Bál jsem se, že to, že je zdravotně postižené, by zranilo moje dítě. Ale to je jen přineseno nám blíže

Obsah

• Ale co dítě? Než jsem byla těhotná, bála jsem se, jak by na ně moje bolest dopadla, jaká omezení by to na jejich život kladla, jaká břemena.
• Oslabilo by to matku, která s ní nemohla hrát fotbal? Co kdybych nemohl stavět bloky na podlaze. Přestala by mě žádat, abych hrál?
• Prvních několik let jejího života tyto myšlenky pravidelně obsazovaly můj mozek. Viděl jsem jen to, co může moje dcera chybět, ne to, co získala.
• Moje dcera se narodila s velkým srdcem - laskavý a dávající je pro ni jednoduše přirozeným stavem - ale i to, že věděl, že empatie, kterou projevila při mém zotavení, byla skutečným překvapením.
• Moje dcera, nyní 5, se vždy jako první zeptá, jak může pomoci, když mám den špatné bolesti. Je to pro ni pocit hrdosti, že se o mě může postarat.
• Když se zeptám své dcery, co chce být, až vyroste, nejčastěji řekne doktora.

Vypadalo to téměř krutý trik, že já, nejpomalejší rodič v každém parku nebo herním prostoru, vychovávám takové odvážné dítě.

Moje bolest pro mě byla spousta věcí. Od 17 let je to téměř stálý společník, břemeno, sparring partner.

Byl to boj, o kterém jsem si byl jistý, že můžu vyhrát, a také největší lekce přijetí. I když jsem ztratil boj (to znamená, že jsem se nevzdal), musel jsem se vyrovnat hlubokému poznání, že mě bude všude, kam jdu, doprovázet fyzická bolest.

Tohle je moje tělo. Naučil jsem se to milovat, naučil se v něm žít. Harmonie není vždy dokonalá, ale každý den to zkouším. Stále cítím radost a potěšení a milost, zatímco cítím, jak se moje kosti drhnou, svaly křečí, nervy střílí signály, rychle, z dolní dolní páteře až po kolena na paty.

Naučil jsem se svá omezení, kolik schodů můžu vzít za den, které boty musím nosit, kolik kopeček soli Epsom potřebuji ve své vaně, abych se cítil, jako bych se vznášel v Mrtvém moři, aby se mohl volně vznášet dost, abych se zhluboka nadechl.

Naučil jsem se požádat svého manžela o pomoc; Dozvěděl jsem se, že nejsem zátěž v jeho životě. Nemoc a zdraví, řekli jsme a myslel to vážně.

Ale co dítě? Než jsem byla těhotná, bála jsem se, jak by na ně moje bolest dopadla, jaká omezení by to na jejich život kladla, jaká břemena.

První člověk, kterého jsem řekl, že jsem těhotná, jiný než můj manžel, byl můj fyzik. Byly projednány léky, ty, které musím přestat brát, a další, které bych začal. To bylo naplánováno od chvíle, kdy jsme se s manželem poprvé pokusili otěhotnět.

A to se nelišilo od jakékoli jiné části mého života. Příspěvek mého lékaře má při rozhodování naší rodiny velkou váhu. I když jsem chtěl myslet jen na svou dceru, zatímco ona rostla ve mně, moje vlastní zdravotní péče se často dostala do centra pozornosti.

Zůstal jsem na svých lécích proti bolesti, pod dohledem několika lékařů, a zranil jsem si na lůžku, když moje bolest tlačila můj krevní tlak, aby se posunul mezi střední a vysokou hladinou.

Byla by moje dcera lepší, kdybych chodila na běžícím pásu denně? Často jsem si myslel. Byly by na její vyvíjející se tělo dlouhodobé účinky, protože jsem pokračoval ve své medikaci?

Chtěl jsem udělat vše, co bylo v mých silách, abych zabránil, aby moje dcera nesla váhu mé bolesti, a přesto se ani nenarodila, když jsem si uvědomila, že jí nelze zabránit.

Stejně jako ona byla součástí mě, tak i moje bolest. V podkroví se to nedalo skrýt, tak jak bych mohl co nejlépe minimalizovat dopad, jaký by na ni měl?

Oslabilo by to matku, která s ní nemohla hrát fotbal? Co kdybych nemohl stavět bloky na podlaze. Přestala by mě žádat, abych hrál?

