Životní náklady s hepatitidou C: Příběh Connie

Obsah

• Správa vedlejších účinků léčby
• Čekání na dostupnost nových léčebných postupů
• Placení za péči
• Náklady na testy a léčbu
• Bojovat se stigmatem infekce

V roce 1992 podstoupila Connie Welch operaci v ambulantním centru v Texasu. Později zjistila, že se nakazila virem hepatitidy C kontaminovanou jehlou.

Před operací operativní technik vzal injekční stříkačku z anesteziologického podnosu, vstříknul si lék, který obsahoval, a doplnil injekční stříkačku fyziologickým roztokem, než ji znovu položil. Když nastal čas, aby byla Connie pod sedativy, byla jí injekčně podána stejná jehla.

O dva roky později dostala dopis od chirurgického centra: Technika chytili při krádeži omamných látek ze stříkaček. Také měl pozitivní test na infekci hepatitidou C.

Hepatitida C je virová infekce, která způsobuje zánět a poškození jater. V některých případech akutní hepatitidy C mohou lidé infekci zabránit bez léčby. Ale ve většině případů se u nich vyvine chronická hepatitida C - dlouhodobá infekce, která vyžaduje léčbu antivirovými léky.

Odhaduje se, že 2,7 až 3,9 milionu lidí ve Spojených státech trpí chronickou hepatitidou C. Mnoho lidí nemá žádné příznaky a neuvědomují si, že se nakazili virem. Connie byla jedním z těchto lidí.

"Můj lékař mi zavolal a zeptal se mě, jestli jsem dostal oznámení o tom, co se stalo, a já jsem řekl, že jsem to udělal, ale byl jsem z toho velmi zmatený," řekla Connie Healthline. "Řekl jsem: 'Copak bych nevěděl, že mám hepatitidu?'"

Conniein lékař ji povzbudil k testování. Pod vedením gastroenterologa a hepatologa podstoupila tři kola krevních testů. Pokaždé měla pozitivní test na virus hepatitidy C.

Měla také biopsii jater. Ukázalo se, že z infekce již utrpěla mírné poškození jater. Infekce hepatitidou C může způsobit poškození a nevratné jizvení jater, známé jako cirhóza.

Trvalo by dvě desetiletí, tři kola antivirové léčby a tisíce dolarů vyplacených z kapsy, aby se virus odstranil z jejího těla.

Správa vedlejších účinků léčby

Když Connie dostala diagnózu, byla k dispozici pouze jedna antivirová léčba infekce hepatitidou C. V lednu 1995 začala dostávat injekce nepegylovaného interferonu.

U Connie se objevily „velmi tvrdé“ vedlejší účinky léčby. Bojovala s extrémní únavou, bolestmi svalů a kloubů, gastrointestinálními příznaky a vypadáváním vlasů.

"Některé dny byly lepší než jiné," vzpomněla si, "ale většinou to bylo těžké."

Bylo by těžké udržet práci na plný úvazek, řekla. Pracovala roky jako pohotovostní lékař a respirační terapeut. Krátce předtím, než byla testována na hepatitidu C, s plánem vrátit se do školy a pokračovat v ošetřovatelství ukončila práci - plány, které odložila poté, co se dozvěděla, že se nakazila infekcí.

Bylo dost těžké zvládnout její povinnosti doma při zvládání vedlejších účinků léčby. Byly dny, kdy bylo těžké vstát z postele, natož aby se starala o dvě děti. Přistoupili přátelé a členové rodiny, aby pomohli s péčí o děti, domácími pracemi, pochůzkami a dalšími úkoly.

"Byla jsem mámou na plný úvazek a snažila jsem se, aby vše bylo doma co nejnormálnější pro naši rutinu, pro naše děti, pro školu a všechno," vzpomněla si, "ale byly chvíle, kdy jsem nějaké musel mít Pomoc."

