Co je nového v léčbě PPMS? Průvodce prostředky

Obsah

• Výzkum drog NINDS
• Terapeutické léky
• Genové modifikace
• Doporučení k rehabilitaci
• Fyzikální terapie a výzkum cvičení
• Inovace v pracovní terapii
• Klinické studie pro PPMS
• Budoucnost léčby PPMS

Inovace v léčbě roztroušené sklerózy

Primární progresivní roztroušená skleróza (PPMS) nemá léčbu, ale existuje mnoho možností, jak tento stav zvládnout. Léčba se zaměřuje na zmírnění příznaků při současném snížení možnosti trvalého postižení.

Váš lékař by měl být vaším prvním zdrojem pro léčbu PPMS. Mohou vám nabídnout manažerské rady, když sledují progresi onemocnění.

Stále by vás ale mohlo zajímat prozkoumání dalších zdrojů pro léčbu PPMS. Zde se dozvíte více o možnostech.

Výzkum drog NINDS

Národní institut pro neurologické poruchy a mozkovou mrtvici (NINDS) provádí neustálý výzkum všech typů roztroušené sklerózy (MS).

NINDS je pobočkou National Institutes of Health (NIH) a je podporována z vládních zdrojů. NINDS v současné době zkoumá léky, které mohou modifikovat myelin a geny, které by mohly potenciálně zabránit nástupu PPMS.

Terapeutické léky

V roce 2017 byl ocrelizumab (Ocrevus) schválen Úřadem pro kontrolu potravin a léčiv (FDA) pro léčbu PPMS a relaps-remitující MS (RRMS). Tento injekční lék je prvním a jediným lékem PPMS na trhu.

Podle NINDS slibují i ​​další vyvíjené léky. Tato terapeutická léčiva by fungovala tak, že by zabránila zánětu myelinových buněk a jejich přeměně na léze. Mohli buď chránit myelinové buňky, nebo je pomáhat opravit po zánětlivém záchvatu.

Jedním z takových příkladů je perorální lék kladribin (Mavenclad).

Jiné zkoumané léky by mohly potenciálně podporovat vývoj oligodendrocytů. Oligodendrocyty jsou specifické mozkové buňky, které pomáhají při tvorbě nových myelinových buněk.

Genové modifikace

Přesná příčina PPMS - a MS obecně - není známa. Předpokládá se, že genetická složka přispívá k rozvoji onemocnění. Vědci pokračují ve studiu role genů v PPMS.

NINDS označuje geny, které mohou zvyšovat riziko MS, jako „geny citlivosti“. Organizace zkoumá léky, které by mohly tyto geny modifikovat, než dojde k rozvoji MS.

Doporučení k rehabilitaci

Národní společnost pro roztroušenou sklerózu je další organizace, která nabízí aktuální informace o inovacích v léčbě.

Na rozdíl od NINDS je Společnost nezisková organizace. Jejich úkolem je šířit povědomí o MS a zároveň získávat finanční prostředky na podporu lékařského výzkumu.

V rámci svého poslání podporovat advokacii pacientů společnost často aktualizuje zdroje na svých webových stránkách. Protože možnosti drog jsou omezené, mohou se vám zdát prostředky společnosti na rehabilitaci prospěšné. Zde uvádějí:

• fyzikální terapie
• pracovní lékařství
• kognitivní rehabilitace
• odborná terapie (pro pracovní místa)
• patologie řečového jazyka

Fyzikální a pracovní terapie jsou nejčastějšími formami rehabilitace v PPMS. Následuje několik současných inovací zahrnujících tyto dvě terapie.

Fyzikální terapie a výzkum cvičení

Fyzikální terapie (PT) se používá jako forma rehabilitace v PPMS. Cíle PT se mohou lišit v závislosti na závažnosti vašich příznaků. Používá se především k:

• pomáhat lidem s PPMS plnit každodenní úkoly
• podporovat nezávislost
• zlepšit bezpečnost - například výuka technik vyvažování, které mohou snížit riziko pádů
• snížit šance na zdravotní postižení
• poskytnout emocionální podporu
• určit potřebu asistenčních zařízení doma
• zlepšit celkovou kvalitu života

Lékař pravděpodobně doporučí fyzikální terapii brzy po počáteční diagnóze. Proaktivnost této možnosti léčby je důležitá - nečekejte, až vaše příznaky ustoupí.

Cvičení je důležitou součástí PT. Pomáhá zlepšit vaši mobilitu, sílu a rozsah pohybu, abyste si mohli udržet nezávislost.

Vědci také nadále zkoumají výhody aerobního cvičení u všech forem roztroušené sklerózy. Podle Národní společnosti pro roztroušenou sklerózu bylo cvičení široce doporučováno až v polovině 90. let. Tehdy byla konečně odhalena teorie, že cvičení nebylo pro MS dobré.

Váš fyzioterapeut může doporučit aerobní cvičení, která můžete provádět - bezpečně - mezi schůzkami, abyste zlepšili své příznaky a posílili svoji sílu.

Inovace v pracovní terapii

Pracovní terapie je stále více uznávána jako přínos v léčbě PPMS. Může být užitečný při péči o sebe i v práci a může také pomoci s:

• volnočasové aktivity
• rekreace
• socializovat
• dobrovolnictví
• domácí správa

OT je často vnímána jako stejná jako PT. Ačkoli se tyto terapie navzájem doplňují, každá z nich je zodpovědná za různé aspekty léčby PPMS.

PT může podporovat vaši celkovou sílu a mobilitu a OT může pomoci s aktivitami, které ovlivňují vaši nezávislost, jako je koupání a oblékání. Doporučuje se, aby lidé s PPMS vyhledávali hodnocení PT i OT a následnou léčbu.

Klinické studie pro PPMS

Můžete si také přečíst o současných a nově se objevujících PPMS způsobech léčby na ClinicalTrials.gov. Toto je další větev NIH. Jejich úkolem je poskytnout „databázi soukromých a veřejně financovaných klinických studií prováděných po celém světě.“

Do pole „Stav nebo nemoc“ zadejte „PPMS“. Najdete řadu aktivních a dokončených studií zahrnujících léky a další faktory, které mohou ovlivnit onemocnění.

Dále byste mohli zvážit účast na klinickém hodnocení sami. To je vážný závazek. V zájmu zajištění své vlastní bezpečnosti byste měli nejprve projednat klinické studie se svým lékařem.

Budoucnost léčby PPMS

Na PPMS neexistuje lék a možnosti léků jsou omezené. Stále se provádí výzkum, jehož cílem je prozkoumat jiné léky než ocrelizumab, které mohou pomoci kontrolovat progresivní příznaky.

Kromě pravidelné kontroly u lékaře používejte tyto zdroje k informování o nejnovějších aktualizacích výzkumu PPMS. Mnoho práce se vyvíjí pro lepší pochopení PPMS a pro efektivnější zacházení s lidmi.