Moje dcera se narodila dokonalá a zdravá a broskvově růžová. Láska, kterou jsem pro ni cítil, byla tak všestranná, zdálo se, že i cizí procházka kolem ní bude schopna vidět její hloubky.

Nikdy jsem v životě necítil takový pocit sounáležitosti, já jí, jakýmkoli způsobem, jak potřebovala, tak dlouho, jak potřebovala, a dále.

Počátky rodičovství pro mě byly téměř snadné.Měl jsem dvě předchozí operace na kyčle, takže moje zotavení v části C mě moc nezajímalo a já už trávím většinu svého dospělého života prací z domova a kvůli svému postižení jsem byl často omezen na můj byt.

Rané rodičovství se necítilo osamělé, jak jsem byl varován. Připadalo mi to jako krásná bublina tepla a lepení, kde jsem byl schopen vyhovět potřebám své rostoucí dcery.

Ale jak se její kulatá, poddajná forma začala formovat, její svaly zesílily, její kosti těžší a začala se hýbat, moje omezení se stala zřejmými. Moje dcera šla od chůze do běhu během 1 týdne a všechny obavy, které jsem měl o udržení, se naplnily před mýma očima.

Plakal jsem v noci poté, co spala, tak zarmoucená, že jsem toho dne možná nepotřebovala všechno, co potřebovala. Bylo by to vždy takhle? Přemýšlel jsem.

Netrvalo dlouho a upravovala police a vyskočila ze skluzavky v parku, jako by cvičila, aby se objevila na „americkém válečníkovi Ninja“.

Sledoval jsem děti svých přátel, jak se pohybovaly s určitým množstvím strachu, i když ve velkém světě, který nyní obývali, ale moje dcera vrhla své tělo vesmírem každou šanci, kterou dostala.

Vypadalo to téměř krutý trik, že já, nejpomalejší rodič v každém parku nebo herním prostoru, vychovávám takové odvážné dítě.

Ale nikdy jsem si nepřál jiné dítě, nikdy jsem si nepřál, aby moje dítě bylo jiné než ona. Jen jsem si přál, abych byl jiný, abych mohl být více toho, co potřebovala.

Prvních několik let jejího života tyto myšlenky pravidelně obsazovaly můj mozek. Viděl jsem jen to, co může moje dcera chybět, ne to, co získala.

A pak jsem šel na svou třetí operaci kyčle. Moje dcera byla 2 1/2, když se moje rodina přestěhovala do Colorada na měsíc, takže jsem mohl mít na levém kyčle obtížný a poměrně dlouhý (8 hodinový) postup, kdy by moje IT skupina byla sklizena a zabudována do mého kloubu, abych pomohla stabilita.

Poprvé bych ji nechal přes noc a musel bych ji také přestat kojit, něco, co bych se chtěl stát na její časové ose, rozhodně ne kvůli mé bolesti nebo zranění.

Všechno to připadalo tak sobecké a já jsem byl plný strachu: strach, že bychom ztratili naše pouto, strach z toho, co by ji vykořenění z domova mohlo udělat, ohromný strach ze smrti během takové intenzivní operace, strach, že by léčba mohla nakonec mě od ní vezmi.

Matkám se říká, že musíme být nezištní, abychom byli dobří, musíme své děti vždy před sebe dávat (matka se rovná mučedníkovi), ačkoli tomu unavenému tropu nevěřím a silně cítím, že to nakonec nakonec bolí jen matky, pokusil jsem se připomenout si že tato operace mi nepřinesla užitek, prospělo by to i životu mé dcery.

Začal jsem pravidelně padat. Pokaždé, když jsem se na ni podíval ze země, kde jsem najednou zjistil, že lžu, viděl jsem v jejích očích takový strach.

Chtěl jsem ji držet za ruku, ne za hůl. Chtěl jsem, více než cokoli, cítit se, jako bych za ní mohl běžet bezpečně, bez pocitu paniky, že byla vždy za mnou, že jsem vždy byl krok od zmačkání na Zemi. Tato operace mi slíbila, že mi to dá.

Moje dcera se narodila s velkým srdcem - laskavý a dávající je pro ni jednoduše přirozeným stavem - ale i to, že věděl, že empatie, kterou projevila při mém zotavení, byla skutečným překvapením.

