Proč se neomlouvám, že mi připadá frustrující vědomí autismu

Obsah

• Příliš mnoho povědomí
• Trollové pod mostem
• Příliš málo povědomí
• Samotný štítek
• Únava z kampaně
• Kázání na sbor

Pokud jste jako já, měsíc povědomí o autismu je vlastně každý měsíc.

Oslavuji měsíc povědomí o autismu nejméně 132 po sobě jdoucích měsíců a počítám. Moje mladší dcera, Lily, má autismus. Dohlíží na mé pokračující autistické vzdělávání a povědomí.

Autismus ovlivňuje můj život a moji dceru a můj svět, a proto opravdu chci, aby si lidé, kteří mění naše životy, „uvědomovali“. Tím myslím myslím alespoň to, abych měl obecný smysl toho, o co jde. Chci, aby první respondenti v mém sousedství pochopili, proč nemusí dostat odpověď od mé dcery, pokud se zeptají na její jméno a věk. Chci, aby policie pochopila, proč by před nimi mohla utéct. Chci, aby učitelé byli trpěliví, když její chování sděluje hlubší problém, než jen neochotu vyhovět.

Autismus, stejně jako všechno ostatní, je komplexní problém - a politický. A stejně jako všechno ostatní, tím víc se to komplikuje, čím více se o tom dozvíte. Abychom vám pomohli podporovat nebo alespoň neškodit lidem, které znáte (as autismem je pravděpodobné, že je skutečně znáte), je autistické povědomí nesmírně důležité.

Alespoň do určité míry. Protože někdy může být povědomí o autismu špatná věc.

Příliš mnoho povědomí

Složitost a politika autismu může být příliš velkým výzkumem ohromující. Cítím se ohromen některými aspekty jednoduchého psaní tohoto článku. Čím více si uvědomujete všechny problémy, tím těžší pro vás je udělat krok, aniž byste se báli urazit někoho, s kým se vlastně snažíte být spojencem.

Očkuji, nebo ne? Říkám „autista“ nebo „dítě s autismem“? "Lék"? "Akceptovat"? "Požehnání"? "Kletba"? Čím hlouběji kopete, tím je to těžší. To zapadá do mého dalšího bodu, jmenovitě:

Trollové pod mostem

Mnoho rodičů a autistů volí duben jako měsíc, aby se plně soustředili na autismus jako na příčinu. Denně zveřejňujeme články týkající se autismu a odkazujeme na další, které považujeme za zábavné, hodnotné nebo dojemné.

Ale čím více zveřejňujete informace o složitosti a politice a kladech a záporech, tím více nesouhlasu se vám generuje. Protože autismus je příliš komplikovaný na to, aby potěšil každého, a někteří lidé, kterým se nelíbíte, jsou opravdu nespokojení.

Čím více zveřejňujete, tím více se trollové zhmotňují. Může to být emocionálně i psychicky vyčerpávající. Chcete se dostat k slovu, ale nesouhlasí s vašimi slovy ani se způsobem, jakým je používáte.

Autismus může vyžadovat trpělivost a vyrovnaný kýl. Pravděpodobně na rok jsem přestal blogovat o autismu jen proto, že mi kontroverze a kritika připadaly příliš vyčerpávající. Odčerpalo mi to radost a potřeboval jsem tu pozitivní energii, abych byl dobrým otcem.

Příliš málo povědomí

Váš průměrný Joe má dostatek pozornosti, aby strávil jeden nebo dva z tisíců článků publikovaných o autismu. Z tohoto důvodu vždy existuje riziko, že jedna věc, na kterou se naladí, je špatná. Jednou jsem měl na svém osobním blogu někoho komentovat, že autismus byl způsoben „ostny“ a že je třeba propláchnout pomerančovým džusem, aby se systém vyčistil. Vyléčeno!

(To není věc.)

O autismu není mnoho konsensuálních témat, takže zacházet s jakýmkoli článkem, příspěvkem na blogu nebo dokonce se zpravodajským příběhem jako s autismem podle evangelia (samozřejmě kromě tohoto) může být horší, než se vůbec nic neučit.

Samotný štítek

Jednou jsem četl práci výzkumného pracovníka, který řekl, že největším problémem, kterému autismus čelil, bylo jeho vlastní označení. Autismus je spektrum podmínek, ale všechny se spojují pod tímto štítkem.

To znamená, že lidé sledují Rain Mana a myslí si, že mohou nabídnout užitečné rady. Znamená to, že společnosti mohou vyrábět léky, které zmírňují příznaky u jednoho dítěte s autismem, ale ve skutečnosti mohou zhoršit příznaky u jiného. Štítek autismu vytváří zmatek tam, kde zmatek již existuje.

Možná jste slyšeli rčení: „Pokud jste potkali jedno dítě s autismem, potkali jste JEDNO dítě s autismem.“ Každé dítě je jiné a nemůžete promítat zkušenosti jednoho dítěte na druhé jen proto, že sdílí štítek.

Únava z kampaně

To, co většina lidí, kteří pracují na podpoře povědomí o autismu, je, aby si to dříve „nevědomí“ uvědomili. Ale příliš mnoho dobré věci může znamenat, že některé z nejdůležitějších zpráv se přehluší pouhým objemem. Po úplném měsíci povědomí o autismu by vám většina lidí, kteří mají ten luxus, pravděpodobně řekla: „Nechci o autismu do konce života slyšet nic jiného.“

Kázání na sbor

Než byla diagnostikována moje nejmladší, četl jsem přesně nula článků na téma autismu. Mnoho lidí, kteří čtou příspěvky o povědomí o autismu, není cílovým publikem. Žijí život. Jsou to lidé s autismem nebo jejich pečovatelé. I když je příjemné vědět, že někdo čte vaše texty, je těžké vzbudit zájem o problémy, které nemají dopad na život zamýšleného publika (alespoň pokud vědí).

Pro ty z nás, kteří potřebují, abyste si byli vědomi - aby naše děti mohly žít šťastnější a zdravější život - bude šíření „povědomí o autismu“ vždy věcí. A je to dobrá věc. Většinou.

Upřímně jsem více než šťastný, když se smířím s dobře míněnými otázkami nebo návrhy, protože to znamená, že vám vlastně záleží dost na mé dceři nebo na mě, abyste si alespoň přečetli článek, sledovali video nebo sdíleli infografiku. Informace nemusí dokonale zapadat do mých zkušeností, ale překonává sakra rozzlobené pohledy a kritický komentář v přeplněném divadle, když se vaše dítě roztaví (ano, byl jsem tam).

Takže tento měsíc šířte povědomí o autismu. Udělejte to ale s vědomím, že můžete shořet. Uvědomte si, že možná nedosahujete svého cílového publika. Udělejte to s vědomím, že od někoho v určitém okamžiku chytíte malé peklo. Uvědomte si, že ne vše, co zveřejníte, se bude vztahovat na zkušenosti někoho jiného. Udělejte to zodpovědně.

Jim Walter je autorem knihy Jen blog Lil, kde zaznamenává svá dobrodružství jako jediný otec dvou dcer, z nichž jedna má autismus. Můžete ho sledovat na Twitteru na adrese @blogginglily.