Myelofibróza: Prognóza a délka života

Obsah

• Zvládání bolesti, která doprovází MF
• Nežádoucí účinky léčby MF
• Prognóza pro MF
• Strategie zvládání

Co je to myelofibróza?

Myelofibróza (MF) je typ rakoviny kostní dřeně. Tento stav ovlivňuje to, jak vaše tělo produkuje krvinky. MF je také progresivní onemocnění, které na každého člověka působí odlišně. Někteří lidé budou mít závažné příznaky, které rychle postupují. Jiní mohou žít roky bez známek.

Čtěte dále a dozvíte se více o MF, včetně výhledu na toto onemocnění.

Zvládání bolesti, která doprovází MF

Jedním z nejčastějších příznaků a komplikací MF je bolest. Příčiny se liší a mohou zahrnovat:

• dna, která může vést k bolesti kostí a kloubů
• anémie, která také vede k únavě
• vedlejší účinek léčby

Pokud máte velké bolesti, poraďte se s lékařem o lécích nebo jiných způsobech, jak je udržet pod kontrolou. Lehké cvičení, protahování a dostatek odpočinku mohou také pomoci zvládat bolest.

Nežádoucí účinky léčby MF

Vedlejší účinky léčby závisí na mnoha různých faktorech. Ne každý bude mít stejné nežádoucí účinky. Reakce závisí na takových proměnných, jako je váš věk, léčba a dávkování léků. Vaše nežádoucí účinky se mohou také týkat dalších zdravotních stavů, které máte nebo jste měli v minulosti.

Mezi nejběžnější vedlejší účinky léčby patří:

• nevolnost
• závrať
• bolest nebo brnění v rukou a nohou
• únava
• dušnost
• horečka
• dočasné vypadávání vlasů

Vedlejší účinky obvykle vymizí po ukončení léčby. Pokud máte obavy z nežádoucích účinků nebo máte potíže s jejich zvládáním, poraďte se s lékařem o dalších možnostech.

Prognóza pro MF

Predikce výhledu MF je obtížná a závisí na mnoha faktorech.

Přestože se k měření závažnosti mnoha dalších typů rakoviny používá stagingový systém, pro MF neexistuje žádný stagingový systém.

Lékaři a vědci však identifikovali některé faktory, které mohou pomoci předpovědět výhled člověka. Tyto faktory se používají v takzvaném mezinárodním systému pro hodnocení prognóz (IPSS), který pomáhá lékařům předpovědět průměrné roky přežití.

Splnění jednoho z níže uvedených faktorů znamená, že průměrná míra přežití je osm let. Setkání se třemi nebo více může snížit očekávanou míru přežití na zhruba dva roky. Mezi tyto faktory patří:

• ve věku nad 65 let
• příznaky, které ovlivňují celé vaše tělo, jako je horečka, únava a ztráta hmotnosti
• s anémií nebo s nízkým počtem červených krvinek
• s neobvykle vysokým počtem bílých krvinek
• s blasty cirkulující krve (nezralé bílé krvinky) vyšší než 1 procento

Váš lékař může také zvážit genetické abnormality krevních buněk, aby pomohl určit váš výhled.

Lidé, kteří nesplňují žádné z výše uvedených kritérií, s výjimkou věku, jsou považováni za kategorie s nízkým rizikem a mají střední přežití přes 10 let.

Strategie zvládání

MF je chronické onemocnění, které mění život. Vypořádat se s diagnózou a léčbou může být obtížné, ale může vám pomoci váš lékař a tým zdravotní péče. Je důležité s nimi komunikovat otevřeně. To vám pomůže cítit se pohodlně s péčí, které se vám dostává. Pokud máte nějaké dotazy nebo obavy, napište si je, jak si o nich myslíte, abyste je mohli prodiskutovat se svými lékaři a sestrami.

Diagnostika progresivního onemocnění, jako je MF, může způsobit další stres vaší mysli a těla. Ujistěte se, že se o sebe staráte. Správné stravování a mírné cvičení, jako je chůze, plavání nebo jóga, vám pomohou dodat energii. Může také pomoci odvést vaši mysl od stresu spojeného s používáním MF.

Pamatujte, že je v pořádku hledat podporu během cesty. Mluvení s rodinou a přáteli vám může pomoci cítit se méně izolovaní a více podporovaní. Pomůže také vašim přátelům a rodině naučit se, jak vás podporovat. Pokud potřebujete jejich pomoc při každodenních úkolech, jako jsou domácí práce, vaření nebo doprava - nebo vás jen poslouchat, je správné se zeptat.

Někdy možná nebudete chtít sdílet všechno se svými přáteli nebo rodinou, a to je také v pořádku. Mnoho místních a online skupin podpory vám může pomoci spojit se s dalšími lidmi žijícími s MF nebo podobnými podmínkami. Tito lidé mohou souviset s tím, čím procházíte, a nabídnout rady a povzbuzení.

Pokud se začnete cítit ohromeni svou diagnózou, zvažte rozhovor s vyškoleným odborníkem na duševní zdraví, jako je poradce nebo psycholog. Mohou vám pomoci pochopit a zvládnout vaši diagnózu MF na hlubší úrovni.