Časová osa mého života s hepatitidou C.

Obsah

• Předdiagnostika, časná 90. léta
• Diagnóza, červenec 1994
• Po diagnóze, červenec 1994
• Příprava na léčbu, 1994–1995
• V léčbě, 1995–2012
• Dosažení léku, 2012
• Dnes, 2020

Předdiagnostika, časná 90. léta

Před svou diagnózou jsem se cítil unavený a ustálený na stálém základě. Kdybych onemocněl nachlazením, trvalo by mi to déle než obvykle, než jsem to zvládl.

Prostě jsem měl všeobecný nešťastný pocit. Tehdy jsem si myslel, že jsem utekl a přepracovaný. Nevěděl jsem, že mám hepatitidu C.

Diagnóza, červenec 1994

Ambulantní chirurgické středisko mi oznámilo, že tam pracovala technika drhnutí, která měla hepatitidu C, a současně jsem podstoupila operaci v lednu 1992. Řekli mi, že existuje možná šance, že jsem tam nakazil virus a doporučil testování.

Krátce nato jsem měl tři krevní testy, které ukázaly, že jsem pozitivní na hepatitidu C.

Pozdější vyšetřování odhalilo, že technika čištění používala injekční drogy v chirurgickém centru. Vzali si injekční stříkačku pacienta, která zůstala na podnose anesteziologa, vstříkla léky a znovu naplnila stejnou injekční stříkačku z IV vaku pacienta a vložila ji zpět na podnos, jako by se nic nestalo.

Po diagnóze, červenec 1994

Krátce poté, co mi byla diagnostikována hepatitida C, bych si připomněl, že hepatitida C žila se mnou. S tím jsem nežil.

Nemohl jsem ignorovat skutečnost, že jsem měl hepatitidu C a musel jsem se o sebe postarat, ale také bych mu nedovolil ovládnout můj život.

Udržet život co nejnormálnější byl pro mě velmi důležitý, zejména jako manželka a matka. Péče o moji rodinu a mě bylo mou prioritou.

Po mé diagnóze se krevní práce, jmenování lékařem, testy a léčba staly součástí mé rutiny. Když jsem se staral o naši rodinu, bylo pro mě velmi důležité udržovat náš domov a harmonogram co nejnormálnější.

Během těch prvních dnů po mé diagnóze jsem chtěl mluvit s ostatními, kteří měli hepatitidu C a překonali ji. Ale v té době nikdo nebyl.

Příprava na léčbu, 1994–1995

Můj hepatolog doporučil, abych se setkal s registrovaným dietologem. Pomohli mi vyvinout dietní plán pro udržení zdravé jater. Dozvěděl jsem se, jaké jídlo mi prospívá v játrech a čemu se musím vyhnout. Příprava jídla dopředu mi pomohla dát si přestávku při léčbě.

Můj zdravotnický tým mě také připravil na léčbu. Pomohli mi pochopit, jak brát léčebné léky a možné nežádoucí účinky, které bych mohl zažít.

V léčbě, 1995–2012

Když jsem začal s léčbou, strukturoval jsem svůj rozvrh tak, abych mohl být mimo práci, jít na léčbu a postarat se o sebe a svou rodinu. Když jsem chodil do školy, naplánoval jsem si schůzky a testy doktora.

Dozvěděl jsem se, jak je důležité nechat ostatní pomáhat, a přijal jsem jejich nabídky. Poskytlo mi to podporu a umožnilo mému tělu odpočinout si.

Během těch let jsem podstoupil dvě neúspěšné léčby.

Moje první léčba byla v roce 1995 interferonem. Jednalo se o 48týdenní ošetření s tvrdými vedlejšími účinky. Bohužel, i když jsem na to krátce odpověděl, moje krevní práce a příznaky později ukázaly, že to nefunguje. Vlastně jsem se zhoršoval.

Moje druhá léčba byla v roce 2000 s peginterferonem a ribavirinem. Nežádoucí účinky byly opět drsné. A moje krevní práce ukázala, že na léčbu nereaguji.

Přes mé dvě neúspěšné léčby jsem zůstal doufat, že jednoho dne budu vyléčen. Můj hepatolog mě povzbudil, že klinické studie vypadaly slibně pro zlepšení léčby v nadcházejících letech.

Bylo důležité nezaměřit se na dlouhé léčení, ale na to, abychom se dostali najednou po jednom týdnu. Den v týdnu, kdy jsem začal s léčbou, byl můj milimetrový den.

Každý den a týden jsem se zaměřil na malé cíle, které jsem mohl dosáhnout, místo toho, abych se zaměřil na to, co jsem nemohl dělat, když jsem v léčbě. Bylo důležité zaměřit se na zisky, nikoli na ztráty.

Odhlásil jsem se každý den v týdnu a soustředil se na to, abych se dostal k mému dalšímu milílovému dni. Pomohlo to rychlejšímu ošetření, což mi pomohlo udržet aktivní a pozitivní myšlení.

Dosažení léku, 2012

V roce 2012 mě třetí léčba konečně přivedla k léčbě. Moje třetí léčba byla s novým inhibitorem proteázy zvaným Incivek (telaprevir), v kombinaci s peginterferonem a ribavirinem.

Na tuto léčbu jsem odpověděl do jednoho měsíce od zahájení léčby. Testy brzy prokázaly, že virus hepatitidy C nebyl v mé krvi detekovatelný. To zůstalo nezjistitelné po všech 6 měsíců léčby.

Po ošetření a zotavení se moje energie zvýšila, což mi dalo nový normální. Byl jsem schopen projít celý den, aniž jsem se cítil unavený nebo zdřímnout.

Každý týden jsem dokázal dosáhnout více. Už jsem neměl mozkovou mlhu a už jsem se nemusel zabývat vedlejšími účinky léčby.

Pokud jde o zotavení jako léčivé období pro játry, pomohlo mi to udržet pozitivní myšlení a zůstat trpěliví.

Dnes, 2020

Život na druhé straně hepatitidy C je můj nový normální. Zvýšil jsem energii a obnovil zdravé játra. Poprvé za 20 let se cítím lépe než kdy jindy.

Během mé dlouhé cesty jsem měl silné volání oslovit ostatní a sdílet naději, povzbuzení a porozumění. V roce 2011 jsem tedy založil organizaci pro obhajobu pacientů, Beyond Hepatitis C.

Life Beyond Hepatitis C je místem, kde se setkává víra, lékařské zdroje a podpora pacientů, což pomáhá pacientům s hepatitidou C a jejich rodinám procházet celou jejich cestu s hepatitidou C.

Connie Welch je bývalá pacientka s hepatitidou C, která bojovala s hepatitidou C více než 20 let a byla vyléčena v roce 2012. Connie je obhájce pacienta, trenér profesionálního života, spisovatel na volné noze a zakládající výkonný ředitel Life Beyond Hepatitis C.