Jak revmatoidní artritida ovlivňuje moje životní volby: Co chci, aby lidé věděli

Obsah

• Od mého revmatologa: „Opusťte školu.“
• Od mého profesora: „Díky tomu budeš lepší.“
• Od mého spolupracovníka: „Nemůžeš mít jen jedno dítě.“
• Proč nevyžádaná rada je nevítaná rada
• Jídlo s sebou

Chtěl bych si myslet, že většina lidí má dobré úmysly, když poskytují nežádoucí (a obvykle nepotřebné) rady. Ať už to naznačuje hadí olejovou kúru nebo opouštění školy nebo kolik dětí bych měl mít, rychle zestárne.

Pointa je, že bych mohla mít nepředvídatelné tělo, ale znám své tělo - a svůj život - nejlépe.

Od mého revmatologa: „Opusťte školu.“

Když jsem byl poprvé diagnostikován s revmatoidní artritidou, můj revmatolog byl neústupný, že jsem opustil postgraduální školu a přestěhoval se domů, abych žil s rodiči. "Neexistuje způsob, jak být ve svém programu úspěšný při léčbě více chronických onemocnění," řekl.

Neslyšel jsem a nakonec jsem dokončil svůj program. On a já jsme pochopili, že bez školy se můj život už necítí jako můj život. Sbalit se a odejít by můj osud utěsnil víc, než kdybych se ho snažil prosadit.

Od mého profesora: „Díky tomu budeš lepší.“

Když jsem se snažil zůstat v doktorském programu a žít s více chronickými nemocemi, někteří lidé si mysleli, že nemoc bude mít pozitivní dopad na mou kariéru. Jeden profesor mi řekl: „Budeš lepší sociolog, protože jsi nemocný.“ Byl jsem ohromen.

I když to byl opak mého revmatologa, který mi řekl, abych se sbalil a pokračoval, nebyl o nic méně zranitelný nebo šokující. Není nikdo jiný, kdo by předpokládal, jak bude můj život ovlivněn výzvami, kterým plně nerozumí.

Od mého spolupracovníka: „Nemůžeš mít jen jedno dítě.“

Někdo, s kým pracuji, byl vyděšený, když jsem řekl, že můj manžel a já chceme mít jedno dítě a uvidíme, jak to jde. Odpověď byla: „Jak jsi to mohl udělat se svým dítětem? Proč byste chtěli, aby vyrostli sami? “

Moje odpověď? "Nemám tuhle konverzaci." Proč? Protože to bolí. Protože je to bolestivé. A protože ve skutečnosti není nikým jiným, co je složení mé rodiny nebo proč je to tak.

Kvůli mým chronickým onemocněním nevíme, jak moje tělo bude reagovat na těhotenství. Moje nemoci by se mohly zlepšit, ale mohly by se také zhoršit. Takže to není dobrý nápad, abych své naděje zvedl a očekával, že v naší budoucnosti bude více dětí.

Proč nevyžádaná rada je nevítaná rada

Zdá se, že ve chvíli, kdy jsem se stal chronicky nemocným, byl ten samý okamžik, díky němuž si lidé mysleli, že mi může nabídnout nevyžádanou radu. Ať už pochází od lékařů, pedagogů, spolupracovníků, přátel nebo rodiny, nechtěné rady jsou přinejlepším nepříjemné a v nejhorším případě škodlivé.

To staví ty z nás s chronickými nemocemi do složité situace. Jednoduše se usmíváme a přikývneme, protože víme, že nemáme v úmyslu naslouchat radě, kterou dostáváme? Nebo se dozvíme a řekneme poradcům, aby mysleli na své vlastní podnikání?

Stejně jako jsem všichni za úsměv a kývnutí, frustruje mě to, že si lidé neuvědomují, že jejich úsudky mohou být škodlivé. Například, aniž by věděl o mé situaci, můj kolega mi v podstatě řekl, že jsem špatný člověk, který by mohl učinit z mého budoucího dítěte jediné dítě.

Ale můj kolega neví všechno, co se při rozhodování rozhodlo a proč. Nebyli součástí rozhovorů s mým manželem o tom, zda bychom chtěli mít dítě za každou cenu, i kdyby to znamenalo ztrátu mě.

Je velmi snadné vynášet rozsudek, když nemáte znalosti, které se rozhodly. A i když jste to udělali, stále ještě nemusíte úplně rozumět.

Jídlo s sebou

Lidé nemusí souhlasit s volbami, které dělám, ale nežijí v mém těle. Nemusí se vypořádat s chronickým onemocněním denně a nemusí se vypořádat s emocionálním poplatkem za to, že vám řekli, že nemůžete nebo nemusíte něco udělat. Pro ty z nás, kteří žijí s RA, je důležité, aby se cítili oprávněni činit svá vlastní rozhodnutí a obhajovat své vlastní volby.

Leslie Rott Welsbacher byla diagnostikována s lupusem a revmatoidní artritidou v roce 2008 ve věku 22 let, během jejího prvního ročníku vysoké školy. Poté, co byla diagnostikována, Leslie pokračoval v doktorském studiu sociologie na Michiganské univerzitě a magisterský titul v obhajobě zdraví na Sarah Lawrence College. Autoři blogu Blíž k sobě, kde sdílí své zkušenosti s zvládání a žít s více chronickými nemocemi, upřímně as humorem. Je profesionální obhájce pacientů žijících v Michiganu.