Tento Segway mi pomohl převzít poplatek za můj MS

V roce 2007 praskla bublina bydlení a my jsme vstoupili do hypoteční krize. Byla vydána poslední kniha „Harry Potter“ a Steve Jobs představil svět úplně prvnímu iPhone. A byla mi diagnostikována roztroušená skleróza.

Ačkoli ten poslední pro vás nemusí mít žádný význam, platí pro mě. Rok 2007 byl rokem, kdy se můj život změnil. Rok, ve kterém jsem zahájil novou cestu, naučil jsem se žít se všemi náhodnými kecy, které tato nemoc může rozdát.

Bylo mi 37 let. Byl jsem ženatý 11 let. Byla jsem matkou tří malých dětí a dvou velkých psů. Miloval jsem běhat, plavat, jezdit na kole ... cokoli, co se týkalo být venku. Říkat, že jsem vedl aktivní životní styl, by bylo podcenění. Vždycky jsem byl venku a dělal jsem se svými dětmi věci a dělal místa.

To, že se moje fyzická pohyblivost zhoršila tak náhle a drasticky, pro mě bylo obrovskou překážkou. Rozhodování o konečném rozpadu a použití hůlky nebylo snadné. Připadalo mi, jako bych se této nemoci vzdal. Nechat to vyhrát.

Naštěstí pro mě přístup, který jsem měl od samého začátku - díky svému lékaři a jeho úžasným slovům moudrosti, mi nedovolil dlouho se spolknout. Místo toho mě to přimělo k tomu, abych se s ním valil a dělal, co jsem mohl, abych pokračoval ve svém životě, jak jsem to věděl. Myslel jsem, že bych mohl dělat věci jinak, ale záleželo na tom, že je pořád dělám.

Když jsem začal bojovat s udržováním kroků se svými dětmi a jejich uváděním na pláže, parky, kempování a další zábavná místa, objevila se otázka získání skútru. O nich jsem toho moc nevěděl a možnosti, které jsem měl v té době k dispozici, se nezdály, jako by zapadly do mého životního stylu. Není terén a dostatečně robustní.

Jedna další věc, kterou musím přiznat, ovlivnila moje rozhodnutí byla myšlenka, že jsem nechtěl, aby se na mě ostatní dívali - doslova i obrazně. Nechtěl jsem, aby mě ostatní viděli na skútru a nechali mě, aby se pro mě cítili špatně. Nechtěl jsem lítost ani soucit.

Také mi bylo nepříjemné přemýšlet o tom, jak sedět na skútru a mluvit s někým, když stáli nade mnou. Šílený nebo ne, připadalo mu to jako obchodovatelné. Takže jsem odložil získání skútru a pokračoval ve snaze držet krok se svými dětmi pomocí své věrné hůlky, „Pinky“.

Poté, jednoho dne ve škole mých dětí, jsem viděl mladého studenta s dětskou mozkovou obrnou, který obvykle přepíná mezi použitím berlí na paže a invalidního vozíku, klouzání po chodbě na Segway. Moje mozkové zuby začaly fungovat. Měl slabé nohy a svalovou spasticitu a rovnováha pro něj byla vždy problémem. Přesto tam byl a zapínal chodbami. Kdyby to mohl jezdit a fungovalo to pro něj, mohlo by to fungovat i pro mě?

Semeno bylo zasazeno a já jsem začal zkoumat Segway. Brzy jsem zjistil, že v centru Seattlu se nachází obchod Segway, který je občas pronajímá. Jaký lepší způsob, jak zjistit, jestli by to pro mě fungovalo, než nechat ho jít na pár dní?

Prodloužený víkend, který jsem si vybral, byl perfektní, protože existovalo množství různých akcí, na které jsem opravdu chtěl jít, včetně přehlídky a hry Seattle Mariners. Mohl jsem se zúčastnit přehlídky se svými dětmi. Vyzdobil jsem sloupek řízení a řídítka streamery a balónky a zapadl jsem přímo dovnitř. Udělal jsem to z našeho parkovacího místa v SoHo na míčový stadion, dokázal procházet davy, dostat se tam, kam jsem chtěl jet, a vidět skvělá baseballová hra!

Stručně řečeno, pro mě Segway pracoval. Navíc jsem si opravdu užíval, že jsem byl vzpřímený a stálý, zatímco jsem se vydal na cestu z míst. I když jen tak stál, mluvil s lidmi. A věřte mi, že se toho hodně bavilo.

Z útěku jsem věděl, že moje rozhodnutí získat Segway by mohlo zvednout obočí a určitě by dostalo pár lichých pohledů. Ale nemyslím si, že jsem očekával, kolik lidí se setkám a kolik rozhovorů budu mít kvůli svému rozhodnutí použít.

Možná má něco společného s tím, že na Segwaye lze nahlížet jako na hračku - pro líné lidi je to frivolní způsob, jak se obejít. Nebo to mohlo mít něco společného s tím, že jsem nevypadal zdravotně v žádném případě, tvaru ani formě. Ale lidé se určitě cítili klidně klást otázky nebo ptát se mého postižení a komentovat - někteří skvělí a jiní ne tak skvělí.