Naštěstí nemusela platit za další pomoc. "Měli jsme spoustu laskavých přátel a rodiny, kteří vstoupili do druhu pomoci, takže za to nebyly žádné finanční náklady." Byl jsem za to vděčný. “

Čekání na dostupnost nových léčebných postupů

Zpočátku se zdálo, že injekce nepegylovaného interferonu fungují. Toto první kolo antivirové léčby se ale nakonec ukázalo jako neúspěšné. Conniein počet virů odskočil, zvýšil se počet jaterních enzymů a vedlejší účinky léčby byly příliš závažné na to, aby pokračovaly.

Bez dalších možností léčby musela Connie počkat několik let, než mohla vyzkoušet nový lék.

V roce 2000 zahájila druhé kolo antivirové léčby kombinací pegylovaného interferonu a ribavirinu, které byly nedávno schváleny pro lidi s infekcí hepatitidou C.

Tato léčba byla také neúspěšná.

Opět musela počkat roky, než bude k dispozici nová léčba.

O dvanáct let později, v roce 2012, zahájila třetí a poslední kolo antivirové léčby. To zahrnovalo kombinaci pegylovaného interferonu, ribavirinu a telapreviru (Incivek).

"Bylo s tím spojeno mnoho nákladů, protože tato léčba byla ještě dražší než první léčba nebo první dvě léčby, ale museli jsme udělat, co jsme potřebovali." Bylo mi velmi požehnáno, že léčba byla úspěšná. “

V týdnech a měsících následujících po jejím třetím kole antivirové léčby ukázalo několik krevních testů, že dosáhla trvalé virové odpovědi (SVR). Virus klesl na nezjistitelnou hladinu v její krvi a zůstal nezjistitelný. Byla vyléčena z hepatitidy C.

Placení za péči

Od okamžiku, kdy se nakazila virem v roce 1992 do doby, kdy byla vyléčena v roce 2012, zaplatila Connie a její rodina z kapsy tisíce dolarů za zvládnutí infekce hepatitidou C.

"Od roku 1992 do roku 2012 to bylo dvacetileté rozpětí, což zahrnovalo spoustu práce s krví, dvě biopsie jater, dvě neúspěšné léčby, návštěvy lékařů," řekla, "takže to stálo spoustu nákladů."

Když se poprvé dozvěděla, že mohla dostat infekci hepatitidou C, měla štěstí, že měla zdravotní pojištění. Její rodina si koupila pojistný plán sponzorovaný zaměstnavatelem prostřednictvím práce jejího manžela. I přesto se náklady z kapsy rychle „začaly zvyšovat“.

Zaplatili přibližně 350 $ na pojistném a měli roční spoluúčast ve výši 500 $, kterou museli splnit, než jim poskytovatel pojištění pomohl pokrýt náklady na její péči.

Poté, co dosáhla roční odpočitatelné částky, nadále čelila poplatku ve výši 35 $ za platbu za každou návštěvu specialisty. V prvních dnech své diagnózy a léčby se setkávala s gastroenterologem nebo hepatologem tak často jednou týdně.

V jednom okamžiku její rodina změnila pojistné plány, jen aby zjistila, že její gastroenterolog spadá mimo jejich novou pojišťovací síť.

"Bylo nám řečeno, že můj současný gastroenterolog bude v novém plánu a ukázalo se, že nebyl." A to bylo ve skutečnosti velmi znepokojivé, protože jsem během té doby musel najít nového lékaře a s novým lékařem musíte skoro začít úplně od začátku. “

Connie začala navštěvovat nového gastroenterologa, ale byla nespokojená s péčí, kterou poskytoval. Vrátila se tedy ke svému předchozímu specialistovi. Musela zaplatit z kapsy, aby ho navštívila, dokud její rodina nemohla přepnout pojistné plány, aby ho přivedla zpět do své sítě pokrytí.

"Věděl, že jsme v době bez pojištění, které by ho krylo," řekla, "a tak nám dal slevu."

