Životní náklady s ulcerózní kolitidou: Jackie's Story

Obsah

• Získání diagnózy
• „Strašidelné“ náklady na péči
• Docházejí možnosti
• Čtyři operace, tisíce dolarů
• Žádám o pomoc
• Stres zůstat pojištěný
• Předvídání dalšího relapsu

Jackie Zimmerman žije v Livonii v Michiganu. Cesta z jejího domova do Clevelandu v Ohiu trvá několik hodin - cesta, kterou bezpočetkrát absolvovala kvůli lékařským schůzkám a operacím.

"[Bylo to] pravděpodobně nejméně 200 $ výlet pokaždé, když jsem tam šel, mezi jídlem a benzínem, časem a všemi věcmi," řekla.

Tyto cesty jsou jen částí výdajů, které Jackie musela zaplatit, aby zvládla svou ulcerózní kolitidu (UC), chronický stav, se kterým žije roky.

UC je typ zánětlivého onemocnění střev (IBD), který způsobuje rozvoj zánětu a vředů na vnitřní výstelce tlustého střeva (tlustého střeva). Může způsobit únavu, bolesti břicha, krvácení z konečníku a další příznaky. Může také vést k různým komplikacím, z nichž některé jsou život ohrožující.

K léčbě tohoto stavu zaplatila Jackie a její rodina tisíce dolarů na pojistném, výplatách a spoluúčastích. Zaplatili také peníze z kapsy za cestování, OTC léky a další náklady na péči.

"Pokud mluvíme o tom, co pojistné zaplatilo, jsme na tom minimálně v rozmezí milionů dolarů," řekla Jackie.

"Pravděpodobně jsem v rozmezí 100 000 dolarů." Pravděpodobně víc, protože nemyslím na každou odpočitatelnou částku každé návštěvy. “

Získání diagnózy

Jackie byla diagnostikována s UC poté, co žila s gastrointestinálními (GI) příznaky asi deset let.

"Upřímně jsem zažívala příznaky ulcerózní kolitidy asi 10 let, než jsem o tom viděla lékaře," řekla, "ale v té době jsem byla na střední škole a bylo to trapné."

Na jaře 2009 uviděla ve stolici krev a věděla, že je čas navštívit lékaře.

Šla k místnímu specialistovi na GI. Poradil Jackie, aby změnila stravu, a předepsal nějaké doplňky stravy.

Když tento přístup nefungoval, provedl flexibilní sigmoidoskopii - typ postupu používaného k vyšetření konečníku a dolního tlustého střeva. Všiml si sdělovacích známek UC.

"Do té doby jsem byl v plném vzplanutí," vzpomněla si Jackie.

"Bylo to neuvěřitelně bolestivé." Byl to opravdu, opravdu hrozný zážitek. A pamatuji si, že jsem ležel na stole, rozsah byl u konce a on mi poklepal na rameno a řekl: ‚Nedělej si starosti, je to jen ulcerózní kolitida. '“

Ale i když tato zkušenost byla hrozná, nemohlo nic připravit Jackie na výzvy, kterým bude čelit v příštích letech.

„Strašidelné“ náklady na péči

V době, kdy jí byla diagnostikována, měla Jackie práci na plný úvazek. Zpočátku nemusela chybět mnoho práce. Ale zanedlouho se její příznaky zesílily a potřebovala si dát více volna, aby zvládla svou UC.

"Jak se věci rozběhly a stalo se to velmi rychle, byl jsem hodně v nemocnici." Byl jsem v ER pravděpodobně každý týden několik měsíců. Dělal jsem delší pobyty v nemocnici, “pokračovala,„ chybělo mi hodně práce a rozhodně mi za to volno neplatili. “

Brzy po diagnóze jí Jackiein lékař předepsal mesalamin (Asacol), což je perorální lék, který pomáhá snižovat zánět tlustého střeva.

