Životní náklady s ulcerózní kolitidou: Megův příběh

Obsah

• Získání diagnózy a léčby
• Probíhající testy a léčba
• Vydělávat si na živobytí

Je pochopitelné cítit se nepřipravený po diagnostikování chronického onemocnění. Najednou se váš život pozastaví a vaše priority se změní. Vaše zdraví a pohoda je vaším hlavním zaměřením a vaše energie je věnována hledání léčby.

Cesta k uzdravení nikdy není snadná a je pravděpodobné, že na této cestě narazíte na několik překážek. Jednou z těchto překážek je samozřejmě způsob, jak zaplatit náklady na zvládnutí chronického stavu.

V závislosti na vašich okolnostech můžete mít zdravotní pojištění a dostatečný příjem na zaplacení léčby bez větších obav.

Nebo se může stát, že vám bude něco přes 20 let, nepojištěný, ve škole a pracujete na částečný úvazek za 15 $ za hodinu. To se stalo Meg Wellsové.

Byl rok 2013 a Meg právě zahájila magisterský program na Sonoma State University. Studovala správu kulturních zdrojů a doufala, že jednoho dne bude pracovat v historickém muzeu jako kurátorka.

Meg bylo 26 let, žila sama a pracovala na částečný úvazek. Měla dost peněz na zaplacení nájmu a různých školných poplatků. Její svět se ale chystal dramaticky změnit.

Meg nějakou dobu prožívala věci jako špatné trávení, plyn a únavu. Měla plné ruce práce a postgraduální studium, a tak odložila návštěvu lékaře.

V listopadu 2013 se však její příznaky staly příliš děsivými, než aby je bylo možné ignorovat.

"Tolik jsem chodila do koupelny," řekla, "a tehdy jsem začala vidět krev a byla jsem ráda, OK, něco je opravdu, opravdu špatně."

Ulcerózní kolitida (UC) je typ zánětlivého onemocnění střev (IBD), který způsobuje rozvoj zánětu a vředů v tlustém střevě. V mnoha případech se onemocnění vyvíjí pomalu a časem se zhoršuje.

Přesná příčina onemocnění není známa, ale vědci se domnívají, že tu může hrát roli genetika, faktory prostředí a nadměrně aktivní imunitní systém.

Krev ve stolici je běžným příznakem UC. Když si Meg všimla krve, věděla, že je čas získat pomoc.

Meg v té době neměla zdravotní pojištění. Musela zaplatit stovky dolarů z kapsy za všechny návštěvy lékaře, krevní testy a testy stolice, které byly nutné k vyloučení běžných příčin jejích příznaků.

Po několika návštěvách byl její tým zdravotní péče schopen zúžit příčinu jejích příznaků na UC, Crohnovu chorobu nebo rakovinu tlustého střeva.

Jeden z jejích lékařů navrhl, že by mohlo být moudré počkat, až bude mít zdravotní pojištění, než udělá další krok - kolonoskopii. Tento postup může bez pojistného krytí stát až 4 000 USD.

Ve chvíli zoufalství koupila od makléře plán zdravotního pojištění. Ale když se dozvěděla, že to nebude pokrývat žádné zdravotní služby v jejím regionu, musela plán zrušit.

"Poté to převzali moji rodiče, protože jsem byl příliš nemocný, abych to vůbec zvládl," řekla Meg. "V tu chvíli jsem jen krvácel a měl tolik bolesti."

Získání diagnózy a léčby

Na začátku roku 2014 se Meg za pomoci své rodiny zaregistrovala do plánu zdravotního pojištění Silver 70 HMO prostřednictvím Kaiser Permanente. Aby udržovala pokrytí, platí pojistné 360 $ měsíčně. V roce 2019 se tato sazba zvýší na 450 USD měsíčně.

Je také odpovědná za poplatky za pojištění nebo spoluúčast u mnoha svých léků, návštěvy lékařů, ambulantní postupy, ústavní péči a laboratorní testy. Pouze některé z těchto poplatků se započítávají do jejího ročního odpočtu za návštěvy a testy u lékaře, což je 2 250 $. Její poskytovatel pojištění také stanoví roční maximum pro výdaje z hotovosti na pobyt v nemocnici, což je 6250 $ ročně.

Se zdravotním pojištěním v ruce navštívila Meg specialistu na gastrointestinální trakt (GI). Podstoupila kolonoskopii a horní GI endoskopii a byla jí diagnostikována UC.

O několik měsíců později se přestěhovala domů, aby žila se svými rodiči ve Vacaville v Kalifornii.

Do té chvíle začala Meg užívat orální léky používané k léčbě zánětu v dolním střevě. I s pojistným krytím platila za tuto léčbu z kapsy asi 350 $ měsíčně. Stále však hodně chodila na záchod, měla bolesti břicha a měla příznaky podobné horečce, jako jsou bolesti těla a zimnice.

