Jak mluvit s ostatními o vaší revmatoidní artritidě: Průvodce krok za krokem

Obsah

• Proč je těžké mluvit o RA
• Rozhodování, komu to říct
• Rozhodování, kolik toho říct
• Když mluvíme o RA v práci
• Když mluvíme o RA s dětmi
• Mluvíme s důvěrnými partnery
• Jídlo s sebou

Pokud máte revmatoidní artritidu (RA), víte, kolik mýtného může váš život rychle vzít. Autoimunitní onemocnění postihuje klouby a tkáně s otoky a bolestí, které ovlivňují každodenní činnosti. Boj s RA a její bolest způsobuje vyčerpání u většiny lidí, kteří ji mají, někdy je nutí spát na lůžko nebo nečinnost po několik dní nebo týdnů. Účinky RA se mohou s věkem vytrvat a zvýšit, pokud se neléčí a neexistuje lék.

Tyto příznaky a komplikace jsou pro lidi s RA obrovskými výzvami. Ale s RA je další výzva: Mluvit s lidmi o vašem stavu.

Proč je těžké mluvit o RA

Dvě skutečnosti znemožňují RA diskutovat. Prvním je, že většina jeho příznaků není viditelná, i když některé, jako je vaskulitida z vyrážky na kůži, jsou. To může způsobit, že se zdráháte vychovávat, protože ostatní nemusí věřit, že jste nemocní.

Druhým problémem je to, že může jít o přímo vyloženě diskutující. Blogger Janine Monty píše o své RA v Arthritic Chick. Když poprvé dostala diagnózu RA a začala mluvit s lidmi kolem sebe, říká: „Dozvěděla jsem se, že nejrychlejším způsobem, jak ukončit telefonický rozhovor, návštěvu nebo schůzku s kávou, bylo začít mluvit o mé bolesti.“

Rozhodování, komu to říct

Někteří lidé se rozhodnou říct všem o svém stavu, zatímco jiní si vyberou intimní kruh. Záleží jen na vás, jakou cestou půjdete. Můžete se rozhodnout, že čelit této nemoci znamená nalepit do auta nálepku na nárazník. Na druhou stranu, pokud máte pocit, že vaše zdraví je soukromá záležitost, vyberte si několik vybraných, kterým svěříte své informace. Tento krátký seznam bude bezpochyby zahrnovat vaše nejbližší členy rodiny a může zahrnovat osoby, se kterými pracujete.

Rozhodování, kolik toho říct

Jde o to, že diskutovat o RA je, že je toho dost na diskusi. Seznam příznaků je pro každého člověka jedinečný, ale může být velmi dlouhý. Kolik toho řekneš o svém stavu? Mohl byste být tak stručný jako rychlé prohlášení a definice: „Mám revmatoidní artritidu. Je to autoimunitní stav, který většinou útočí na moje klouby. “

Kromě toho můžete uvažovat o tom, jak vás příznaky ovlivňují. Například „RA znamená, že mám hodně bolesti a potřebuji další odpočinek.“ Nebo raději než mluvit o tom, jak vás RA obecně ovlivňuje, můžete se rozhodnout vysvětlit, jak se vám daří každý den a jak to může ovlivnit vaše schopnosti: „Moje RA dnes ovlivňuje moje zápěstí. Můžete mi pomoci sbírat tyto soubory? “

Samozřejmě nikdy nemůžete vědět, když se s někým setkáte, jak budou reagovat na vaše sdílení. Pravděpodobně však budete časem sledovat stopy, které někdo cítí ohromen vašimi zprávami. Spíše než s nimi mluvit, může být vhodné sdílet písemné informace o RA jejich nasměrováním na web nebo jiný zdroj.

Když mluvíme o RA v práci

Při rozhodování, zda o svém RA řeknete svému vedoucímu a spolupracovníkům, musíte vzít v úvahu několik věcí. Nemusíte s nikým mluvit o zdravotním stavu, a pokud příznaky RA neovlivní vaši práci, můžete se rozhodnout, že to nevyvoláte vůbec. Pokud však na svém pracovišti potřebujete volno na schůzky nebo zvláštní ubytování, je asi dobré určitým lidem vědět, že máte RA.

V závislosti na struktuře vaší společnosti můžete začít s vaším přímým nadřízeným nebo s někým v oddělení lidských zdrojů. S kýmkoli mluvíte, dejte jasně najevo, proč jim to říkáte. Dalo by se říci: „Chtěl jsem ti dát vědět, že mám revmatoidní artritidu. To znamená, že někdy musím stát u svého stolu, abych se zbavil kloubů. “

Pokud jde o vaše práva na pracovišti ve vztahu k RA, může být pro vás webová stránka Job Accommodation Network užitečná: Jedná se o federální clearinghouse informací o zákonu Američanů se zdravotním postižením.

Když mluvíme o RA s dětmi

Pokud jsou vaše děti malé, možná se budete cítit méně ochotni s nimi mluvit přímo o RA a více se soustředit na rozdělování těchto diskusí do každodenních činností. Jessica Sandersová, 34 let, je matkou tří dětí mladších 13 let. Nikdy své děti neposadila na RA rozhovor, ale říká: „Jsou si dobře vědomy mé artritidy, ale jak na to odkazujeme, můžete mi pomoci. mě s tím? Moje artritida mi to dnes nedovolí. ““

Některé děti by se mohly bát, když zjistí, že RA nezmizí - a mohou se zhoršovat. Zaměřte se na pozitivní aspekty vaší situace: Dejte svým dětem vědět, že máte lékaře, který vás podporuje, a že doslova tisíce speciálně vyškolených vědců zlepšují léčbu a hledají lék na RA.

Mluvíme s důvěrnými partnery

RA může být nevítaným vetřelcem v ložnici, což způsobuje vaginální suchost a citlivost pro ženy, které ho mají, a pravděpodobně způsobuje erektilní dysfunkci u mužů. Navíc se nikdo necítí sexy, když je jeho tělo nepříjemné. Zdravý sexuální život je však důležitou součástí osobní identity a štěstí.

"Podle mého názoru je nejdůležitější při rozhovoru se svým partnerem o RA položit otázky a poslouchat se navzájem," říká Ara Dikranian, MD, revmatolog v Cabrillo centru pro revmatické choroby. "Pokud chronický stav způsobuje bolest, není možné, aby to váš partner věděl, pokud to neřeknete."

Jídlo s sebou

Vysvětlení, že máte chronický stav, může být obtížné. Možná se budete cítit nepohodlně, když si budete věnovat zvýšenou pozornost sami sobě nebo naznačujete, že váš stav vám způsobuje menší schopnost. Postupem času získáte lepší přehled o tom, kdy a jak mluvit o své RA. Jděte pomalu a poslouchejte svůj vlastní vnitřní hlas, který vám řekne, zda je tato osoba a tento okamžik pro vás to pravé.