Spinální svalová atrofie: role každé osoby v týmu péče o vaše dítě

Obsah

• Zdravotní sestra
• Neuromuskulární lékař
• Fyzioterapeut
• Pracovní terapeut
• Ortopedická operace
• Pulmonolog
• Specialista na respirační péči
• Dietetik
• Sociální pracovník
• Komunitní spojení
• Genetický poradce
• Jídlo s sebou

Děti s spinální svalovou atrofií (SMA) potřebují péči od odborníků v několika lékařských oborech. Pro maximalizaci kvality života vašeho dítěte je nezbytný tým specializované péče.

Tým dobré péče pomůže vašemu dítěti vyhnout se komplikacím a splnit jejich každodenní potřeby. Tým pro péči o děti bude také řídit jejich přechod do dospělosti.

Specialisté v dětském týmu péče o SMA budou pravděpodobně zahrnovat:

• genetických poradců
• sestry
• dietitians
• pulmonologové
• neuromuskulární specialisté
• fyzioterapeuti
• pracovní terapeuti

SMA může ovlivnit celou vaši rodinu. Tým péče by měl zahrnovat také sociální pracovníky a komunitní styky. Tito specialisté vám mohou pomoci spojit všechny s podpůrnými zdroji ve vaší komunitě.

Zdravotní sestra

Zdravotní sestra vám pomůže koordinovat péči o vaše dítě. Stávají se „go-to“ osobou ve všech aspektech podpory vašeho dítěte i vaší rodiny.

Neuromuskulární lékař

Neuromuskulární lékař bude často prvním specialistou, který se s vámi a vaším dítětem setká. K dosažení diagnózy provedou neurologické vyšetření a studie nervového vedení. Vypracují také léčebný program speciálně pro vaše dítě a v případě potřeby podají doporučení.

Fyzioterapeut

Vaše dítě se pravidelně setkává s fyzickým terapeutem po celý život. Fyzioterapeut pomůže s:

• rozsah pohybových cvičení
• protahování
• montáž protetiky a rovnátka
• cvičení na váze
• vodní (bazénová) terapie
• dechová cvičení pro posílení dýchacích svalů
• doporučení pro další vybavení, jako jsou speciální sedadla, kočárky a invalidní vozíky
• navrhování a výuka aktivit, které lze s vaším dítětem dělat doma

Pracovní terapeut

Pracovní terapeut se zaměřuje na každodenní činnosti, jako je jídlo, oblékání a péče. Mohou doporučit vybavení, které pomůže vašemu dítěti rozvíjet své dovednosti pro tyto činnosti.

Ortopedická operace

Častou komplikací u dětí s SMA je skolióza (míšní zakřivení). Ortopedický specialista vyhodnotí zakřivení páteře a poskytne léčbu. Léčba se může pohybovat od nošení zadní ortézy po operaci.

Svalová slabost může také způsobit abnormální zkracování svalové tkáně (kontraktury), zlomenin kostí a dislokaci kyčle.

Ortopedický chirurg určí, zda je vaše dítě vystaveno riziku takových komplikací. Naučí vás preventivní opatření a doporučí nejlepší postup léčby, pokud se vyskytnou komplikace.

Pulmonolog

Všechny děti s SMA budou v určitém okamžiku potřebovat pomoc s dýcháním. Děti s těžšími formami SMA budou pravděpodobně potřebovat pomoc každý den. Osoby s méně závažnými formami mohou potřebovat pomoc s dýcháním, pokud mají nachlazení nebo dýchací infekce.

Pediatričtí pulmonologové vyhodnotí sílu dýchacích svalů vašeho dítěte a plicní funkce. Zjistí, zda vaše dítě potřebuje pomoc při dýchání nebo kašli.

Specialista na respirační péči

Specialista na respirační péči pomáhá s uspokojením dýchacích potřeb vašeho dítěte. Naučí vás, jak doma řídit dýchací rutinu vašeho dítěte, a vybavit tak zařízením.

Dietetik

Dietolog bude sledovat růst vašeho dítěte a ujistit se, že dostává správnou výživu. Děti s SMA typu 1 mohou mít potíže s sáním a polykáním. Budou potřebovat zvláštní výživovou podporu, jako je zkumavka na krmení.

V důsledku nedostatečné mobility mají děti s vyšší funkční formou SMA vyšší riziko nadváhy nebo obezity. Dietolog zajistí, že vaše dítě bude dobře jíst a udržuje zdravou tělesnou hmotnost.

Sociální pracovník

Sociální pracovníci mohou pomoci s emocionálním a sociálním dopadem mít dítě se zvláštními potřebami. To může zahrnovat:

• pomoci rodinám přizpůsobit se novým diagnózám
• vyhledání finančních zdrojů na pomoc s lékařskými účty
• obhajovat své dítě u pojišťovacích společností
• poskytování informací o vládních službách
• práce se sestrou na koordinaci péče
• posouzení psychických potřeb vašeho dítěte
• spolupracujte se školou vašeho dítěte a ujistěte se, že jsou si vědomi toho, jak řešit potřeby dítěte
• pomoc s cestováním do a ze středisek péče nebo do nemocnic
• řešení problémů souvisejících s opatrovnictvím vašeho dítěte

Komunitní spojení

Komunitní kontakt vás může kontaktovat s podpůrnými skupinami. Mohou vás také seznámit s dalšími rodinami, které mají dítě se SMA. Komunitní styky mohou také plánovat události, aby zvýšily povědomí o SMA nebo penězích na výzkum.

Genetický poradce

Genetický poradce bude s vámi a vaší rodinou spolupracovat při vysvětlování genetického základu SMA. To je důležité, pokud vy nebo jiní členové rodiny uvažujete o tom, že budete mít více dětí.

Jídlo s sebou

K léčbě SMA neexistuje univerzální přístup. Příznaky, potřeby a závažnost stavu se mohou u jednotlivých osob lišit.

Tým specializované péče může usnadnit přizpůsobení léčebného přístupu potřebám vašeho dítěte.