10 otázek, které váš revmatolog chce, abyste se zeptali

Obsah

• Počáteční diagnóza
• 1. Jaký je můj výhled?
• 2. Je to dědičné?
• 3. Kdy mohu znovu cvičit?
• 4. Za jak dlouho budou léky fungovat?
• Stávající diagnóza
• 5. Mohu otěhotnět?
• 6. Co když moje léky přestanou fungovat?
• 7. Jaké nové léčby jsou k dispozici?
• 8. Co spouští mé vzplanutí?
• 9. A co lékové interakce?
• 10. Opravdu musím své léky užívat navždy, pokud se cítím dobře?
• Jídlo s sebou

Pokud trpíte revmatoidní artritidou (RA), pravidelně navštěvujte svého revmatologa. Tento subšpecializovaný internista je nejdůležitějším členem vašeho ošetřovatelského týmu a poskytuje vám analýzu vašeho stavu a jeho pokroku, stejně jako poznatky o nejnovějších způsobech léčby.

Sledování autoimunitní poruchy však může být náročný úkol. Příznaky jako otoky a bolestivé klouby přicházejí a odcházejí a objevují se nové problémy. Léčba může také přestat fungovat. Je toho hodně na paměti a možná zjistíte, že jste během schůzky zapomněli klást důležité otázky. Zde je několik věcí, na které byste měli pamatovat, pokud si váš revmatolog přeje, abyste se zeptali.

Počáteční diagnóza

Čas diagnózy může u mnoha způsobit úzkost, ačkoli někteří také pociťují úlevu, že byl tento stav identifikován a lze jej léčit. Zatímco přijímáte všechny tyto nové informace, bude užitečné začít si vést deník péče nebo protokoly, které si vezmete s sebou ke všem schůzkám a budete je používat ke sledování svého stavu doma. Během schůzek počáteční diagnózy se zeptejte svého revmatologa na tyto důležité otázky:

1. Jaký je můj výhled?

Ačkoli se RA chová u všech pacientů odlišně, je důležité porozumět některým společným rysům. Nemoc je chronická, což znamená, že téměř jistě vydrží celý váš život. Chronické však neznamená neutuchající. RA má cykly a může jít do remise.

Novější léčba, jako jsou antirevmatická léčiva modifikující onemocnění (DMARD) a biologika, chrání pacienty před trvalým poškozením kloubů a umožňuje jim užít si celý život. Zeptejte se svého lékaře na svůj výhled a zkuste si všimnout dobré zprávy spolu s více znepokojujícími informacemi.

2. Je to dědičné?

Elyse Rubenstein, MD, revmatologka z Providence Saint John’s Health Center v Santa Monice v Kalifornii, zdůrazňuje, že je důležité vzít v úvahu dopad RA na vaši rodinu. Pokud máte děti, můžete se zeptat, zda se u nich může vyvinout RA.

Zatímco dědičnost RA je složitá, zdá se, že existuje větší pravděpodobnost vzniku RA, pokud ji někdo ve vaší rodině má.

3. Kdy mohu znovu cvičit?

Únava, bolest, nespavost a deprese mohou narušovat pravidelné cvičení. I když vám bude diagnostikována diagnóza, možná se budete bát cvičit kvůli dopadu na vaše postižené klouby.

Pro řízení a zvládání RA je však zásadní pohyb. V roce 2011 bylo zjištěno, že cvičení mělo pro lidi s RA specifické zdravotní výhody. Zeptejte se svého lékaře, kdy se můžete znovu rozhýbat a jaká cvičení vám nejvíce prospějí. Plavání nebo vodní aerobik jsou zvláště dobré pro osoby s RA.

4. Za jak dlouho budou léky fungovat?

Po desetiletí před 90. léty byly nesteroidní protizánětlivé léky (NSAID) a kortikosteroidy primárním předpisovým řešením pro lidi s RA. Poskytují relativně rychlou úlevu od otoků a bolestí a stále se používají. (Předepisování léků proti bolesti opiátů je na ústupu kvůli jejich vysoké míře závislosti. Úřad pro kontrolu léčiv nařídil snížení jejich míry výroby s účinností od roku 2017.)

Dvě léčby - DMARD, z nichž je methotrexát nejběžnější, a biologika - mají odlišný přístup. Ovlivňují buněčné dráhy vedoucí k zánětu. Jedná se o vynikající léčbu pro mnoho lidí s RA, protože zastavení zánětu může zabránit trvalému poškození kloubů. Práce jim ale trvá déle. Zeptejte se svého lékaře na zkušenosti s užíváním těchto léků.

Stávající diagnóza

Pokud již nějakou dobu spravujete RA, pravděpodobně máte zavedenou rutinu pro schůzky s lékařem. Přijedete, necháte si odebrat život a odebrat krev a poté se sejdete se svým lékařem, abyste prodiskutovali váš stav a jakýkoli nový vývoj. Zde je několik otázek, které byste měli zvážit:

5. Mohu otěhotnět?

Asi 90 procent lidí s RA bude někdy užívat methotrexát DMARD. Obecně se považuje za bezpečné pro pravidelné používání a má zvládnutelné vedlejší účinky.

