Zkušební chat s diabetem: Co vám chybělo

Obsah

• 1. Jak za posledních deset let změnil výzkum diabetu život pacientů?
• Z naší komunity:
• 2. Jakou roli hrají pacienti v klinickém výzkumu cukrovky? Jakou roli by měli hrát?
• Z naší komunity:
• 3. Jak můžeme lépe informovat pacienty o nedostatku účasti na klinických studiích?
• Z naší komunity:
• 4. Jaké jsou podle vás nejčastější překážky účasti na klinickém hodnocení? Jak je lze řešit?
• Z naší komunity:
• 5. Jak zajistíme, aby se klinické studie více zaměřovaly na potřeby pacientů?
• Z naší komunity:
• 6. Jak zjistím, kterých klinických hodnocení se účastním?
• 7. Jaké zdroje doporučujete, abyste se dozvěděli více o klinických hodnoceních?
• 8. Jaké potenciální pokroky v léčbě cukrovky jsou pro vás nejvíce vzrušující?
• Z naší komunity:
• 9. Jak blízko si myslíte, že máme lék na cukrovku?
• Z naší komunity:
• 10. Jaká je jedna věc, kterou si přejete, aby pacienti věděli o klinických studiích?
• Z naší komunity:
• 11. Jaký je největší mýtus o klinických studiích?
• Z naší komunity:

V lednu uspořádala společnost Healthline chat na Twitteru (#DiabetesTrialChat), kde hovořila o výzvách, kterým čelí lidé s diabetem 1. typu v přístupu k klinickým zkouškám zaměřeným na hledání nových způsobů léčby a potenciálně léčby. Účast na chatu byli:

• Sarah Kerruish, chief strategy and growth officer ve společnosti Antidote. (Sledujte je @Antidote)
• Amy Tenderich, zakladatel a šéfredaktor DiabetesMine. (Sledujte je @DiabetesMine)
• Dr. Sanjoy Dutta, asistent viceprezidenta pro translační vývoj na JDRF. (Sledujte je @JDRF)

Čtěte dále a podívejte se, jaké problémy a potenciální řešení identifikovali oni a naše úžasná komunita!

1. Jak za posledních deset let změnil výzkum diabetu život pacientů?

Dr. Sanjoy Dutta: "Zvýšené povědomí, snížená zátěž, náhrada za kontinuální monitorování glukózy (CGM), lepší výsledky pomocí zařízení a dřívější diagnózy."

Sarah Kerruish: "Všechno to změnilo." Od transplantace ostrůvků po potenciální umělý pankreas - došlo k obrovskému pokroku ... Miloval jsem tento článek Americké diabetologické asociace o veškerém pokroku za posledních 50 let. “

Amy Tendrich: "Výzkum nám dal CGM a brzy umělou slinivku břišní a Antidote, abychom se dozvěděli o příčinách cukrovky - úžasné!"

Z naší komunity:

@everydayupsdwns: "Spousta nových gadgetů a výmyslů, na které se můžete usmívat v T1D ... Na mysl se mi vybaví terapie pomocí pumpy rozšířené senzorem." Analogy inzulínu pomohly mnoha, ale chytrý inzulín vypadá úžasně “

@ ninjabetic1: „Vidět, že výzkum diabetu je na prvním místě v programu, mi dává naději, že budu mít šťastný a zdravý život“

@JDRFQUEEN: "Tolik změn." Poprvé jsem nosil Guardian Medtronic CGM v roce 2007. Bylo to hrozné, 100-200 bodů off. Nyní AP hodný. “

2. Jakou roli hrají pacienti v klinickém výzkumu cukrovky? Jakou roli by měli hrát?

NA: "Pacienti by měli být mnohem více zapojeni do konceptualizace studií!" Podívejte se na nový VitalCrowd. Podívejte se na úvodní snímky Anny McCollisterSlip o crowdsourcingu klinických studií VitalCrowd zde. “

SD: "Pacienti by také měli hrát aktivní roli při zajišťování perspektivy a zpětné vazby k designu a výsledkům studie."

SK: "Ano! Ovlivnění designu je zásadní! Měli by hrát OBROVSKOU roli! Pacienti mohou nejlépe formulovat své potřeby, takže vědci by měli pozorně naslouchat. “

Z naší komunity:

@ AtiyaHasan05: "poctivost. Abychom byli upřímní k tomu, co dělají a nedělají podle výzkumných protokolů. “

@ ninjabetic1: "Myslím, že pacienti provádějí výzkum diabetu na [prstech] (v dobrém slova smyslu!) - projekty #wearenotwaiting jsou toho důkazem"

@JDRFQUEEN: "Clinicaltrials.gov [je] dobrým výchozím bodem pro ty, kteří se chtějí zapojit do výzkumu!"