Meg se také roky potýkala s chronickými bolestmi zad. Poté, co se u ní objevily příznaky UC, se její bolesti zad mnohem zhoršily.

"Nemohla jsem chodit," vzpomněla si Meg. "Byl jsem rovný na zemi a nemohl jsem se hýbat."

Spojila se s novým specialistou na GI v místní nemocnici, který ji odeslal k revmatologovi. Diagnostikoval jí sakroiliitidu, což je zánět kloubů, které spojují vaši dolní páteř s pánví.

V nedávné studii publikované v Arthritis Care and Research vědci zjistili, že sakroiliitida postihuje téměř lidi s UC. Obecněji řečeno, zánět kloubů je nejčastější ne gastrointestinální komplikací IBD, uvádí Crohn’s & Colitis Foundation.

Revmatolog Meg ji varoval, že mnoho léků používaných k léčbě sakroiliitidy UC zhoršuje. Infliximab (Remicade, Inflectra) byl jedním z mála léků, které mohla užívat k léčbě obou stavů. Bude muset navštívit nemocnici každé čtyři týdny, aby dostala infuzi infliximabu od zdravotní sestry.

Meg přestala užívat orální lék, který užívala, a začala dostávat infuze infliximabu. Prvních pár let za tyto infuze neplatila nic z kapsy. Její poskytovatel pojištění vyzvedl účet 10 425 $ za ošetření.

Specialista společnosti Meg na GI také předepsal steroidní klystýr, aby pomohl snížit zánět v dolním střevě. Když vyplnila recept na tento lék, zaplatila z kapsy asi 30 $. Musela to vyplnit jen jednou.

S těmito ošetřeními se Meg začala cítit lépe.

"To, co jsem kdysi považoval za nulové množství bolesti, je to vlastně jako čtyřka na stupnici bolesti." Právě jsem si na to zvykl. A pak, když jsem byl na léčbě, bylo to jako, proboha, žil jsem v tolika bolestech a ani jsem si to neuvědomil. “

Toto období pohodlí netrvalo dlouho.

Většina lidí s UC prochází obdobími remise, které mohou trvat týdny, měsíce nebo dokonce roky. Remise nastává, když příznaky chronického onemocnění, jako je UC, zmizí. Tato období bez příznaků jsou nepředvídatelná. Nikdy nevíte, jak dlouho vydrží a kdy budete mít další vzplanutí.

Meg zažila první období remise od května 2014 do září téhož roku. Ale v říjnu znovu zažívala oslabující příznaky UC. Krevní testy a kolonoskopie odhalily vysokou hladinu zánětu.

Po zbytek roku 2014 a 2015 Meg několikrát navštívila nemocnici, aby léčila příznaky a komplikace vzplanutí, včetně bolesti a dehydratace.

"Dehydratace je věc, která tě opravdu dostane." Je to strašné."

Její specialista na GI se pokusil zvládnout toto onemocnění léky na předpis - nejen infliximab a steroidní klystýr, ale také prednison, 6-merkaptopurin (6-MP), alopurinol, antibiotika a další. Ale tyto léky nestačily na to, aby ji udržely v remisi.

Po dalším vzplanutí a hospitalizaci na začátku roku 2016 se Meg rozhodla podstoupit operaci k odstranění tlustého střeva a konečníku. Odhaduje se, že lidé s UC potřebují k léčbě onemocnění chirurgický zákrok.

Meg podstoupila první ze dvou operací v květnu 2016. Její chirurgický tým jí odstranil tlusté střevo a konečník a část tenkého střeva použil k vytvoření „pouzdra J.“ J-váček by nakonec sloužil jako náhrada za její konečník.

Aby jí poskytl čas na uzdravení, její chirurg připojil odříznutý konec jejího tenkého střeva k dočasnému otvoru v břiše - stomii, kterou mohla projít stolicí do ileostomického vaku.

Druhou operaci podstoupila v srpnu 2016, kdy její chirurgický tým znovu připojil její tenké střevo k pouzdru J. To by jí umožnilo projít stolicí víceméně normálně, bez vaku pro ileostomii.

První z těchto operací stála 89 495 USD. Tento poplatek nezahrnoval pět dní hospitalizace a testů, které poté obdržela, což stálo dalších 30 000 $.

Druhá operace stála 11 000 $, plus 24 307 $ za tři dny nemocniční péče a testování.

Meg strávila dalších 24 dní v nemocnici kvůli léčbě pankreatitidy, pouchitidy a pooperačního ileu.Tyto pobyty ji stály kumulativně 150 000 $.

