Žít jako dospělý s mozkovou obrnou

Obsah

• Přehled
• Příznaky CP u dospělých
• Výzvy související s předčasným stárnutím
• Výzvy související se syndromem po poškození
• Výzvy související s bolestí
• Běžné obavy z duševního zdraví
• Současné zdravotní stavy
• Výzvy, které se mohou objevit na pracovišti
• Výzvy, které se mohou objevit v sociálních situacích
• S sebou a zdroje

Přehled

Dětská mozková obrna (CP) je skupina poruch nervového systému, které způsobují problémy s koordinací svalů a další problémy s pohybem. Může to být způsobeno zraněním nebo infekcí během těhotenství nebo během nebo po narození. Může to být také výsledek genetických mutací.

Bez ohledu na příčinu se CP vyskytuje na počátku života. Příznaky se často objevují v prvních letech života dítěte.

Neexistuje žádný stav známý jako CP s pozdním nástupem. Tento stav nemůžete rozvíjet jako dospělý. Navíc CP není progresivní. To znamená, že se během života člověka nezhoršuje. Avšak jako člověk žijící s věkem CP může podmínka způsobit nové výzvy a problémy.

Čtěte dále a dozvíte se více o životě dospělých s CP a o tom, jak se můžete připravit na nové výzvy.

Příznaky CP u dospělých

Příznaky dospělých s CP často závisí na typu CP, který mají, a na úrovni.

Některé formy CP, jako je spastická mozková obrna, způsobují ztuhlé svaly, přehnané reflexy a abnormální pohyby při chůzi nebo pokusu o pohyb. CP může ovlivnit celé tělo, ale může také ovlivnit pouze jednu jeho stranu.

Mezi běžné příznaky CP patří:

• svalová slabost
• ztuhlé svaly
• nůžkové pohyby nohou při chůzi
• ochrnutí
• nedobrovolné pohyby rukou, paží a nohou
• škubání obličeje a jazyka
• potíže s polykáním
• ztráta svalového tónu
• diskety končetin, které se snadno pohybují

Předčasné stárnutí, jakož i výraznější mentální a fyzická poškození, může způsobit, že se bude s věkem zhoršovat. To není. Je to neprogresivní stav.

Místo toho může podmínka pomalu ohrozit schopnost těla pohybovat se a pracovat efektivně, což se může zdát, jako by se stav zhoršoval.

Je důležité mít na paměti, že příznaky CP se u dospělých neobjeví poprvé. Pokud máte vy nebo váš blízký nový problém s pohybem, je to pravděpodobně následek jiného stavu, ne CP.

Výzvy související s předčasným stárnutím

Díky pokroku v léčbě a řízení je průměrná délka života u jedinců s CP téměř stejná jako u běžné populace. Lidé s CP však často čelí problémům a výzvám, kterým lidé bez poruchy čelí.

Například lidé s CP pravděpodobně zažijí předčasné stárnutí. Tyto časné známky pokročilého věku se mohou začít projevovat do doby, kdy jim bude 40.

Lidé s CP spotřebují tři až pětkrát více energie lidí bez poruchy k plnění každodenních úkolů.

Postupem času může toto napětí a poptávka po svalech a kostech začít opotřebovávat tělo. Nadměrné používání kloubů, jako jsou kolena, kotníky, boky a paže, může nakonec vést k osteoartróze, která se také nazývá degenerativní artritida.

U některých jednotlivců může předčasné stárnutí vyžadovat použití mobilních pomůcek, jako jsou invalidní vozíky nebo berle. Pro ostatní může být schopnost chůze zcela ztracena. Mezi další příznaky předčasného stárnutí patří zvýšená bolest, ztuhlé svaly a problémy se srdcem nebo plícemi.

Výzvy související se syndromem po poškození

Syndrom po poškození je běžný stav, ke kterému dochází, když opakovaně maximalizujete energii svého těla. Pokud máte CP, můžete využít veškerou svou energii k plnění určitých každodenních úkolů, jako je lezení po malém schodišti nebo zametání podlahy.

Kombinace této zvýšené spotřeby energie, plus bolesti, únavy a slabosti, představuje pro tělo velkou zátěž.

Syndrom po poškození může být obtížné odlišit od symptomů a dopadů CP.

Lidé žijící s CP potřebují více energie pro každý typ úkolu, takže únava a bolest jsou běžné. Chronická přítomnost bolesti, únavy a slabosti však může být vodítkem, že máte syndrom po poškození.

Práce s profesionálním terapeutem můžete zabránit dlouhodobému poškození způsobenému vysokými energetickými nároky a zvýšenou únavou. Tito lékaři vám mohou pomoci naučit se, jak plnit denní úkoly a současně utratit méně energie.

Výzvy související s bolestí

Abnormality svalů, kloubů a kostí mohou během dětství vyvolat nepříjemné pocity, ale jako člověk s věkem CP se tento nepohodlí může změnit v bolest.

CP může ovlivnit vývoj a funkci kloubů. To může vést k časnému nástupu osteoartrózy. Může také způsobit nadměrnou kompresi vašich kloubů při každém použití. Tyto problémy mohou vést k bolesti.

