Co mě adopce dcery s dětskou mozkovou obrnou naučilo být silný

Obsah

• Recenze pro

Přes Christinu Smallwood

Většina lidí neví, zda mohou otěhotnět, dokud to skutečně nezkusí. Naučil jsem se to tvrdě.

Když jsme s manželem začali přemýšlet o narození dítěte, nikdy jsme si nepředstavovali, jak těžké to ve skutečnosti může být. Uplynul více než rok bez štěstí a pak v prosinci 2012 naši rodinu zasáhla tragédie.

Můj otec měl nehodu na motorce a skončil čtyři týdny v kómatu, než zemřel. Říci, že jsem byl v šoku fyzicky i emocionálně, je podhodnocení. Pochopitelně to trvalo měsíce, než jsme měli sílu zkusit znovu mít dítě. Než jsme se nadáli, překulil se březen a my jsme se nakonec rozhodli nechat zhodnotit naši plodnost. (Související: Co si Ob-Gyns přejí, aby ženy věděly o své plodnosti)

Výsledky se vrátily o několik týdnů později a lékaři mě informovali, že moje hladina anti-Müllerianova hormonu byla velmi nízká, což je běžný vedlejší účinek užívání Accutanu, který jsem bral jako teenager. Extrémně nízké hladiny tohoto klíčového reprodukčního hormonu také znamenaly, že jsem ve vaječnících neměla dostatek vajíček, což mi téměř znemožnilo přirozené početí. Poté, co jsme si vzali čas, abychom se z toho zlomeného srdce dostali, jsme se rozhodli přijmout.

Po několika měsících a spoustě papírování a rozhovorů jsme konečně našli pár, který o nás jako o adoptivní rodiče měl zájem. Krátce poté, co jsme se s nimi setkali, mi s manželem řekli, že se za pár měsíců staneme rodiči malé holčičky. Radost, vzrušení a příval dalších emocí, které jsme v těch chvílích cítili, byly neskutečné.

Jen týden po naší 30týdenní prohlídce s porodní maminkou začala předčasně porodit. Když mi přišla zpráva, že se mi narodila dcera, měla jsem pocit, že už jako máma selhávám, protože mi to chybělo.

Spěchali jsme do nemocnice a trvalo hodiny, než jsme se s ní mohli skutečně setkat. Bylo tam tolik papírování, „byrokracie“ a horské dráhy emocí, že v době, kdy jsem vešel do místnosti, jsem si uvědomil, že už nikdy nemám příležitost přemýšlet o jejím předčasném porodu. Ale ve chvíli, kdy jsem na ni upřel oči, chtěl jsem ji jen pomazlit a říct jí, že udělám vše, co bude v mých silách, abych se ujistil, že má nejlepší možný život.

Odpovědnost za dodržení tohoto slibu se stala jasnější, když pouhé dva dny po jejím narození nás přivítal tým neurologů, kteří říkali, že během rutinního ultrazvuku našli v jejím mozku malou malformaci. Její lékaři si nebyli jisti, jestli se z toho stane něco, z čeho by si měli dělat starosti, ale pro jistotu to sledovali každých pár hodin. Tehdy nás její nedonošenost opravdu začala zasáhnout. Ale navzdory všem našim neúspěchům v plánování rodiny a útrapám v nemocnici jsem si ani jednou nepomyslel: "Ach. Možná bychom to neměli dělat." Tehdy a tam jsme se rozhodli pojmenovat ji Finley, což znamená „spravedlivá bojovnice“.

Nakonec se nám podařilo přivést Finley domů, aniž bychom vlastně věděli, co její poranění mozku znamená pro její zdraví a budoucnost. Až po jejím 15měsíčním jmenování v roce 2014 jí byla nakonec diagnostikována spastická diplegie mozková obrna. Tento stav postihuje především dolní část těla a lékaři naznačili, že Finley nikdy nebude schopná sama chodit.

Jako máma jsem si vždy představovala, jak jednou budu honit své dítě po domě, a bylo bolestné pomyslet si, že to nebude realita. Ale můj manžel a já jsme vždy doufali, že naše dcera bude žít plnohodnotný život, takže jsme ji následovali a byli pro ni silní. (Související: Trendový hashtag Twitter posiluje osoby se zdravotním postižením)

Ale právě když jsme začínali chápat, co to znamená mít dítě se „speciálními potřebami“ a pracovat na změnách, které bychom ve svém životě museli udělat, byla matce mého manžela diagnostikována rakovina mozku a nakonec zemřela.

Tam jsme byli všichni znovu - většinu dní jsme trávili v čekárnách. Mezi mým tátou Finleym a potom tchýní jsem měl pocit, jako bych žil v té nemocnici a nemohl jsem si odpočinout. To bylo, když jsem byl na tom temném místě, rozhodl jsem se začít psát blog o své zkušenosti prostřednictvím Fifi+Mo, mít výstup a uvolnění pro veškerou bolest a frustraci, kterou jsem cítil. Doufal jsem, že možná, jen možná, jeden další člověk by si přečetl můj příběh a našel sílu a útěchu v tom, že v tom nebyl sám. A na oplátku bych možná také. (Související: Rady, jak překonat některé z největších životních změn)

Asi před rokem jsme poprvé po dlouhé době slyšeli skvělé zprávy, když nám lékaři řekli, že Finley by byl vynikajícím kandidátem pro selektivní dorzální rhizotomii (SDR), zákrok, který by měl být změnit život pro děti se spastickou CP. Samozřejmě kromě toho, že to mělo háček. Operace stála 50 000 dolarů a pojištění ji obvykle nekryje.

Když můj blog nabral na obrátkách, rozhodli jsme se vytvořit #daretodancechallenge na sociálních médiích, abychom zjistili, zda by to mohlo povzbudit lidi k darování peněz, které jsme zoufale potřebovali. Zpočátku jsem si myslel, že i kdybych mohl přimět členy rodiny a přátele k účasti, bylo by to skvělé. Ale netušil jsem, jakou dynamiku nabere během několika příštích týdnů. Nakonec jsme za dva měsíce vybrali zhruba 60 000 dolarů, což stačilo na zaplacení Finleyho operace a postarání se o nezbytné cestování a další výdaje.

Od té doby také podstoupila terapii kmenovými buňkami schválenou FDA, která jí umožnila kroutit prsty na nohou-před operací a touto léčbou s nimi nemohla vůbec hýbat. Také si rozšířila slovní zásobu, poškrábala části těla, které nikdy předtím nedělala, rozlišovala mezi něčím „bolícím“ a „svěděním“. A hlavně je běh naboso ve svém chodítku. Je to všechno docela neuvěřitelné a ještě více inspirující vidět její úsměv a smích v těch nejtěžších a nejnáročnějších chvílích jejího života.

Stejně jako jsme se soustředili na vytvoření dobrého života pro Finley, ona udělala totéž pro nás. Jsem tak vděčná za to, že jsem její máma, a sledovat, jak moje dítě se speciálními potřebami prosperuje, mi ukazuje, co to vlastně znamená být silný.

Recenze pro