Jeden příběh se mnou zůstal v průběhu let. Byl jsem v Costco se svými třemi dětmi. Vzhledem k rozloze jejich skladu bylo používání Segway nutností.Díky tomu, že tam děti tlačily vozík a vyzvedávaly věci, to vždy usnadnilo.

Jedna žena, která mě viděla, řekla něco necitlivého - podstata bytosti: "Ne fér, chci." Neuvědomila si, že moje děti jsou hned za mnou, slyšely všechno, co musela říct. Můj syn, kterému bylo tehdy 13, se otočil a odpověděl: „Opravdu? Protože moje máma chce nohy, které fungují. Chceš obchodovat? “

I když jsem ho v té době nadával, říkal jsem, že by neměl mluvit s dospělým, také jsem se na svého malého muže cítil neuvěřitelně hrdý, že za mě promluvil.

Uvědomuji si, že výběrem „alternativního“ vozidla pro asistenci v mobilitě jsem se otevřel pro komentáře, kritiku světa a pro lidi, aby situaci nepochopili.

Na začátku bylo opravdu těžké se tam dostat a být vidět na koni Segway. I když jsem podváděl „Mojo“ - jméno, které moje děti daly svému „navždy“ Segwayovi - s vyřazeným štítkem a praktickým držákem z PVC pro mou hůl, lidé často nevěřili, že Segway byla legitimně moje, a že jsem potřebná pomoc.

Věděl jsem, že lidé hledají. Cítil jsem, jak zírají. Slyšel jsem je šeptat. Ale také jsem věděl, jak jsem šťastnější. Mohl bych dál dělat věci, které jsem miloval. Tak daleko převažovalo starosti o to, co si o mě ostatní lidé mysleli. Tak jsem si zvykl na pohledy a komentáře a jen jsem pokračoval ve své věci a visel se svými dětmi.

I když koupě Segway nebyl malý nákup - a pojištění nepokrylo žádnou část nákladů - znovu mi to otevřelo tolik dveří. Mohl jsem jít s dětmi na pláž a nemusel jsem si dělat starosti s výběrem místa hned vedle parkoviště. Mohl bych znovu vzít psy na procházku. Mohl bych zorganizovat exkurze dětí, pokračovat v doučování a dělat lehké povinnosti ve škole pro děti. Také jsem udělal pro jedno peklo strašidelného ducha plovoucího po chodnících na Halloween! Byl jsem venku a znovu a miloval jsem to.

Nebyl jsem tím „starým“, ale ráda bych si myslela, že se „novým“ učím, jak obcházet všechny symptomy a problémy roztroušené sklerózy, které mi v životě přinesly. Používal jsem Mojo a svou hůl Pinky denně, asi tři roky. S jejich pomocí jsem dokázal dělat věci, které byly obrovskou součástí mého života.

Také si myslím, že výběrem Segway jako svého prostředku mobility bylo něco, co není neobvyklé nebo očekávané, a poskytlo skvělý rozruch do některých úžasných rozhovorů. Vlastně jsem nechal desítky lidí točit vířením na parkovišti, v obchodě s potravinami nebo v parku. Jeden rok jsme dokonce vydražili jízdy na Segway na školní aukci svých dětí.

Plně chápu, že Segway není řešením pro všechny, a možná ani ne mnoho - i když jsem tam našel několik dalších MSers, kteří tam přísahají. Ale z první ruky jsem se dozvěděl, že existují možnosti, o kterých byste nevěděli, nebo si myslíte, že by to fungovalo.

Internet poskytuje skvělé zdroje, aby se dozvěděl, co je tam venku. Centrum podpory mobility má informace o řadě různých možností, OnlyTopReviews poskytuje recenze na koloběžkách a Granty Silver Cross a Disability Grants mohou poskytovat informace o financování vybavení pro usnadnění přístupu.

Měl jsem to štěstí, že v posledních několika letech nepotřebuji ani mou hůl, ani Mojo, ale buďte ujištěni, že jsou oba zastrčeni a zřídkakdy odejdu, pokud by potřeba vznikla. Jsou chvíle, kdy si myslím, že neexistuje způsob, jak bych si dokázal představit, že budu muset znovu použít Segway. Ale pak si pamatuji: na začátku roku 2007 jsem si vzpomněl, že neexistuje způsob, jak by mi byla diagnostikována RS. Prostě to nebylo na mém radaru.

Dozvěděl jsem se, že bouře mohou přijít z ničeho, a to, jak se na ně připravíte a jak na ně reagujete, bude určovat, jak jste fér.

Takže Mojo a Pinky si spolu pověsí v mé garáži a čekají, až podají ruku, až se příští bouře přiblíží.

Meg Lewellyn je máma tří. V roce 2007 jí byla diagnostikována MS. Další informace o jejím příběhu si můžete přečíst na jejím blogu, BBHwithMS, nebo se s ní spojit na Facebooku.