Den v mém životě s metastatickým karcinomem prsu
Obsah
- 7:00 ráno.
- 7:30
- 7:45 hodin
- 8:30
- 9:15 hodin
- 10 hodin ráno.
- 11:45 a.m.
- 12:15
- 1:10
- 13:40
- 13:45
- 14:15
- 16:30
- 17:30
- 6:40 hodin
- 6:45 hodin
- 20:30
7:00 ráno.
Je pondělí ráno. Můj manžel už odešel do práce a ležel jsem ve své útulné posteli s krásným výhledem na spodní stranu víček. Jsem překvapen mým 2-letým, když se přitulí pod přikrývky a požádá o sledování filmu. Rozhodujeme o „Goosebumps 2.“
7:30
Moje dcera se probudí o hodinu později, než je její běžný čas, a sestoupí chodbou do mého pokoje, aby se připojila k jejímu bratrovi a já na naši prohlídku. Rychle si uvědomujeme, že my tři v jedné královně velké posteli, bez mé ranní kávy as jejich omezenou trpělivostí, to vede pouze k tomu, že jsme kopali, hádali se a maminka byla stále připravenější vstávat a dělat snídaně.
7:45 hodin
Čas na snídani! Než něco udělám, musím jíst. Od začátku radiace do páteře se mi žaludek stává docela nepříjemným, pokud se nechám příliš hladovat. Rozhoduji se pro jednoduchou misku Cheerios s mlékem a šálkem kávy.
8:30
Po snídani nechám své děti usadit se v obývacím pokoji se show na Netflixu, abych je bavil dost dlouho na to, abych se osprchoval. Jakmile se dostanu ven, dostanou se do suterénu, aby si hráli, zatímco se budu oblékat.
S ozářením přichází velmi citlivá pokožka, takže po sprchování musím pěnit na silnou vrstvu pleťové vody na hrudník a záda a ujistěte se, že máte měkké a pohodlné oblečení. Dnes si volím volnou košili s legíny. Legíny jsou pro vyzařování nezbytností, protože jsou dokonale tvarově přizpůsobitelné, takže mohu sedět v přesné poloze, v níž musím být pro ošetření.
9:15 hodin
Kromě toho, že jsem pacient s rakovinou, jsem také manželkou a mámou doma. Samozřejmě pondělní ráno není kompletní, dokud nezhodím spoustu prádla!
10 hodin ráno.
Nakonec se dostaneme z domu. První zastávkou je knihovna, takže si můžeme vyměnit nějaké knihy a děti si mohou trochu zahrát - zdarma! Po knihovně se vydáme do obchodu s potravinami a vyzvedneme pár věcí. Pak jdeme domů na oběd.
11:45 a.m.
Moje máma, aka Grammy, přichází do domu na oběd, než se vydám na schůzku. Máme štěstí, že máme rodinu, abychom s dětmi pomohli. Když mám schůzku s lékařem a můj manžel je v práci, pomůže nám to ušetřit peníze za výdaje na péči o děti a udržet mysl v klidu.
12:15
Polibím své děti sbohem, děkuji své mámě a jdu k UConn za radiaci a infuzi. Je to jen 25 minut jízdy, ale rád bych si dal více času na parkování v garáži a ne na spěch. Většinu dní záření nezasáhne, až se můj manžel vrátí z práce domů, a obvykle vytahuji dveře, abych se tam dostal o pět minut později.
Dnes mám také schůzku s infuzí, takže jsme byli schopni přejít na dřívější radiační slot a využít více času Grammy.
1:10
Poté, co jsem se změnil v radiační zábal, jdu na léčbu radioterapií na stěnu a páteř.Samozřejmě v den, kdy se tam dostanu brzy a mám další schůzku, kam se dostanu, mě vezmou pozdě, ale technici mě rychle postavili na stůl, ošetřili mi hrudní stěnu, přemístili mě a ošetřili páteř. Jakmile jsem to udělal, než jsem si nasadil košili, rozložil jsem masti Aquaphor po levé straně hrudníku a zpět, aby byly vyzařované oblasti co nejvíce vlhké.
13:40
Krátce se setkávám se svým radiačním onkologem, abych se přihlásil a aktualizoval ho s veškerými příznaky, které cítím. Právě teď je to většinou únava a citlivá pokožka, takže nonšalantně říká: „Pokračujte v dobré práci,“ a já jsem na cestě.
13:45
Poté, co jsem zvedl výtah do čtvrtého patra, jsem se zaregistroval s infuzí a čekal, až zavolají mé jméno. Jakmile vstoupím, zkontrolují moji váhu, krevní tlak, hladinu kyslíku a teplotu. Moje sestra pak přijde a uvidí, jak se cítím a prochází potenciálními příznaky, které bych mohl mít od mé poslední infuze před třemi týdny.
Jedinou stížností, kterou mám, jsou vedlejší účinky záření. Pokračuje v přístupu do mého přístavu a po návratu krve odebírá krev, aby poslala do laboratoře monitorovat různé věci, jako je počet krevních buněk, hemoglobin a draslík. Poté si objedná léky, které dnes dostávám.
14:15
Moje léky jsou konečně připravené a moje sestra přichází, aby je spravovala. Tentokrát jsem také dal na lidokainový krém těsně vedle tlačítka na břiše. Tentokrát se injekce seřadily s mojí infuzí, což mi ušetří cestu, ale také je moje návštěva zajímavější. Tyto injekce jsou velmi velké a velmi bolestivé, proto krém.
16:30
Skončil jsem s infuzí. Čas jít domů!
17:30
Když jsem byl celé odpoledne v onkologickém centru, můj manžel byl doma s dětmi, které vařily večeři. Dnešní menu se skládá z steaků, brambor a cibule Vidalia na grilu.
6:40 hodin
Po večeři nanesu další vrstvu Aquaphoru, abych udržel pokožku co nejvíce zvlhčenou a uvolnil část spálení od záření.
6:45 hodin
Metastatický karcinom prsu se nemůže bránit tomu, abych byl maminkou. Moje dvě děti mě potřebují a také potřebují koupele! Do vany jdou, následují pyžamo, čas příběhu, písně před spaním a světla ven v 8 hodin.
20:30
Nyní, když jsou děti v posteli, většinou tiché, beru své doplňky hořčíku a vápníku. Pak jsem šplhal do své vlastní postele, abych se podíval na „Jak se zbavit vraždy“, než usnu, abych se připravil na to, jaké dobrodružství máme pro nás zítra připravené.
Sarah je 28letá matka dvou dětí. V říjnu 2018 jí byla diagnostikována metastatická rakovina prsu 4 a od té doby prošla šesti cykly chemoterapie, dvojitou mastektomií bez rekonstrukce a 28 koly záření. Před její diagnózou se Sarah připravovala na svůj první půlmaraton, ale kvůli její diagnóze měnící život nemohla závodit. Nyní, když je hotová s aktivní léčbou, usiluje o zlepšení svého zdraví a začne znovu běhat, aby dosáhla tohoto půlmaratonu a žila co nejdéle pro své děti. Rakovina prsu změnila její život ve všech možných představách, ale šířením povědomí a poučením ostatních o realitách za touto ničivou nemocí doufá, že se stane součástí vlivu, který léčí MBC navždy!