Život s chronickým onemocněním - oslovování ostatních

Chronické onemocnění je dlouhodobý zdravotní stav, který nemusí být léčitelný. Příklady chronických onemocnění jsou:

• Alzheimerova choroba a demence
• Artritida
• Astma
• Rakovina
• CHOPN
• Crohnova choroba
• Cystická fibróza
• Cukrovka
• Epilepsie
• Srdeční choroba
• HIV / AIDS
• Poruchy nálady (bipolární, cyklotymická a deprese)
• Roztroušená skleróza
• Parkinsonova choroba

Život s chronickým onemocněním může způsobit, že se budete cítit velmi sami. Dozvíte se, jak zůstat ve spojení s lidmi, aby vám pomohli zvládnout vaši nemoc.

Sdílení a učení od lidí, kteří mají stejné pocity jako vy, vám mohou pomoci vyrovnat se s vlastní nemocí.

• Najděte ve své oblasti podpůrnou skupinu pro lidi, kteří mají stejné chronické onemocnění jako vy. Mnoho organizací a nemocnic provozuje podpůrné skupiny. Zeptejte se svého poskytovatele zdravotní péče, jak jej najít. Například pokud máte srdeční onemocnění, může společnost American Heart Association nabídnout nebo vědět o podpůrné skupině ve vaší oblasti.
• Najděte online skupinu. Existují online blogy a diskusní skupiny o mnoha tématech, a proto můžete najít podporu tímto způsobem.

Možná pro vás bude těžké říct ostatním, že máte chronické onemocnění. Můžete se bát, že o tom nebudou chtít vědět nebo že vás budou soudit. Můžete se cítit trapně kvůli své nemoci. To jsou normální pocity. Přemýšlet o tom, jak to řeknete lidem, může být těžší, než jim to vlastně říct.

Lidé budou reagovat různými způsoby. Mohou to být:

• Překvapený.
• Nervový. Někteří lidé možná neví, co mají říci, nebo se mohou obávat, že řeknou špatně. Sdělte jim, že neexistuje správný způsob reakce a žádná dokonalá věc.
• Ochotný. Znají někoho jiného se stejným onemocněním, takže jsou obeznámeni s tím, co se s vámi děje.

Většinu času můžete vypadat a cítit se dobře. Ale v určitém okamžiku se můžete cítit nemocně nebo mít méně energie. Možná nebudete moci tak tvrdě pracovat nebo si budete muset udělat přestávky na péči o sebe. Když k tomu dojde, chcete, aby lidé věděli o vaší nemoci, aby pochopili, o co jde.

Řekněte lidem o své nemoci, abyste byli v bezpečí. Pokud máte lékařskou pohotovost, chcete, aby lidé vstoupili a pomohli. Například:

• Pokud máte epilepsii, měli by vaši spolupracovníci vědět, co dělat, pokud máte záchvat.
• Pokud máte cukrovku, měli by vědět, jaké jsou příznaky nízké hladiny cukru v krvi a co dělat.

Ve vašem životě mohou být lidé, kteří vám chtějí pomoci postarat se o sebe. Dejte svým blízkým a přátelům vědět, jak vám mohou pomoci. Někdy potřebujete jen někoho, s kým si můžete promluvit.

Možná nebudete vždy potřebovat pomoc lidí. Možná nebudete chtít jejich radu. Řekněte jim tolik, kolik vám bude příjemně. Pokud o tom nechcete mluvit, požádejte je, aby respektovali vaše soukromí.

Pokud navštěvujete podpůrnou skupinu, můžete vzít členy rodiny, přátele nebo jiné. To jim může pomoci dozvědět se více o vaší nemoci a o tom, jak vás podporovat.

Pokud jste zapojeni do online diskusní skupiny, možná budete chtít ukázat rodině nebo přátelům některé příspěvky, které jim pomohou dozvědět se více.

Pokud žijete sami a nevíte, kde najít podporu:

• Požádejte svého poskytovatele o radu, kde najdete podporu.
• Podívejte se, jestli existuje agentura, kde můžete dobrovolně pracovat. Mnoho zdravotnických agentur spoléhá na dobrovolníky. Například pokud máte rakovinu, můžete se přihlásit jako dobrovolník v Americké rakovinové společnosti.
• Zjistěte, zda ve vaší oblasti probíhají rozhovory nebo kurzy o vaší nemoci. Některé nemocnice a kliniky je mohou nabízet. To může být dobrý způsob, jak potkat ostatní se stejnou nemocí.

Možná budete potřebovat pomoc s úkoly týkajícími se péče o sebe, se schůzkami, nakupováním nebo domácími pracemi. Uchovávejte seznam lidí, o které můžete požádat o pomoc. Naučte se, jak pohodlně přijímat pomoc, když je nabízena. Mnoho lidí rád pomůže a rádi se zeptají.

Pokud neznáte někoho, kdo by vám mohl pomoci, zeptejte se svého poskytovatele nebo sociálního pracovníka na různé služby, které mohou být ve vaší oblasti dostupné. Možná budete mít možnost donést si jídlo domů, pomoci od domácího zdravotního asistenta nebo jiných služeb.

Ahmed SM, Hershberger PJ, Lemkau JP. Psychosociální vlivy na zdraví. In: Rakel RE, Rakel DP, eds. Učebnice rodinného lékařství. 9. vydání Philadelphia, PA: Elsevier; 2016: kapitola 3.

Webové stránky Americké psychologické asociace. Zvládání diagnózy chronických onemocnění. www.apa.org/helpcenter/chronic-illness.aspx. Aktualizováno v srpnu 2013. Zpřístupněno 10. srpna 2020.

Ralston JD, Wagner EH. Komplexní léčba chronických onemocnění. In: Goldman L, Schafer AI, eds. Goldman-Cecil Medicine. 26. vydání Philadelphia, PA: Elsevier; 2020: 11. kapitola

• Řešení chronické nemoci