3. Jak můžeme lépe informovat pacienty o nedostatku účasti na klinických studiích?

NA: "Odpovídající služba pro pacienty s diabetem a výzkumné pracovníky, jako je Living BioBank."

SK: "Vzdělání! Děláme vše pro to, abychom šířili informace - v USA je k testování cukrovky zapotřebí 500 000 pacientů, ale 85 procent studií je kvůli problémům se zápisem zpožděno nebo selhává. To je špatná zpráva pro pacienty A výzkumníky. “

SD: "Musíme si být upřímní ohledně důležitosti každého pacienta." Jsou vyslanci těchto zkoušek a většího dobra všeho, co žije s diabetem 1. typu. Efektivní účast je klíčová! Nepřibližujte pacienta ke zkouškám; přinést pacientovi zkoušky. “

SK: "ANO!"

Z naší komunity:

@ ninjabetic1: "Požádejte HCP, aby tyto informace lépe sdíleli s příslušnými pacienty." Výzkum mi nikdy nebyl zmíněn za 13,5 roku! “

@ AtiyaHasan05: „Vysvětlení [celého] procesu a jejich integrální role v něm. Většina plně nechápe, jak fungují zkoušky. “

@everydayupsdwns: "Využijte sílu sociálních médií!" … Mnoho studií trpí, protože [jsou] geograficky omezené. “

4. Jaké jsou podle vás nejčastější překážky účasti na klinickém hodnocení? Jak je lze řešit?

SK: "Přístup! Informace tam jsou pro výzkumníky, ne pro pacienty - proto jsme vytvořili Match. Musíme dát pacienty do centra výzkumu. Co je pro ně důležité? Dave deBronkart nás to naučil. “

NA: "Lidé nám často posílají e-maily na Diabetes Mine a ptají se, jak se mohou oni nebo děti s diabetem 1. typu zapojit do studií." Kam je nejlépe poslat? Problém je v tom, že Clinicaltrials.gov je tak VELMI TĚŽKÝ k navigaci. “

SD: „Přímá a nepřímá účast je klíčová, stejně jako otevřená komunikace. Podporující ekosystém pečovatelů a HCP. Může dojít k nedůvěře v pokusy. Podělte se o větší obrázek a přejděte od centricity ke zkoušce k centricitě pro pacienta.

NA: "Skvělý nápad! Jak byste navrhl, aby toho dosáhli? “

SD: "Zkoušky ZALOŽENÉ na vstupu pacienta." Co by umožnilo zvládnutí jejich diabetu 1. typu? Jaké jsou jejich preference a omezení? “

SK: "Je to jednoduché. Informace a přístup. Drtivá většina lidí neví o klinických studiích. Snažíme se to napravit. “

Z naší komunity:

@davidcragg: "Důležitým faktorem pro mě je vidět závazek k úplnému zveřejnění metod a výsledků bez ohledu na výsledek."

@gwsuperfan: "Více účastnických testů by účast zvýšilo." Jeden chtěl, abych zůstal v zařízení [přes dva týdny] ... Pro [lidi s diabetem] s realitou / prací / životem není realistická věc. “

@everydayupsdwns: "Závisí na zkušebním designu." Může to být celá řada věcí ... Několikrát jsem nabídl účast a přihlásil jsem se, abych byl „nalezen“, ale vždy jsem byl najat vlastní klinikou. “

@lawahlstorm: "Překonávání mylných představ o účasti na zkoušce." Klam „morčete“. “

@ ninjabetic1: "Čas: kolik času musím věnovat?" Výsledky: uvidíme výsledky? Požadavky: co ode mě potřebujete? “

5. Jak zajistíme, aby se klinické studie více zaměřovaly na potřeby pacientů?

SD: "Snižte složitost protokolu a při zvažování vývoje produktu by měla být zohledněna konkrétní přání pacienta."

SK: "Design s ohledem na pacienty!" Vědci by měli myslet jako pacienti a měli by se ujistit, že je snadné zúčastnit se pokusu. A nebojte se zeptat! Pacienti vědí, co je pro pacienty nejlepší, a vědci by toho měli využít. “

NA: "Také potřebujeme něco jako Diabetes Research Connection, abychom mohli sledovat, čeho vaše zkouška dosahuje."

Z naší komunity:

@lwahlstrom: „Zapojte pacienty do všech fází návrhu studie - nad rámec„ pilotního testování “. Klíčový je vstup komunity!“

@ ninjabetic1: "Spusťte více tweetových chatů, jako je tento." Zaměřit se na skupiny. Číst blogy. Mluvte s námi. Projděte kolem HCP, abyste se dostali k pacientům “

@JDRFQUEEN: "A ne, že je třeba platit nehorázné částky, ale náhrada za čas a plyn je pro účastníky velkou pobídkou."

6. Jak zjistím, kterých klinických hodnocení se účastním?

SD: "Kombinace osobního výzkumu a příspěvku vašeho poskytovatele zdravotní péče."