Podcenil jsem, co moje dcera zvládne. Chtěla pomoci každý den; chtěla být součástí „Maminka se cítit lépe.“

Pomohla tlačit můj invalidní vozík, kdykoli dostala šanci. Chtěla se mazlit se mnou, když jsem ležel v posteli, hladil jsem vlasy a mnul si ruce. Připojila se k fyzikální terapii tak často, jak to bylo možné, otočila číselníky na ledovém stroji.

Namísto toho, abych před ní skrýval bolest, jak jsem to dělal tak dlouho, nebo alespoň pokoušel, přivítal jsem ji do svých zkušeností a ona odpověděla tím, že se chce dozvědět více.

Ve všech jejích činech byla taková opravdová pozornost, dokonce i ta nejmenší gesta. Naše pouto nebylo rozbité, bylo posíleno.

Začali jsme si povídat o tom, jak se „tělo maminky“ lišilo a vyžadovalo zvláštní péči, a jak jsem cítil část viny, kterou jsem cítil za to, co mohla zmizet, když se unášel, objevila se nečekaná pýcha.

Učil jsem dceru soucit a sledoval jsem, jak se ta všímavost šíří po celý její život. (Poprvé, když viděla velké jizvy na mé noze z chirurgického zákroku, zeptala se, jestli se jich může dotknout, a pak mi řekla, jak jsou krásné, jak krásné jsem.)

Moje dcera, nyní 5, se vždy jako první zeptá, jak může pomoci, když mám den špatné bolesti. Je to pro ni pocit hrdosti, že se o mě může postarat.

A i když jí často připomínám, že péče o mě není její prací - „Je to moje práce vy„Říkám jí - říká mi, že to ráda dělá, protože to dělají lidé, kteří se navzájem milují.

Když už se nemůžu dostat z postele, už není bezmocná. Sleduji její jaro v akci, jemně mě pohnula nohama a žádala mě, abych jí dal ruce. Viděl jsem, jak v těchto okamžicích rostla její důvěra. Tyto úkoly jí pomohly cítit se silně, cítit se, jako by mohla něco změnit, a vidět, že různá těla a naše jedinečné výzvy se neskrývají.

Chápe, že těla nejsou úplně stejná, že někteří z nás potřebují více pomoci než ostatní. Když trávíme čas s přáteli a ostatními, kteří jsou zdravotně postižení, ať už fyzicky, vývojově nebo intelektuálně, je v ní viditelná zralost a přijetí, což v mnoha jejích vrstevnících vyžaduje.

Minulé léto jsem měl čtvrtou operaci, tohle na pravém boku. Moje dcera a já jsme psali poezii a spolu hráli hry v posteli, sledovali jsme tolik filmů o psech a tučňácích a dalších psech a barevné vedle sebe polštář pod oběma nohama. Přinesla mi jogurt k jídlu s mým lékem a vyprávěla mi příběhy z tábora každý den, když se vrátila domů.

Našli jsme rytmus, který nám bude v budoucnu sloužit - v příštích 10 letech budu mít alespoň dvě další operace - a neustále hledáme nové způsoby, jak být spolu, které nezahrnují vyšší úroveň fyzická aktivita.

Nechal jsem, aby její otec zvládl tenhle druh zábavy.

Když se zeptám své dcery, co chce být, až vyroste, nejčastěji řekne doktora.

Je to stejná odpověď, jakou dostala, když jsme šli do Colorada na mou operaci.

Někdy řekne, že chce být umělcem nebo spisovatelem jako jsem já. Někdy chce být inženýrkou pro roboty nebo vědcem.

Ale bez ohledu na to, jakou práci si sama představuje, je mi vždy jistá, že mi připomíná, že ať už vypadá její budoucnost, ať už je její kariérní cesta jakákoli, je tu jedna věc, kterou absolutně ví, že chce dál dělat: pomáhat lidem.

"Protože to je, když se cítím nejlépe," říká a vím, že je to pravda.

Thalia Mostow Bruehl je esejistkou, fikcí a spisovatelkou na volné noze. Publikovala eseje v The New York Times, New York Magazine, Another Chicago Magazine, TalkSpace, Babble a dalších, a také pracovala pro Playgirl a Esquire. Její beletrie byla publikována na 12. ulici a 6S a vystupovala na NPR The Takeaway. Bydlí v Chicagu se svým manželem, dcerou a navždy štěně Henrym.