Zeptejte se odborníka: Jak se zasazovat o endometriózu

Obsah

• 1. Proč je důležité se za sebe obhájit, pokud žijete s endometriózou?
• 2. Jaké jsou konkrétní časy, kdy byste se mohli obhájit? Můžete uvést příklady?
• 3. Jaké jsou některé užitečné klíčové dovednosti nebo strategie pro sebeobhajování a jak je mohu rozvíjet?
• 4. Jakou roli hraje výzkum stavu v sebeobhajování? Jaké jsou vaše oblíbené zdroje pro výzkum endometriózy?
• 5. Kdy se jedná o život s endometriózou a sebeobhajováním, kdy jsi čelil největším výzvám?
• 6. Pomáhá silný systém podpory s sebeobhajováním? Jak mohu podniknout kroky k rozšíření mého systému podpory?
• 7. Už jste někdy museli sebeobhájit v situacích, které zahrnovaly vaši rodinu, přátele nebo jiné blízké, a rozhodnutí, která jste chtěli učinit ohledně zvládnutí svého stavu?
• 8. Pokud se pokusím sebeobhájit, ale mám pocit, že se nikam nedostanu, co mám dělat? Jaké jsou moje další kroky?

1. Proč je důležité se za sebe obhájit, pokud žijete s endometriózou?

Obhájení sebe sama, pokud žijete s endometriózou, není ve skutečnosti volitelné - záleží na tom váš život. Podle organizace EndoWhat, která se zasazuje o obhajobu lidí žijících s endometriózou a poskytovatelů zdravotní péče, postihuje toto onemocnění přibližně 176 milionů žen po celém světě, oficiální diagnóza však může trvat 10 let.

Proč? Vzhledem k tomu, že nemoc není dostatečně prozkoumána, a podle mého názoru mnoho lékařů o ní neaktualizovalo své znalosti. Národní instituty zdraví (NIH) investují více než do lékařského výzkumu za různých podmínek - ale v roce 2018 obdržela endometrióza pouze 7 milionů dolarů.

Osobně mi trvalo diagnostikovat čtyři roky a jsem považován za jednoho z těch šťastných. Jednoduché vyhledávání Google na endometriózu pravděpodobně přinese řadu článků se zastaralými nebo nepřesnými informacemi.

Mnoho institucí nedostane ani správnou definici nemoci správně. Aby bylo jasné, endometrióza nastává, když se tkáň podobná výstelce dělohy objeví v oblastech těla mimo dělohu. Není to úplně stejná tkáň, což je chyba, kterou jsem si všiml tolik institucí. Jak tedy můžeme věřit, že některá z informací, které nám tyto instituce poskytují, je správná?

Krátká odpověď je: neměli bychom. Musíme se vzdělávat. Podle mého názoru na tom závisí celý náš život.

2. Jaké jsou konkrétní časy, kdy byste se mohli obhájit? Můžete uvést příklady?

Pouhé stanovení diagnózy vyžaduje sebeobhájení. Většina žen je propuštěna, protože menstruační bolest je považována za normální. Zůstávají tedy přesvědčeni, že přehnaně reagují nebo že je to všechno v jejich hlavě.

Oslabující bolest není nikdy normální. Pokud se vás lékař - nebo jakýkoli poskytovatel zdravotní péče - pokusí přesvědčit, že je to normální, musíte si položit otázku, zda je nejlepší osobou, která vám poskytne péči.

3. Jaké jsou některé užitečné klíčové dovednosti nebo strategie pro sebeobhajování a jak je mohu rozvíjet?

Nejprve se naučte důvěřovat si. Zadruhé, vězte, že znáte své vlastní tělo lépe než kdokoli jiný.

Další klíčovou dovedností je naučit se používat svůj hlas k vyjádření svých obav a pokládání otázek, když se věci nezdají nebo nejsou jasné. Pokud vás lékaři zneklidní nebo se budete cítit zastrašení, předem si vytvořte seznam otázek, které chcete položit. To vám pomůže vyhnout se odbočení nebo zapomenutí na cokoli.

Pokud si nemyslíte, že si všechny informace pamatujete, dělejte si během schůzek poznámky. Vezměte někoho s sebou na schůzku, abyste měli v místnosti další uši.

4. Jakou roli hraje výzkum stavu v sebeobhajování? Jaké jsou vaše oblíbené zdroje pro výzkum endometriózy?

Výzkum je důležitý, ale zdroj, ze kterého váš výzkum pochází, je ještě důležitější. O endometrióze koluje spousta dezinformací. Může se zdát ohromující zjistit, co je přesné a co ne. Dokonce i jako zdravotní sestra s rozsáhlými výzkumnými zkušenostmi jsem zjistila, že je neuvěřitelně obtížné vědět, kterým zdrojům mohu důvěřovat.

