Zaměřuji se na přijetí autismu mé dcery - ne na lék

Obsah

• Boj za přijetí mé dcery

Zdraví a wellness se dotýkají každého z nás jinak. Toto je příběh jedné osoby.

Zíral jsem do očí své novorozené dcery a slíbil jsem jí. Bez ohledu na to, co se stalo, byl bych jejím největším podporovatelem.

Když rostla, odhalila se více její osobnosti. Měla vtípky, které jsem zbožňovala. Neustále bzučela, ztracená ve svém vlastním světě. Měla neobvyklou fascinaci stropy a zdmi. Oba se jí chichotali.

Jako batole nás její posedlost náhodnými částmi těla dostala do trapných obtíží. Stále se smějeme, když dala policistovi spontánní pop na zadek, zatímco jsme čekali na přechod ulicí.

Měla také výstřednosti, které jsem nemohl vydržet.

V jednu chvíli se její aquafobie stala téměř nezvladatelnou. Každé ráno se stalo bitvou, aby ji oblékla a připravila na den. Nikdy se nepřizpůsobila každodenní rutině, ani nejedla pravidelně. Byli jsme nuceni dát jí výživné koktejly a sledovat její váhu.

Její zájem o hudbu a světla se stal časově náročným rozptýlením. Byla snadno vyděšená a my jsme museli bez varování náhle opustit obchody, restaurace a události. Někdy jsme si nebyli jistí, co ji spustilo.

Během rutinní fyziky její pediatr navrhl, abychom ji nechali otestovat na autismus. Byli jsme uraženi. Pokud by naše dcera měla autismus, určitě bychom to věděli.

Její otec a já jsme probrali doktorovy komentáře k jízdě autem domů. Věřili jsme, že naše dcera je nepředvídatelná, protože její rodiče jsou nepředvídatelní. Pokud jsme si pak všimli jakýchkoli drobných známek, křídou jsme je označili jako pozdní květ.

Nikdy jsme se nestresovali nad jejím časným neúspěchem. Naším jediným zájmem bylo udržet ji šťastnou.

Nerozuměla rychle rychle, ale ani její starší bratři. Ve věku 7 let její starší bratr vyrostl z jeho řečové překážky a její nejmladší bratr se konečně stal hlasitým ve věku 3 let.

Nikdy jsme se nestresovali nad jejím časným neúspěchem. Naším jediným zájmem bylo udržet ji šťastnou.

Boj za přijetí mé dcery

Byl jsem tak potlačen, že jsem vyrůstal jako vojenský závislý, chtěl jsem dát svým dětem svobodu růstu bez toho, aby na ně kladly nepřiměřená očekávání.

Uplynuly však 4. narozeniny mé dcery a ona byla stále ve vývoji. Spadla za svými vrstevníky a už jsme to nemohli ignorovat.Rozhodli jsme se nechat ji posoudit na autismus.

Jako vysokoškolský student jsem pracoval na Autistickém dětském programu na veřejných školách. Byla to tvrdá práce, ale miloval jsem ji. Dozvěděl jsem se, co to znamená péče o děti, které by společnost raději odepsala. Moje dcera se nechovala jako žádná z dětí, se kterými jsem úzce spolupracoval. Brzy jsem zjistil proč.

Dívky s autismem jsou často diagnostikovány později v životě, protože jejich příznaky se projevují odlišně. Jsou zruční v maskování symptomů a napodobování sociálních podnětů, což autistům těžší diagnostikuje dívky. Chlapci jsou diagnostikováni ve vyšší míře a já často pracoval v učebnách bez studentek.

Všechno začalo dávat smysl.

Plakala jsem, když jsme dostali její oficiální diagnózu, ne proto, že měla autismus, ale proto, že jsem zahlédla cestu dopředu.

Odpovědnost chránit mou dceru před poškozením sebe sama a zároveň chránit ji před poškozením druhými je ohromující.

Každý den tvrdě pracujeme, abychom byli pozorní k jejím potřebám a udržovali ji v bezpečí. Nenecháváme ji v péči nikoho, komu nemůžeme věřit, že udělá totéž.

