Pro ty, kdo pečují o někoho s Parkinsonovou chorobou, připravte si plány

Nesmírně jsem se bála, když mi můj manžel poprvé řekl, že ví, že s ním není něco v pořádku. Byl hudebníkem a jedné noci na koncertě nemohl hrát na kytaru. Prsty mu zmrzly. Začali jsme se snažit najít lékaře, ale hluboko uvnitř jsme věděli, co to je. Jeho matka měla Parkinsonovu chorobu a my jsme to prostě věděli.

Jakmile jsme v roce 2004 dostali oficiální diagnózu, cítil jsem jen strach. Ten strach převzal a nikdy nezmizel. Je opravdu těžké zabalit hlavu. Co přinese budoucnost? Mohla bych být žena vdaná za někoho s Parkinsonovou chorobou? Mohl bych být pečovatelem? Byl bych dost silný? Byl bych dost obětavý? To byl jeden z mých hlavních obav. Ve skutečnosti mám ten strach teď víc než kdy jindy.

V té době tam nebylo mnoho informací o lécích a léčbě, ale snažil jsem se co nejvíce vzdělávat. Začali jsme chodit do podpůrných skupin, abychom se naučili, co očekávat, ale to bylo pro mého manžela nesmírně depresivní. V té době byl v dobré kondici a lidé v podpůrných skupinách ne. Můj manžel mi řekl: „Už nechci jít. Nechci být v depresi. Nejsem nic jako oni. “ Takže jsme přestali chodit.

Mám velké štěstí z toho, jak můj manžel přistoupil k jeho diagnóze. Byl velmi krátce v depresi, ale nakonec se rozhodl vzít život za rohy a užít si každý okamžik. Jeho práce pro něj bývala velmi důležitá, ale po diagnóze byla na prvním místě jeho rodina. To bylo obrovské. Opravdu si nás začal vážit. Jeho pozitivita byla inspirativní.

Byli jsme požehnáni spoustou skvělých let, ale několik posledních bylo náročných. Jeho dyskineze je nyní velmi špatná. Hodně padá. Pomáhat mu může být frustrující, protože nesnáší, když mu někdo pomáhá. Vezme to na mě. Pokud se mu pokusím pomoci na jeho vozíku a nejsem dokonalý, bude na mě křičet. Naštve mě to, takže používám humor. Udělám si srandu. Ale mám úzkost. Jsem nervózní, že nebudu dělat dobrou práci. Cítím to hodně.

Také teď musím učinit všechna rozhodnutí a ta část je velmi těžká. Můj manžel rozhodoval, ale už to nemůže. V roce 2017 mu byla diagnostikována demence s Parkinsonovou chorobou. Jednou z obtížnějších věcí je vědět, co mu můžu dovolit a co ne. Co si odnesu? Nedávno si koupil auto bez mého svolení, takže mu vezmu kreditní kartu? Nechci mu vzít hrdost ani to, co ho dělá šťastným, ale stejně ho chci chránit.

Snažím se nemyslet na emoce. Jsou tam; Jen je nevyjadřuji. Vím, že mě to fyzicky ovlivňuje. Můj krevní tlak je vyšší a já jsem těžší. Nestarám se o sebe tak, jak jsem byl zvyklý. Jsem v režimu hašení požárů pro ostatní lidi. Dal jsem je jeden po druhém. Pokud mi zůstane čas pro sebe, půjdu se projít nebo si zaplavat. Chtěl bych, aby mi někdo pomohl zjistit mechanismy zvládání, ale nepotřebuji, aby mi lidé říkali, abych si udělal čas pro sebe. Vím, že to musím udělat, je třeba si ten čas najít.

Pokud to čtete a vašemu blízkému nedávno diagnostikovali Parkinsonovu chorobu, zkuste nemyslet na budoucnost nemoci nebo si dělat starosti. To je to nejlepší, co můžete pro sebe a svého blízkého udělat. Užijte si každou vteřinu, kterou máte, a připravte si zatím tolik plánů, kolik můžete.

Jsem smutný, že nebudu mít „šťastné věky“, a také se cítím velmi provinile, že nemám trpělivost pomáhat mé tchyni, když byla naživu a žila s tímto stavem. Tehdy se toho vědělo tak málo. To jsou moje jediné výčitky, i když mám pocit, že v budoucnu možná budu mít více výčitek, protože se stav mého manžela zhoršuje.

Myslím, že je úžasné, že jsme měli tolik let a museli dělat věci, které jsme dělali. Šli jsme na neuvěřitelné prázdniny a nyní máme takové úžasné vzpomínky jako rodina. Jsem vděčný za ty vzpomínky.

S pozdravem,

Abbe Aroshas

Abbe Aroshas se narodil a vyrůstal v Rockaway v New Yorku. Vystudovala salutatoriana střední školy a navštěvovala Brandies University, kde získala vysokoškolský titul. Pokračovala ve studiu na Kolumbijské univerzitě a získala doktorát v zubním lékařství. Má tři dcery a nyní žije v Boca Raton na Floridě se svým manželem Isaacem a jejich jezevčíkem Smokey Moe.