Moje oblíbené a nejdůvěryhodnější zdroje pro endometriózu jsou:

• Nancy's Nook na Facebooku
• Centrum péče o endometriózu
• EndoCo?

5. Kdy se jedná o život s endometriózou a sebeobhajováním, kdy jsi čelil největším výzvám?

Jednou z mých největších výzev byla snaha získat diagnózu. Mám něco, co je považováno za vzácný typ endometriózy, kde se nachází na mé bránici, což je sval, který vám pomáhá dýchat. Měl jsem opravdu těžké přesvědčit své lékaře, že cyklická dušnost a bolest na hrudi, které zažiji, mají něco společného s mým obdobím. Stále mi říkali „je to možné, ale extrémně vzácné“.

6. Pomáhá silný systém podpory s sebeobhajováním? Jak mohu podniknout kroky k rozšíření mého systému podpory?

Mít silný systém podpory je tak důležité pro obhajobu sebe sama. Pokud lidé, kteří vás znají nejlépe, minimalizují vaši bolest, stává se opravdu obtížné se spolehnout na sdílení vašich zkušeností se svými lékaři.

Je užitečné zajistit, aby lidé ve vašem životě skutečně rozuměli tomu, co prožíváte. Začíná to tím, že k nim budeme stoprocentně transparentní a čestní. Znamená to také sdílet s nimi zdroje, které jim mohou pomoci porozumět této nemoci.

EndoWhat má k tomu neuvěřitelný dokument. Kopii jsem poslal všem svým přátelům a rodině, protože snaha adekvátně vysvětlit devastaci, kterou tato nemoc způsobuje, může být velmi obtížné vyjádřit slovy.

7. Už jste někdy museli sebeobhájit v situacích, které zahrnovaly vaši rodinu, přátele nebo jiné blízké, a rozhodnutí, která jste chtěli učinit ohledně zvládnutí svého stavu?

Může se to zdát překvapivé, ale ne. Když jsem musel cestovat z Kalifornie do Atlanty na chirurgický zákrok k léčbě endometriózy, moje rodina a přátelé důvěřovali mému rozhodnutí, že je to pro mě nejlepší volba.

Na druhou stranu jsem měl často pocit, že si musím ospravedlnit, kolik bolesti jsem měl. Často jsem slyšel: „Věděl jsem to a tak, kdo měl endometriózu a jsou v pořádku.“ Endometrióza není univerzální choroba.

8. Pokud se pokusím sebeobhájit, ale mám pocit, že se nikam nedostanu, co mám dělat? Jaké jsou moje další kroky?

Pokud jde o lékaře, pokud máte pocit, že vás nikdo neslyší nebo vám nenabízí užitečnou léčbu nebo řešení, získejte druhý názor.

Pokud váš současný léčebný plán nefunguje, sdělte to svému lékaři, jakmile si to uvědomíte. Pokud nejsou ochotni poslouchat vaše obavy, je to rudá vlajka, kterou byste měli zvážit při hledání nového lékaře.

Je důležité, abyste se ve své péči vždy cítili jako partner, ale rovnocenným partnerem můžete být, pouze pokud si uděláte domácí úkoly a budete dobře informováni. Mezi vámi a lékařem může existovat nevyslovená úroveň důvěry, ale nedovolte, aby vás důvěra stala pasivním účastníkem vaší vlastní péče. To je tvůj život. Nikdo za to nebude bojovat tak tvrdě, jako vy.

Připojte se ke komunitám a sítím jiných žen s endometriózou. Jelikož existuje jen velmi omezený počet skutečných specialistů na endometriózu, je sdílení zkušeností a zdrojů základním kamenem hledání dobré péče.

Jenneh Bockari, 32 let, v současné době žije v Los Angeles. 10 let pracuje jako zdravotní sestra a pracuje v různých specialitách. Momentálně je v posledním semestru postgraduálního studia, kde se věnuje magisterskému studiu v ošetřovatelství. Jenneh našla v navigaci „svět endometriózy“ obtížné, a proto se vydala na Instagram, aby se podělila o své zkušenosti a našla zdroje. Její osobní cestu lze nalézt @lifeabove_endo. Když viděla nedostatek dostupných informací, Jennehova vášeň pro advokacii a vzdělání ji vedla k nalezení Koalice pro endometriózu s Natalie Archerovou. Poslání The Endo Co. je zvýšit povědomí, podpořit spolehlivé vzdělávání a zvýšit financování výzkumu endometriózy.