V roce 2016 byla Meg celkem šestkrát hospitalizována. Před koncem své návštěvy dosáhla ročního limitu stanoveného poskytovatelem pojištění na výdaje na pobyt v nemocnici z vlastní kapsy. K první operaci musela zaplatit pouze 600 $.

Její pojišťovna vyzvedla zbytek karty - statisíce dolarů na nemocničních účtech, které by její rodina musela jinak platit, kdyby nebyla pojištěná.

Probíhající testy a léčba

Od své poslední hospitalizace v roce 2016 byla Meg na léčbě svého stavu. Rovněž dodržuje pečlivě vyváženou stravu, užívá probiotické doplňky a cvičí jógu, aby udržovala zdravé střevo a klouby.

Žádná z těchto ošetření není tak nákladná jako pobyt v nemocnici, ale nadále platí významnou částku měsíčního pojistného, ​​poplatků za copay a spoluúčastí za péči.

Například od roku 2014 absolvovala alespoň jednu kolonoskopii ročně. Za každý z těchto zákroků zaplatila z hotovosti 400 $. Nechala si také vyhodnotit J-pouch po operaci, což ji stálo 1029 $ v hotovosti.

Stále dostává infuze infliximabu k léčbě bolesti kloubů. Ačkoli nyní dostává jednu infuzi každých osm týdnů místo každých šest týdnů. Zpočátku za tato ošetření neplatila nic z kapsy. Ale počínaje rokem 2017, kvůli změně jejich větší politiky, její poskytovatel pojištění začal uplatňovat poplatek za spoluúčast.

Podle nového modelu spoluúčastí Meg zaplatí z každé kapsy 950 $ za každou infuzi infliximabu, kterou dostane. Její roční odpočitatelná částka se na tyto poplatky nevztahuje. I v případě, že dosáhne odpočitatelné částky, bude muset zaplatit tisíce dolarů ročně, aby jim byla poskytnuta tato léčba.

Jógu považuje za užitečnou pro zvládání bolesti a zmírnění stresu. Udržování nízkých úrovní stresu jí pomáhá vyhnout se vzplanutí. Pravidelná účast na lekcích jógy však může být drahá, zvláště pokud platíte spíše za návštěvy typu drop-in než za měsíční vstupenku.

"Je to levnější, když si koupíte měsíc neomezeně, ale jedním z výsledků mé nemoci je, že se necítím dobře kupovat neomezeně cokoli nebo kupovat věci předem." Protože pokaždé, když jsem to udělal, jsem byl hospitalizován nebo příliš nemocný, abych šel nebo využil toho, co jsem koupil. “

Meg dělá většinu jógy doma pomocí telefonní aplikace v hodnotě 50 $.

Vydělávat si na živobytí

Ačkoli dokázala dokončit magisterský titul, pro Meg bylo těžké najít a udržet si práci při zvládání příznaků UC a chronické bolesti kloubů.

"Začal bych znovu uvažovat o randění, začal bych přemýšlet o hledání zaměstnání, všechno, a pak by se mé zdraví okamžitě začalo zhoršovat," vzpomněla si Meg.

Stala se finančně závislou na svých rodičích, kteří pro ni byli důležitým zdrojem podpory.

Pomohli pokrýt náklady mnoha testů a ošetření. Obhajovali její jménem, ​​když byla příliš nemocná na to, aby mohla komunikovat s poskytovateli zdravotní péče. A poskytli emoční podporu, aby jí pomohla vyrovnat se s dopady chronických onemocnění na její život.

"Je tak těžké skutečně zachytit skutečný, celkový obraz toho, co má taková nemoc s vámi a vaší rodinou," řekla Meg.

Ale věci začaly vzhlížet. Od té doby, co si Meg nechala odstranit tlusté střevo a konečník, zažila mnohem méně GI symptomů. Viděla zlepšení bolesti kloubů.

"Moje kvalita života je o 99 procent lepší." Je to jedno procento, že někdo, kdo se dívá do mého života, má opravdu dobré zdraví a nikdy neměl žádné zažívací potíže - pravděpodobně by si myslel, že jsem nemocný člověk. Ale z mého pohledu je to mnohem lepší. “

Meg začala pracovat z domova jako spisovatelka a fotografka na volné noze, což jí dává kontrolu nad tím, kde a jak dlouho pracuje. Má také blog o jídle, Meg je dobře.

Nakonec doufá, že se dostatečně finančně osamostatní, aby sama zvládla náklady na život s chronickým onemocněním.

"Nesnáším, že mi moji rodiče musí pomoci," řekla, "že jsem 31letá žena, která se stále musí spoléhat na pomoc a finanční podporu svých rodičů." Opravdu to nenávidím a chci se pokusit najít způsob, jak to zvládnu na sebe. “