SK: "Podívejte se na náš nový nástroj - odpovězte na několik otázek a náš systém pro vás najde zkoušky!"

7. Jaké zdroje doporučujete, abyste se dozvěděli více o klinických hodnoceních?

SD: „Clinicaltrials.gov, stejně jako JRDF.org“

SK: "Naši přátelé CISCRP nabízejí několik skvělých zdrojů." A online komunita pro diabetes je skvělý způsob, jak se dozvědět o osobních zkušenostech. “

8. Jaké potenciální pokroky v léčbě cukrovky jsou pro vás nejvíce vzrušující?

SK: "Tolik! Umělá slinivka mě nejvíc zaujala - představte si, kolik životů by se změnilo. Zajímám se také o nový výzkum přeměny kmenových buněk na beta buňky pankreatu - cítím se jako velký pokrok! “

NA: "Vážně. Pacienti a poskytovatelé dotazovaných na [náš] článek o cukrovce a marihuaně říkají, že STUDIE POTŘEBUJÍ. Jsme nadšení ze studií, které umožní CGM vyměnit tyčinky prstů. “

SD: "Automatizované systémy umělých slinivky břišní, náhrada beta buněk (enkapsulace), studie onemocnění ledvin ... Nové léky pro lepší kontrolu glukózy, studie k zachování funkce beta buněk."

SK: "Dva velké, slibné pokusy s umělou slinivkou břišní, které se objeví v roce 2016 prostřednictvím Harvard Research and UVA School of Medicine."

Z naší komunity:

@OceanTragic: „Určitě OpenAPS“

@ NanoBanano24: "AP se zdá být opravdu blízko!" Jsem z toho velmi nadšený. “

9. Jak blízko si myslíte, že máme lék na cukrovku?

SK: "Nevím, jak blízko, ale právě včera mi tato zpráva dala naději."

Z naší komunity:

@delphinecraig: "Myslím, že nás ještě čeká dlouhá cesta k léčení."

@davidcragg: "Za mého života ne." Mnoho mediálního humbuku ohledně léčby za rohem se týká zajištění financování výzkumu “

@Mrs_Nichola_D: "10 let? Žertuji stranou, opravdu nevím. Ale ne tak rychle, jak bych si přál. “

@ NanoBanano24: "Blíže než kdy jindy!" Je mi 28, nejsem si jistý, jestli je to za mého života. Báječný AP by mohl být za 10 let. Opatrný optimista. “

@ diabetesalish: „Řekl pro 38 let, že [cukrovka] bude vyléčena za 5 až 10 let. Potřebuji výsledky, nikoli projekci “

10. Jaká je jedna věc, kterou si přejete, aby pacienti věděli o klinických studiích?

SD: "Přál bych si, aby pacienti věděli, jak důležití skutečně jsou ... Pacienti jsou hráči a režiséři cesty k většímu dobru pro ty, kteří žijí s diabetem 1. typu."

SK: "Nejčastěji kladu otázky týkající se hledání zkoušek - pacienti k nám přicházejí, když se zaseknou, a my jim pomůžeme najít zkoušku." Máme úžasný tým, který vám pomůže najít zkoušku na cukrovku. Uvádíme všechny pokusy, takže žádné zkreslení. “

Z naší komunity:

@lwahlstrom: „80% není zapsáno, což brání důležitým průlomům a všichni účastníci získají min. standardní péče. “

11. Jaký je největší mýtus o klinických studiích?

NA: "Řekl bych, že největším mýtem je, že diabetologické studie jsou otevřené pouze pro" elitu "a nejsou přístupné všem. Musíme šířit slovo! “

SD: "Klíčem je dosažení zdravé rovnováhy mezi tím, co jsou a nejsou klinické studie." Někteří cyničané mají pocit, že si pacienti rovná laboratorní zvířata. To není pravda. Idealisté mohou mít pocit, že každý pokus se rovná terapii. To je také nepravdivé. Z klinických studií se vyvažuje věda, očekávání a naděje. “

Z naší komunity:

@davidcragg: "Největší mýtus je, že všechny studie jsou dobře navrženy a data jsou vždy publikována - mnoho z nich nikdy nezveřejňuje, takže vstupy jsou méně cenné ... pacienti musí mít pocit, že to není tokenismus, ale klíčová součást procesu, na který mají vliv (od začátku)"

@delphinecraig: "Myslím, že mýty vč. žádná kompenzace, znepokojení z drog / klinik / lékařů, náklady pro účastníka. “

@JDRFQUEEN: Výsledky „zpackání“. Pokud vaše vedení trpí, máte vždy právo odstoupit. “

Děkuji všem, kteří se zúčastnili! Chcete-li se dozvědět o nadcházejících událostech na Twitteru, sledujte nás @Healthline!