Ale po zahájení léčby se kolem srdce nahromadila tekutina - vzácný vedlejší účinek mesalaminu. Musela přestat užívat drogu, podstoupit operaci srdce a strávit týden na jednotce intenzivní péče (JIP).

To byl první z mnoha nákladných postupů a prodloužených pobytů v nemocnici, které by kvůli svému stavu měla.

"V té době se účty jen tak nějak vracely. Otevřel jsem je a prostě jsem řekl: 'Ach, tohle je opravdu dlouhé a děsivé,' a pak jsem řekl: 'Co je to minimum, jaké je moje úplné minimum,' platby? '“

Jackie se zapsala do plánu zdravotního pojištění, který by pomohl pokrýt náklady na její péči. Když bylo příliš obtížné si dovolit její měsíční pojistné ve výši 600 $, vstoupili její rodiče a pomohli.

Docházejí možnosti

Jackie má také roztroušenou sklerózu (MS), autoimunitní onemocnění, které omezuje některé léky, které může užívat.

Z důvodu těchto omezení nemohl její lékař předepsat biologické léky, jako je infliximab (Remicade), které se často používají k léčbě UC, pokud je mesalamin mimo stůl.

Předepsal jí budesonid (Uceris, Entocort EC) a methotrexát (Trexall, Rasuvo). Ani jeden z těchto léků nefungoval. Vypadalo to, že operace může být její nejlepší volbou.

"V tu chvíli jsem pokračoval v úpadku wellness," dodala, "a protože nic rychle nefungovalo, začal jsem mluvit o návštěvě chirurga."

Tehdy začaly Jackiiny výlety na Clevelandskou kliniku v Ohiu. Aby získala potřebnou péči, musela by překročit státní hranice.

Čtyři operace, tisíce dolarů

Na Clevelandské klinice by Jackie podstoupila operaci k odstranění tlustého střeva a konečníku a vytvoření rezervoáru známého jako „J-váček“. To by jí umožnilo ukládat stolici a análně ji projít.

Proces by sestával ze tří operací rozložených do devítiměsíčního období. Ale kvůli nepředvídatelným komplikacím trvalo dokončení čtyř operací a více než rok. První operaci podstoupila v březnu 2010 a poslední v červnu 2011.

Několik dní před každou operací byla Jackie přijata do nemocnice na předoperační testování. Zůstala také několik dní po každém postupu pro následné testování a péči.

Během každého pobytu v nemocnici se její rodiče přihlásili do nedalekého hotelu, aby jí mohli s tímto procesem pomoci. "Mluvíme tisíce dolarů z kapsy, jen abychom tam byli," řekla Jackie.

Každá operace stála 50 000 $ a více, z nichž většina byla účtována její pojišťovně.

Její poskytovatel pojištění stanovil její roční spoluúčast na 7 000 $, ale ve druhé polovině roku 2010 tato společnost skončila v podnikání. Musela najít jiného poskytovatele a získat nový plán.

"Jen jeden rok jsem z kapsy zaplatil odpočitatelné položky 17 000 $, protože mě moje pojišťovna upustila a musel jsem si pořídit novou." Už jsem zaplatil odečitatelnou částku a maximální částku z kapsy, takže jsem musel začít znovu v polovině roku. “

Žádám o pomoc

V červnu 2010 ztratila Jackie práci.

Kvůli nemoci a lékařským schůzkám vynechala příliš mnoho práce.

„Zavolali mi po operaci a řekli:„ Hej, kdy se vracíš? “A neexistuje způsob, jak lidem opravdu vysvětlit, že nevíte,“ řekla.

"Nebyl jsem tam dost." Byli k tomu laskaví, ale vyhodili mě, “řekla Healthline.

Jackie dostávala dávky v nezaměstnanosti 300 $ týdně, což bylo příliš mnoho peněz na to, aby získala nárok na státní podporu - ale ne dost na pokrytí životních nákladů a nákladů na zdravotní péči.

"Polovina mého měsíčního příjmu by byla v tom okamžiku moje výplata pojištění," řekla.