Tento lék na léčbu RA je však také abortivem, což znamená, že způsobí ukončení těhotenství. Při užívání methotrexátu byste měli vždy používat antikoncepci. A pokud uvažujete o otěhotnění, měli byste se vždy zeptat svého lékaře. "Opravdu bychom měli pacientům vyprávět o těhotenství, aniž by se jich ptali," říká Stuart D. Kaplan, MD, vedoucí revmatologie v South Nassau Community Hospital v Oceanside v New Yorku.

Pokud jste žena s RA, můžete mít zdravé těhotenství (můžete si dokonce užít přestávku od příznaků RA) a zdravé děti. Nezapomeňte pravidelně konzultovat svého revmatologa.

6. Co když moje léky přestanou fungovat?

NSAID a kortikosteroidy pomáhají lidem s RA kontrolovat bolest a otok, zatímco DMARD zpomalují progresi onemocnění a mohou zachránit klouby. Tyto léky vám byly s největší pravděpodobností předepsány brzy poté, co vám byla diagnostikována. Ale nemusí vždy fungovat.

Potřeba dalších nebo odlišných léků může být dočasná. Například během vzplanutí budete možná potřebovat další dočasnou úlevu od bolesti. Možná budete muset časem změnit nebo přidat ošetření.

Po celou dobu léčby se poraďte se svým revmatologem, abyste pochopili, jak zjistit, kdy léčba již nefunguje, a jak naplánovat změnu léčby, pokud to bude nutné.

7. Jaké nové léčby jsou k dispozici?

Výzkum a vývoj léčby RA rychle postupuje. Kromě starších DMARD, jako je methotrexát, jsou nyní k dispozici i novější léky zvané biologové. Fungují podobně jako DMARD a blokují buněčný zánět, ale jsou více zaměřeny na jejich interakci s imunitním systémem.

Kmenové buňky mohou být slibné jako léčba RA. „Pacienti, kteří nereagují na tradiční léčbu drogami a snaží se potenciálně snížit svou závislost na léčbě, by se měli zeptat svého lékaře na terapii kmenovými buňkami,“ říká Andre Lallande, DO, lékařský ředitel StemGenex Medical Group.

8. Co spouští mé vzplanutí?

Vzorec remise a vzplanutí RA se může cítit obzvláště nespravedlivý. Jednoho dne se budete cítit dobře, druhý den už jen těžko vstanete z postele. Pokud zjistíte, proč se vám objevují světlice, můžete z této nespravedlnosti něco vykouzlit - alespoň pak máte představu, čemu se vyhnout, nebo si můžete dát pozor na blížící se světlici.

Vedení deníku péče vám může pomoci sledovat spouštěče vzplanutí, stejně jako konzultace s revmatologem. Zeptejte se na jejich zkušenosti s ostatními pacienty. Společně nahlédněte do jejich záznamů o vašich schůzkách a zjistěte, co by mohlo aktivovat příznaky nemoci.

9. A co lékové interakce?

Řada léčivých přípravků proti RA může být ohromující. I když se u vás nevyskytnou komorbidity RA, jako jsou kardiovaskulární problémy nebo deprese, pravděpodobně budete užívat protizánětlivé léky na předpis, kortikosteroidy, alespoň jeden DMARD a případně biologickou látku. Tyto léky se považují za bezpečné, pokud je užíváte společně, ale pokud vás zajímá, jak mohou vaše léky interagovat s jinými látkami, zeptejte se svého lékaře.

10. Opravdu musím své léky užívat navždy, pokud se cítím dobře?

Možná máte štěstí a vaše RA vstoupila do rozsáhlé remise. Zjistíte, že jste schopni se hýbat tak, jako jste to udělali kdykoli, a vaše bolest a únava ustoupily. Může to být vaše RA vyléčená? A mohl byste přestat brát léky? Odpověď na obě tyto otázky zní ne.

RA stále nemá lék, i když moderní terapie mohou přinést úlevu a zabránit dalšímu poškození. Musíte i nadále užívat své léky, abyste se měli dobře. "Jakmile je dosaženo remise u léků, pacienti si udrží nízkou aktivitu onemocnění nebo v některých případech vůbec žádnou identifikovatelnou aktivitu onemocnění pokračováním v léčbě." Když jsou léky vysazeny, existuje vysoká pravděpodobnost aktivace nemoci a opětovného vzplanutí, “říká Rubenstein.

Váš lékař však může zvážit snížení dávky léku a / nebo zjednodušení kombinace léků pečlivým sledováním.

Jídlo s sebou

Váš revmatolog je vaším společníkem na tom, o čem doufáte, že bude zdravou cestou při léčbě vaší RA. Tato cesta je dlouhá a může se velmi zkomplikovat, jak přidáváte a odečítáte léčbu a jak vaše nemoc vzplane, zmírní nebo vyvine nové rysy. Věnujte si pečovatelský deník, do kterého si budete moci zapisovat své vlastní zkušenosti, seznamovat své léky a sledovat příznaky. Tento poznámkový blok také použijte jako místo pro seznam otázek pro vaši další revmatologickou schůzku. Pak se na ně neváhejte zeptat.