Přestože se šťastně usadila v mateřské škole a rozkvetla z plaché, tiché dívky na panovačnou, dobrodružnou dívku, všichni ji zajímají.

Zatímco její dětský lékař nás povzbuzuje k prozkoumání všech možných programů, které jsou známy člověku pro děti s autismem, její otec zkoumá alternativní léčby.

Náš domov je zásoben různými doplňky, alkalickou vodou a jakýmkoli novým přírodním ošetřením, které zjistí o online.

Na rozdíl od mě nebyl před naší dcerou vystaven dětem s autismem. Přestože má nejlepší úmysly, přál bych si, aby si odpočinul a užil si dětství.

Mým instinktem je bojovat za její přijetí, nesnažit se ji „vyléčit“.

Už nemám další děti a nechci se podrobit genetickému testování, abych zjistil, proč je moje dcera autistická. Nemůžeme udělat nic pro změnu této skutečnosti - a pro mě je stále moje dokonalé dítě.

Autismus je označení. Není to nemoc. Není to tragédie. Není chybou, že musíme strávit zbytek svého života pokusem o nápravu. Právě teď jsem ochoten zahájit terapii, která pomáhá zlepšit její komunikaci. Čím dříve se může obhájit pro sebe, tím lépe.

Ať už odstraňujeme obavy prarodičů, kteří nerozumí jejím vývojovým zpožděním, nebo zajišťují, aby její potřeby byly uspokojeny ve škole, její otec a já jsme o její péči ostražití.

Poté, co přišla domů ze školy s neobvykle chladnými rukama, kontaktovali jsme jejího ředitele školy. Šetření odhalilo, že teplo v učebně toho rána selhalo a asistenti učitele to zanedbali. Protože naše dcera nemůže vždy sdělit, co je špatně, musíme udělat práci, abychom problém identifikovali a vyřešili.

Nepřisuzuji všechny její osobnostní rysy a chování autismu, protože vím, že mnoho věcí, které dělá, jsou typické pro její věkovou skupinu.

Když její otec odhalil její diagnózu rodiči, který naštvaně reagoval poté, co narazil na své dítě na hřišti a stále běžel, připomněl jsem mu, že děti ve věku 4 až 5 let se stále učí sociální dovednosti.

Stejně jako její neurotypičtí sourozenci jsme tu, abychom jí dali nástroje, které potřebuje, aby mohla v životě uspět. Ať už je to s další akademickou podporou nebo ergoterapií, musíme prozkoumat dostupné možnosti a najít způsob, jak je poskytnout.

Máme mnohem více dobrých dnů než špatných. Narodil jsem radostné dítě, které se probudí, chichotá se, zpívá na jejích plicích, krouží a vyžaduje maminkou mazlení. Je požehnáním pro její rodiče a její bratry, kteří ji zbožňují.

V prvních dnech po její diagnóze jsem truchlil nad příležitostmi, které jsem se obával, že nikdy nebude mít.

Ale od toho dne mě inspirovaly příběhy žen s autismem, které jsem našel online. Stejně jako oni věřím, že moje dcera dostane vzdělání, schůzku, zamiluje se, vezme se, bude cestovat po světě, budovat kariéru a mít děti - pokud to je to, co si přeje.

Do té doby bude i nadále světlem v tomto světě a autismus jí nezabrání stát se ženou, kterou má být.

Shanon Lee je Survivor Activist & Storyteller s funkcemi pro HuffPost Live, The Wall Street Journal, TV One a „Scandal Made Me Famous“ kanálu REELZ. Její práce se objevují ve Washington Post, Lily, Cosmopolitan, Playboy, Good Housekeeping, ELLE, Marie Claire, Woman's Day a Redbook. Shanon je odbornicí na ženské mediální centrum SheSource a oficiálním členem Speakers Bureau pro znásilnění, zneužívání a incest národní síť (RAINN). Je spisovatelkou, producentkou a režisérkou filmu „Marital Rape Is Real“. Zjistěte více o její práci naMylove4Writing.com.