"Rozhodně jsem žádal o pomoc svou rodinu a měl jsem to štěstí, že mi ji mohli poskytnout, ale byl to docela hrozný pocit být dospělým a stále ještě musím požádat rodiče, aby ti pomohli zaplatit účty."

Po čtvrté operaci měla Jackie pravidelné schůzky na klinice v Clevelandu, aby sledovala její uzdravení. Když se u ní vyvinul zánět J-pouzdra, což je častá komplikace operace, kterou podstoupila, musela podniknout další cesty do Clevelandu, kde měla být následná péče.

Stres zůstat pojištěný

Chirurgie udělala velký rozdíl v kvalitě života Jackie. Postupem času se začala cítit mnohem lépe a nakonec se vrátila do práce.

Na jaře 2013 získala práci u jednoho z výrobců automobilů „Big Three“ v Michiganu. To jí umožnilo zrušit drahý pojistný plán, který si koupila, a místo toho se zaregistrovat do plánu sponzorovaného zaměstnavatelem.

"Ve skutečnosti jsem uzavřela jejich pojištění, pojištění mého zaměstnavatele, poprvé, protože jsem měla pocit, že jsem dostatečně stabilní na to, abych mohla pracovat, a že jsem věřila, že tam na chvíli budu," vzpomínala.

Její šéf chápal její zdravotní potřeby a povzbudil ji, aby si vzala volno, když to potřebovala. V té práci zůstala asi dva roky.

Když odešla z tohoto zaměstnání, koupila si pojištění prostřednictvím státní výměny pojištění, která byla zřízena podle zákona o cenově dostupné péči („Obamacare“).

V roce 2015 nastoupila do jiného zaměstnání v neziskové organizaci. Zaměnila svůj plán ACA za jiný plán sponzorovaný zaměstnavatelem. To chvíli fungovalo dobře, ale věděla, že to není dlouhodobé řešení.

"Cítila jsem se, jako bych v té práci zůstala déle, než jsem chtěla, například pro pojištění," řekla.

Dříve v tomto roce měla relaps MS a potřebovala by pojištění pokrývající náklady na zvládnutí obou podmínek.

Ale v současném politickém klimatu se ACA cítila příliš nestabilní na to, aby Jackie koupila další pojistný plán prostřednictvím státní výměny. To ji nechalo závislou na jejím plánu sponzorovaném zaměstnavatelem.

Musela pokračovat v práci, která jí způsobovala hodně stresu - něco, co může příznaky MS i UC zhoršit.

Předvídání dalšího relapsu

Jackie a její přítel se vzali na podzim roku 2018. Jako jeho manželka se Jackie mohla zaregistrovat do svého pojistného plánu sponzorovaného zaměstnavatelem.

"Mám velké štěstí, že jsem se mohla dostat na pojištění svého manžela, že jsme se rozhodli oženit hned ve správný čas," řekla.

Tento plán jí poskytuje pokrytí, které potřebuje ke zvládnutí mnoha chronických zdravotních stavů, zatímco pracuje jako samostatně výdělečně činná digitální marketingová konzultantka, spisovatelka a obhájkyně pacientů.

Ačkoli její GI příznaky jsou v současné době pod kontrolou, ví, že by se to mohlo kdykoli změnit. Lidé s UC mohou pociťovat dlouhá období remise, po nichž mohou následovat „vzplanutí“ příznaků. Jackie se snaží ušetřit část peněz, které vydělá, v očekávání možného relapsu.

"Vždycky chcete mít hromadu peněz, když onemocníte, protože znovu, i když vaše pojištění pokrývá všechno a je úžasné, pravděpodobně nepracujete." Takže nepřicházejí žádné peníze, stále máte pravidelné účty a neexistuje žádná asistence pacienta pro „Potřebuji tento měsíc potraviny.“ “

"Peníze jsou nekonečné a peníze se zastaví opravdu rychle, když nemůžete jít do práce," dodala, "takže je to opravdu drahé místo."