Tato bolest je nejčastější u hlavních kloubů těla, včetně boků, kolen, kotníků a horní a dolní části zad. CP se na těle fyzicky nosí mnoha způsoby. Účinky této bolesti mohou zhoršit další příznaky.

U některých lidí lze bolest zvládat preventivními opatřeními. To zahrnuje fyzickou a pracovní terapii. Léky mohou také pomoci.

Běžné obavy z duševního zdraví

Lidé žijící s CP se mohou kvůli stavu cítit izolováni. Můžete se vyhnout událostem nebo výletům. Možná se bojíte cítit zahanbeni nebo trapně kvůli fyzickým omezením. To může vést k sociální izolaci, úzkosti nebo dokonce k depresi.

Deprese je častější u jedinců s chronickými onemocněními, jako je CP. Jedna studie z roku 2017 týkající se 501 dospělých s CP zjistila, že 20 procent z nich mělo depresi.

Tato stejná studie zjistila, že deprese byla častější u těch, kteří měli také gastrointestinální stav nebo užívali léky proti bolesti. Přečtěte si, jak se jedna žena vypořádává s depresí, která přichází s jejím chronickým onemocněním.

Problémy duševního zdraví mohou být přehlíženy, protože CP je primárně fyzický stav. Léčba může být zaměřena na zlepšení mobility, snížení bolesti a prodloužení energie. Účinky deprese a duševního zdraví však mohou zvýšit závažnost CP.

Je důležité, abyste se vy a váš lékař zabývali svými emocionálními a mentálními potřebami i těmi fyzickými. Podpůrné skupiny, terapeuti a další odborníci na duševní zdraví mohou být dobrým zdrojem pro jednotlivce s CP.

Současné zdravotní stavy

Lidé s CP mají vyšší sazby:

• hypertenze
• srdeční podmínky
• cukrovka
• únik moči
• astma
• bolest kloubů
• artritida
• potíže s polykáním
• sluchové postižení
• mrtvice
• emfyzém
• skolióza
• řečové potíže

Kombinace symptomů CP a těchto dalších zdravotních stavů může ovlivnit celkový zdravotní stav a zdraví člověka. Také to může zhoršit příznaky kteréhokoli stavu. Naštěstí existují léčby pro mnoho z těchto podmínek.

Výzvy, které se mohou objevit na pracovišti

Jak děti s CP vyrůstají na dospělé, mohou se rozhodnout, že využijí nové zkušenosti s vysokou školou a prací. CP může některé úkoly ztížit, ale mnoho z nich je schopno navštěvovat školu nebo pracovat na plný úvazek s velkým úspěchem a úspěchy.

Existují také ubytování, která mohou vaše každodenní aktivity usnadnit a méně fyzicky zdanit.

Z důvodu zákona Američanů se zdravotním postižením (ADA) jsou zaměstnavatelé povinni poskytnout zaměstnancům se zdravotním postižením přiměřené úpravy. Tato ubytování mohou zahrnovat:

• časté doby odpočinku
• zařízení ke snížení mýtného (například stolice)
• parkovací místo blíže ke dveřím
• stůl blíže k toaletám nebo kancelářským strojům
• použití jiných pomocných zařízení

Zaměstnavatelé vám nesmí zakázat diskriminaci při výběru zaměstnání z důvodu zdravotního postižení nebo zvláštních potřeb.

Pokud si nejste jisti svými právy nebo potřebujete pomoc, můžete se obrátit na oddělení občanských práv Ministerstva spravedlnosti USA. Užitečné jsou také organizace jako Arc a Americká asociace lidí se zdravotním postižením.

Výzvy, které se mohou objevit v sociálních situacích

Lidé žijící s CP mohou mít nějaké váhání ohledně společenských událostí. Můžete se obávat neobvyklých vzhledů nebo otázek. Můžete také snadno unavit nebo cítit, že je příliš nepohodlné přizpůsobit se vašemu vozíku nebo berlům.

Nezapomeňte však, že nejste nepříjemní. Mnoho lidí s tímto stavem má zdravý a robustní společenský život.

Klíčem je nalezení přátel, kteří vás povzbudí, abyste zůstali aktivní, a pomůže vám v tomto úsilí. Můžete cítit tendenci izolovat se z pohodlí.

Přátelé, kteří se s vámi spojí a pochopí, jaké ubytování budete možná potřebovat, vám pomohou se cítit dobře propojeni a uvědomí si, že vás jen málo drží zpátky.

S sebou a zdroje

Lidé žijící s CP mohou mít zdravý a aktivní život. Mnozí mají délku života rovnou délce života osoby bez této podmínky.

CP však může představovat náročné okolnosti, které vyžadují ubytování a správu. Díky pokroku v léčbě CP může mnoho lidí najít pomoc, kterou potřebují, a žít naplňující životy.

Pokud hledáte zdroje léčby nebo máte otázky týkající se života s CP jako dospělého, obraťte se na tyto organizace:

• Sjednocená mozková obrna
• Správa pro komunitní bydlení
• CareerOneStop
• Easterseals
• Arc