Jak technologie změnila způsob, jakým přistupuji k mé diagnostice MBC

Obsah

• O sedm let později
• Rychle vpřed do roku 2018
• Odnést

V srpnu 1989 jsem při sprchování našel hrudku v pravém prsu. Bylo mi 41. Můj partner Ed a právě jsme si koupili dům společně. Randili jsme asi šest let a všechny naše děti byly jen dospělé. To nebylo v našich plánech.

Během několika dní jsem viděl svůj OB-GYN. Cítil kus a řekl mi, že dalším krokem je domluvit si schůzku s chirurgem na biopsii. Dal mi jméno chirurgické skupiny, kterou doporučil, a poradil mi, abych okamžitě zavolal a vzal si první jmenování.

O dva týdny později jsem šel do nemocnice na proceduru, doprovázenou mou matkou. Nevěděli jsme o žádné rakovině prsu v naší rodině. Byl jsem pozitivní, že to byl falešný poplach.

Ale zatímco paušál nebyl ničím, zobrazovací testy pomohly mému lékaři určit podezřelé oblasti pod paušální rakovinou. Brzy poté jsem měl mastektomii.

Proti třem onkologickým doporučením jsem se rozhodl neprovádět žádnou chemoterapii. Věřil jsem, že operace je dost drastická. Byl chycen brzy, a já jsem chtěl jen pokračovat ve svém životě.

Časy se tehdy lišily. Věřil jsem svým doktorům. Neměli jsme přístup k internetu, takže jsem na Googlu nemohl vyhledávat informace.

To bylo před 30 lety. Představení technologie a „Dr. Google “změnil přístup lidí k informacím o zdravotním stavu a léčbě. Tady je to, jak to ovlivnilo mou cestu s rakovinou prsu.

O sedm let později

Po mastektomii jsem se pěkně vzpamatoval. Ed a já jsme se vzali sedm měsíců po mé operaci a život byl dobrý. Ale jednoho rána v roce 1996 jsem si všiml poměrně velké hrudky nad svou pravou klíční kosti.

Viděl jsem svého lékaře primární péče a téhož týdne jsem obdržel biopsii jehly s chirurgem. Rakovinové buňky. V tuto chvíli jsem rozhodně pochyboval o svém rozhodnutí v roce 1989 neprocházet chemoterapií.

S první a druhou diagnózou jsem neprováděl žádný výzkum. Místo toho jsem závisel na svých lékařech za jejich názory, doporučení a informace.

Po jejich vedení jsem se cítil pohodlně. Nevím, jestli to byla doba, ve které jsem byl vychován, nebo způsob, jakým jsem byl vychován, ale věřil jsem v ně.

První domácí počítač jsme dostali v roce 1998, přesto jsem od svého onkologa stále dostával veškeré informace, které jsem cítil. Měl jsem štěstí, že jsem s ní měl dobrý vztah.

Vzpomínám si na rozhovor, kde mi řekla, že moje rakovina metastázovala. Doporučila agresivní chemoterapii a hormonální terapii. Cítil jsem, že jsem v dobrých rukou.

Dokončil jsem šest měsíců chemoterapie a 10 let hormonální terapie. Po silnici jsem začal dělat výzkum, ale cítil jsem, že se mi daří dobře v léčbě a nikdy jsem nezpochybnil můj závazek je vzít.

Rychle vpřed do roku 2018

V březnu 2018 biopsie ukázala, že moje rakovina prsu metastázovala do mých kostí a plic. Tentokrát jsem se cítil osamělý, když jsem se musel zabývat mou diagnózou.

Pokud jde o vyhledávání informací, mám stále stejné myšlení a mám lékařský tým, kterému věřím. Ale potřeboval jsem ještě něco.

I když jsem se nikdy nepřipojil k podpůrné skupině pro rakovinu prsu, cítil jsem se trochu mimo kontrolu a myslel jsem, že bych se pokusil najít něco místního, kam bych osobně šel.

Nic lokálního jsem nenašel, ale při vyhledávání online podpory pro fázi IV jsem našel aplikaci Breast Cancer Healthline (BCH).

Nejprve jsem se zdráhal dělat víc, než „poslouchat“ aplikaci. Jsem strach a vždy se bojím, že můžu říct něco špatného. Nemyslel jsem si, že by první, kdo přežil rakovinu, chtěli slyšet od někoho, kdo se s ní vypořádal 30 let - moje opakované opakování je jejich největším strachem.

Brzy jsem však zjistil, že mi prsty dávám prsty do vody. Odpovědi, které jsem dostal, vyvolaly pocit bezpečného rozhovoru. Kromě toho, že jsem si pomohl, jsem si uvědomil, že bych mohl pomoci i někomu jinému.

Odpověděl jsem na otázky a mluvil s ostatními o léčbě, vedlejších účincích, strachu, pocitech a symptomech.

Je to naprosto odlišný zážitek při čtení a sdílení s tolika dalšími, kteří procházejí některými stejnými situacemi. Nadějí jsem našel tolik příběhů. Chatování mi může některé dny trvat ze skutečného „funk“.

Už necítím potřebu být superwoman a udržovat všechny své pocity uvnitř. Mnoho dalších přesně rozumí tomu, jak se cítím.

Aplikaci Breast Cancer Healthline si můžete zdarma stáhnout na Android nebo iPhone.

Odnést

Internet může být složitý. Existuje tolik informací, které mohou být pozitivní a negativní. Nyní víme mnohem více o našich podmínkách a léčbě. Víme, jaké otázky klást. Nyní musíme být našimi vlastními obhájci zdravotní péče.

V minulosti jsem se spoléhal na svou rodinu, přátele a lékařský tým. Také jsem měl sklon jít sám, tvrdě to tvrdě trpět a mlčet. Ale to už nemusím dělat. Díky rozhovoru s cizími lidmi prostřednictvím aplikace, kteří se rychle cítí jako přátelé, není tato zkušenost tak osamělá.

Pokud procházíte diagnózou nebo děsením rakoviny prsu, doufám, že máte bezpečné místo, kde můžete sdílet své pocity a lékařský tým, kterému důvěřujete.

Chris Shuey je v důchodu a žije v San Francisco Bay Area se svým manželem Ed. Miluje život, zatímco tráví čas se svými vnoučaty.