"Chci říci, že mi jednou neúčtoval poplatek za jednu z návštěv v kanceláři," pokračovala, "a potom ti ostatní, jen mi zaúčtoval to, co bych normálně zaplatil v copay."

Náklady na testy a léčbu

Kromě poplatků za návštěvy u lékaře musela Connie a její rodina zaplatit 15 procent z účtu za každý lékařský test, který obdržela.

Musela podstoupit krevní testy před, během a po každém kole antivirové léčby. Rovněž pokračovala v provádění krevní práce alespoň jednou ročně po dobu pěti let po dosažení SVR. V závislosti na použitých testech zaplatila za každé kolo krevní práce asi 35 až 100 dolarů.

Connie také podstoupila dvě jaterní biopsie a každoroční ultrazvuková vyšetření jater. Za každou ultrazvukovou zkoušku zaplatila přibližně 150 $ a více. Během těchto vyšetření její lékař kontroluje známky cirhózy a dalších potenciálních komplikací. Dokonce i nyní, když byla vyléčena z infekce hepatitidou C, má zvýšené riziko vzniku rakoviny jater.

Její rodina také pokryla 15 procent nákladů na tři kola antivirové léčby, která dostala. Každé kolo léčby stálo celkem desítky tisíc dolarů, včetně části účtované jejich poskytovateli pojištění.

"Patnáct procent z 500 nemusí být tak špatných," řekla, "ale 15 procent z několika tisíc se může sčítat."

Connie a její rodina také čelili poplatkům za léky na předpis, aby zvládly nežádoucí účinky její léčby. Patřily mezi ně léky proti úzkosti a injekce na zvýšení počtu červených krvinek. Zaplatili za benzín a parkování, aby se zúčastnili nesčetných lékařských schůzek. A platili za předem připravená jídla, když byla příliš nemocná nebo zaneprázdněná schůzkami lékaře, aby vařila.

Také jí vznikly emoční náklady.

"Hepatitida C je jako vlnění v rybníku, protože postihuje každou oblast vašeho života, nejen finančně." Ovlivňuje vás to psychicky i emocionálně, spolu s fyzicky. “

Bojovat se stigmatem infekce

Mnoho lidí má mylné představy o hepatitidě C, která přispívá k jejímu stigmatu.

Mnoho lidí si například neuvědomuje, že jediný způsob, jak může někdo přenášet virus, je kontakt z krve na krev. A mnozí se bojí dotýkat se nebo trávit čas s někým, kdo nakazil virus. Takové obavy mohou vést k negativním úsudkům nebo diskriminaci lidí, kteří s nimi žijí.

Pro zvládnutí těchto setkání považovala Connie za užitečné vzdělávat ostatní.

"Moje pocity byly několikrát zraněny ostatními," řekla, "ale ve skutečnosti jsem to využila jako příležitost odpovědět na otázky, které o viru měli ostatní lidé, a rozptýlit některé mýty o tom, jak je nakažen a jak to není . “

Nyní pracuje jako obhájkyně pacientů a certifikovaná trenérka života a pomáhá lidem zvládat problémy spojené s onemocněním jater a infekcí hepatitidou C. Píše také pro několik publikací, včetně víry založeného webu, který udržuje, Life Beyond Hep C.

Zatímco mnoho lidí čelí výzvám na cestě k diagnostice a léčbě, Connie věří, že existuje důvod pro naději.

"Nyní existuje více naděje, že se dostaneme za hep C, než kdykoli předtím." Když mi diagnostikovali, byla tam jen jedna léčba. Dnes máme v současné době sedm různých způsobů léčby hepatitidy C všech šesti genotypů. “

"Existuje naděje pro pacienty i s cirhózou," pokračovala. "Nyní existuje více high-tech testů, které mají pacientům pomoci diagnostikovat včas s poškozením jater." Pro pacienty je nyní k dispozici mnohem více, než kdy jindy. “