5 věcí, které si přeji, aby lidé pochopili roztroušenou sklerózu

Obsah

• Každý má jiné zkušenosti s MS
• Někteří lidé s RS se mohou zdát „v pořádku“
• Všichni jsou unavení, ale únava MS je jiná
• Ne každý reaguje stejným způsobem na život s RS
• Neexistuje žádná tajná léčba

Na konci července 2014 se můj život cítil, jako by se rozšířil poté, co mi byla diagnostikována recidivující-remitující roztroušená skleróza.

Od té doby jsem musel nejen upravovat způsob, jakým se pohybuji světem, ale také jsem se naučil vzdělávat ostatní o tom, jaké je toto nevyléčitelné autoimunitní onemocnění vlastně.

Život by byl mnohem jednodušší, kdyby se pár věcí o roztroušené skleróze (MS) stalo běžným poznáním. Za tímto účelem si přeji, aby všichni pochopili o MS.

Každý má jiné zkušenosti s MS

Existují kritéria, která definují MS, ale MS se projevuje jedinečně u každého jednotlivce.

Někteří lidé s RS používají invalidní vozík nebo pomůcku pro mobilitu jako hůl. Někteří mají problémy se zrakem, snaží se zaostřit nebo ztratí schopnost chutnat.

Známé příznaky jsou důsledkem poškození, které nemoc způsobila na nervech v mozku a míchy. Místo poškození ochranného obložení nervů - které přerušuje a zkresluje zprávy mezi mozkem / páteří a tělem - určuje, jaké příznaky může mít někdo.

Pokud je například onemocněním ohrožena oblast mozku, která postihuje zrak, mohou být ovlivněny vizuální schopnosti někoho.

Někteří lidé s RS se mohou zdát „v pořádku“

Pokud má někdo MS, možná nebudete schopni říct, že mají zdravotní problémy pouhým pohledem na ně.

Lidé s mírnějšími formami nemoci se mohou zdát asymptomatičtí. Ale všechno nemusí být tak, jak se zdá.

Některé z mých symptomů MS se stanou pozorovateli viditelnými, když se pokouším stoupat po schodech a musím používat zábradlí, abych se zvedl nahoru a dopředu, protože moje nohy jsou stále nespolupracující.

Je také zřejmé, že v horkém a vlhkém počasí se pohybuji, slabým, závratým a musím si sednout nebo si lehnout.

Avšak v době, kdy se zabývám kognitivními problémy, únavou nebo rozmazaným viděním, byste nevěděli, že mám RS, protože ze všech vnějších vzhledů vypadám „zdravě“.

Poznámky jako „ale nevypadáte špatně“, jsou dobře míněné, ale nezohledněte, že to, co prožívám, je pro pozorovatele neviditelné.

Místo toho se zeptejte, „jaké jsou vaše příznaky MS?“ a nechat to otevřené.

Všichni jsou unavení, ale únava MS je jiná

Než jsem měl RS, zažil jsem únavu. Jako matka tří dětí, včetně sady dvojčat a třetího dítěte, které přes noc nespalo, dokud mu nebylo 3, jsem důvěrně obeznámen s vyčerpáním.

Tehdy (všechny tři jsou nyní na vysoké škole) jsem mohl kofeinovaný nápoj po kofeinovém nápoji konzumovat a prostě dál. Byl bych výstřední, ale stále funkční.

Tato únava není stejná jako únava MS.

Nejlepší popis, který mohu nabídnout únavě MS, je představit si zeď padající před vámi - tu, kterou nemůžete projít, chodit nebo stoupat. Jste v pasti. Nutí vás zastavit se přesně tam, kde jste, a čekat.

Když je únava MS akutní, mé končetiny se cítí olověné, nemohu se soustředit a musím se plazit do postele, abych počkal, až se moje tělo zotaví - ať už to může trvat dlouho, ať už jsou to hodiny nebo dny.

Ne každý reaguje stejným způsobem na život s RS

Existují lidé s množstvím nemocí, kteří považují nemoc za skryté požehnání, což je donutilo zpomalit a hluboce ocenit život. Do této skupiny lidí by mohli patřit lidé s RS, z nichž někteří nesou břemeno této nemoci, a to stížností.

Ale ne každý s MS se tak cítí. Ne každý je sanguine o životě s RS.

Například jsem stále toužil po svých multitaskingových postupech před MS a pouze jsem s nadšením souhlasil, že budu žít v nedobrovolných hranicích mé choroby.

Nejsem z toho šťastný a nepovažuji to za požehnání.

Při kontaktu s lidmi, kteří mají RS, prosím, dejte jim prostor, aby byli autentičtí ve svých individuálních reakcích na jejich nepředvídatelné situace.

Nechte jim mít špatné i dobré dny, aniž by řekli něco jako: „No, alespoň vaše MS není takhle, “Nebo„ Pozitivní myšlení vám pomůže. “

Nemusíme mít vždy pocit, že jsme pozitivní.

Neexistuje žádná tajná léčba

Vím, že máte na mysli dobře. Opravdu. Ale prosím, neříkejte mi, že jste narazili na lék na MS někde online nebo na Facebooku.

Vidím neurologa, který provozuje kliniku MS ve velké nemocnici v USA, a nemyslím si, že přede mnou skrývá lék, aby mohl nadále fakturovat mé pojišťovně za zbytečné testy a léky na předpis.

Jistě, podělte se o článek o MS, který jste viděli, pokud chcete, ale pouze předávání kousků z legitimních webů a organizací, které netvrdí, že by například jíst kale dietu, vyléčí mozkové léze RS.

A prosím, neříkej mi, jestli to prostě udělám tento nebo že, MS magicky zmizí. Kouzelné myšlení nezdraví můj poškozený mozek.

Budeme vděční, pokud nás hledáte, ale prosím přemýšlejte o tom, co sdílíte a navrhujete.

Autorem je Bostonský spisovatel Meredith O´Brien Nepříjemně Numb, vzpomínka na dopad jejího diagnózy RS na život.