Jak technologie pomáhá komunitě revmatoidní artritidy

Obsah

• Jak může pomoci aplikace RA Healthline
• Bezpečný prostor pro podporu a komunitu
• Snadný přístup a mobilní pohodlí

Jak může pomoci aplikace RA Healthline

Poté, co žila s nevysvětlitelnou a špatně diagnostikovanou chronickou bolestí ve více oblastech svého těla a po celá léta zažila neustálé infekce, únavu a emoční poruchy, byla Eileen Davidsonová diagnostikována RA před 5 lety ve věku 29 let.

Po její diagnóze se obrátila na podporu digitálních komunit a vytvořila také svůj vlastní blog Chronická Eileen, který obhajuje a vzdělává ostatní o artritidě a zároveň dává smysl své vlastní cestě s chronickým onemocněním.

„Považuji za důležité mít několik komunit a zdrojů, které hledáte, a získat podporu a radu, protože se dozvím více o svém vlastním výzkumu. Musí však být lékařsky přesné, “říká Davidson.

Proto používá RA Healthline, bezplatnou aplikaci určenou pro lidi s diagnostikovanou RA.

„Healthline byl vždy web, na který se mohu obrátit a získat důvěryhodné informace s mnoha různými částmi mého zdraví. Jsem nadšený, že nyní mají aplikaci speciálně pro revmatoidní artritidu, “říká.

Ashley Boynes-Shuck, 36, souhlasí. Žije s RA od dospívání. V průběhu let použila Facebook, Twitter a další weby k nalezení RA informací.

„RA Healthline je jediná, která byla věnována výhradně pacientům s RA, což je úžasné,“ říká Boynes-Shuck. "Je to velmi jedinečné."

Alexis Rochester, který dostal diagnózu RA ve věku 10 let, používá aplikaci ze stejného důvodu. Přestože pro RA nepoužila společenskou komunitu, angažovala se s ostatními, kteří s RA bojují, prostřednictvím svého blogu Chemistry Cachet and Instagram.

„RA Healthline je tak odlišná, protože se jedná o úplnou komunitu lidí se stejnou diagnózou. Každý v aplikaci má RA, takže víte, že se jedná o komunitu lidí, kteří se potýkají se stejnými problémy, “řekl Rochester.

Bezpečný prostor pro podporu a komunitu

RA Healthline umožňuje uživatelům, aby se cítili přijati a pochopeni na bezpečném místě.

"Je to místo, kde nemáte jiné lidi, kteří vám říkají, co dělat, kteří nemají stejnou diagnózu jako vy," říká Rochester.

"Myslím, že mnoho lidí, kterým byla diagnostikována RA, prochází trochu úsudku ostatních." Kamarádi by mohli říci: „Ach, mám také RA, ale vyléčil jsem svůj dietou. Měli byste to udělat také, abyste vyléčili své. “Pak zjistíte, že za nimi nikdy nešli za doktorem,“ říká.

Mít komunitu lidí, kteří zcela rozumí jejím zápasům, je neocenitelné.

"Ano, možná děláte všechny dobré věci se stravou a cvičením, ale stále máte bolesti a otoky, takže musíte brát léky." Je tak osvěžující spojit se s dalšími lidmi, kteří přesně chápou, čím procházíte, “říká.

Rochesterova oblíbená část aplikace je funkce každodenních skupinových diskusí vedená někým, kdo žije s RA.

Témata zahrnují:

• ovládnutí bolesti
• léky
• alternativní terapie
• spouští
• strava
• cvičení
• duševní zdraví
• sociální život
• práce

„Můžete kliknout na jakoukoli kategorii a zjistit, co ostatní lidé dělají, zkoušejí a mají rádi. Všechno má kategorii, takže ji můžete opravdu zúžit, “říká Rochester.

"Rád vidím zkušenosti ostatních členů a povídám si o nich." Například, pokud chcete informace o lécích, existuje kategorie pro to. Každý chat v této sekci se týká léků, takže usnadňuje navigaci, “říká.

Davidson nejvíce oceňuje učení o tom, jak žít celkově zdravý životní styl s RA od ostatních, kteří to dělají sami.

"I když se od svých lékařů můžete hodně naučit, ti, kteří mají prožívané zkušenosti, hovoří určitým jazykem, kterému rozumíme jen my." My jsme revmatizující," ona říká.

Organizace aplikace usnadňuje navigaci, poznamenává.

"[Líbí se mi], jak úhledně uspořádaná je každá kategorie - ideální pro ty mozkové dny a bolest rukou. Často se cítím dobře připraven a vybaven znalostmi, které čtou informace o Healthline, “říká Davidson. "Jsem vděčný za snadný přístup k těmto informacím."

Každý den se setkáváme s ostatními členy na základě podobnosti, což je funkce společnosti Boynes-Shuck. Nástroj pro párování umožňuje členům najít sebe navzájem procházením profilů a žádostí o okamžité shody. Po připojení mohou členové začít vzájemně komunikovat a sdílet fotografie.

"Myslím, že odpovídající funkce je jediná svého druhu." Je to jako nálezce RA Buddyho. Tak elegantní, “říká.

Snadný přístup a mobilní pohodlí

Vzhledem k tomu, že aplikace je přímo v telefonu, je její přístup pohodlný.

„Komunita, soukromí, informace a podpora v jedné dobře uspořádané aplikaci! Tato aplikace je úžasně vstřícná pro mobily, což je skvělé, když čekáte mezi schůzkami s lékařem a potřebujete radu od jiných nebo od lékařsky přesných recenzovaných článků Healthline, “říká Davidson.

Už se nikdy nebudete muset cítit sami, dodává Ashley Boynes-Shuck.

„Je to jedinečná platforma, která je bezpečným prostorem pro pacienty, kteří by se jinak mohli cítit izolovaně. Poskytuje skvělé zdroje, inspiraci a podporu a umožňuje všem pacientům cítit se vidět, slyšet a ocenit, “říká.

Rochester říká, že cítit se méně je největší výhodou aplikace.

"Je to jako potěšit se se svými přáteli." Pokud jste se cítili sami a trapně se svými boji, členové této aplikace to také prošli, “říká. "Všichni máme stejné boje, bolesti, problémy s léky a další." Je to opravdu jedinečný způsob, jak být s lidmi stejně jako vy. “

Stáhněte si aplikaci zde.

Cathy Cassata je spisovatelka na volné noze, která se specializuje na příběhy o zdraví, duševním zdraví a lidském chování. Má talent pro psaní s emocemi a spojení se čtenáři v bystrým a poutavým způsobem. Přečtěte si více o její práci tady.