerbace nebo relapsy.
• Mohou pociťovat menší bolest, únavu, závratě, svalové křeče nebo svalovou ztuhlost.
• Mohla by se zlepšit jejich mobilita, koordinace, rovnováha, flexibilita nebo síla.
• Mohou mít méně problémů s funkcí močového měchýře nebo střev.
• Možná pro ně bude snazší soustředit se nebo si pamatovat věci.
• Mohla by se zlepšit jejich schopnost komunikovat.
• Jejich zrak nebo sluch se mohou zlepšit.
• Mohli by se citově cítit lépe.

Poskytovatelé zdravotní péče vašeho dítěte si také mohou všimnout povzbudivých výsledků v hodnoceních nebo testech, které provádějí poté, co vaše dítě zahájí novou léčbu.

Mohli by například provádět MRI skeny a neviděli žádné známky nové aktivity nemoci.

Na druhou stranu je také možné, že se stav vašeho dítěte po zahájení nové léčby znatelně nebo přiměřeně nezlepší. V některých případech může MRI nebo jiné testy ukázat, že se jejich stav nezlepšil nebo se zhoršuje.

Pokud nejste spokojeni s účinky nové léčby, informujte tým zdraví svého dítěte. Mohou vám pomoci pochopit potenciální přínosy a rizika ukončení nebo pokračování léčby. Mohou vám také pomoci dozvědět se o dalších způsobech léčby, které mohou být k dispozici.

Možné nežádoucí účinky

Léčba MS může způsobit nežádoucí účinky, které mohou být mírné nebo závažnější.

Specifické vedlejší účinky se u jednotlivých typů léčby liší.

Mezi běžné nežádoucí účinky mnoha DMT patří například:

• vyrážka
• únava
• nevolnost
• průjem
• bolest hlavy
• Bolest svalů
• bolest a zarudnutí v místě injekce u injekčních DMT

Chcete-li se dozvědět více o možných vedlejších účincích předepsané léčby vašeho dítěte, obraťte se na jeho zdravotní tým. Mohou vám pomoci naučit se rozpoznávat a zvládat potenciální vedlejší účinky.

Pokud si myslíte, že vaše dítě může mít vedlejší účinky léčby, informujte jeho zdravotní tým. V některých případech mohou doporučit změny v léčebném plánu vašeho dítěte.

Pokud se u vašeho dítěte objeví potíže s dýcháním nebo přestane reagovat nebo je v bezvědomí, vyhledejte okamžitou lékařskou pomoc. Volejte hned 911. Mohou mít těžkou alergickou reakci na léky.

Okamžitě vyhledejte lékařskou pomoc, pokud se u vašeho dítěte objeví známky nebo příznaky závažné infekce, jako je horečka doprovázená:

• kašel
• zvracení
• průjem
• vyrážka

Některé způsoby léčby mohou zvýšit riziko infekce vašeho dítěte.

Přijatelnost, pohodlí a cena

Některé způsoby léčby mohou být pro vás a vaše dítě přijatelnější nebo pohodlnější než jiné možnosti.

Například vaše dítě může být pohodlnější a ochotnější užívat perorální léky než injekční léky. Nebo by vaše rodina mohla zjistit, že jedno léčebné centrum má výhodnější polohu nebo pracovní dobu než jiné.

Některá ošetření mohou být pro vaši rodinu také snadněji dostupná než jiná. Pokud máte zdravotní pojištění, mohlo by se vztahovat na určitou léčbu nebo poskytovatele zdravotní péče, ale ne na ostatní.

Pokud je pro vás nebo vaše dítě obtížné dodržovat aktualizovaný léčebný plán, informujte o tom jejich zdravotní tým. Mohou sdílet tipy, jak usnadnit dodržování léčebného plánu, nebo mohou doporučit změny v léčebném plánu vašeho dítěte.

Následná hodnocení

Aby mohli sledovat účinky léčby, mohou poskytovatelé zdravotní péče vašeho dítěte objednat jeden nebo více testů. Mohou si například objednat:

• MRI skeny
• krevní testy
• testy moči
• monitorování srdečního rytmu

V závislosti na konkrétním ošetření, které vaše dítě dostane, může jeho zdravotnický tým pravidelně a průběžně objednávat testy.

Tým zdraví vašeho dítěte může také vás a vaše dítě požádat o otázky týkající se jejich příznaků, fyzického a kognitivního fungování a možných vedlejších účinků léčby.

Tyto následné testy a hodnocení mohou pomoci zdravotnímu týmu vašeho dítěte naučit se, jak funguje jeho současný plán léčby.

Jídlo s sebou

Jakmile vaše dítě zahájí novou léčbu, může nějakou dobu trvat, než si všimnete jakýchkoli účinků.

Pokud si myslíte, že současný léčebný plán vašeho dítěte nefunguje nebo ho zhoršuje, informujte jeho zdravotní tým.

V některých případech mohou doporučit změny v léčebném plánu vašeho dítěte. Mohou také mít tipy pro zvládnutí vedlejších účinků nebo nákladů na léčbu.