Spinální svalová atrofie: Nejlepší online zdroje

Obsah

• Sdružení svalové dystrofie
• Vyléčit SMA
• Gwendolyn Strong Foundation
• Charita SMA Angels
• Organizace mimo USA

Spinální svalová atrofie (SMA) ovlivňuje každý aspekt každodenního života. Je tedy důležité umět diskutovat o problémech a hledat radu.

Připojení k podpůrné skupině SMA může mít pozitivní dopad na vaši emoční pohodu. Je to něco, co je třeba vzít v úvahu pro rodiče, členy rodiny nebo lidi žijící se SMA.

Zde jsou některé z nejlepších online zdrojů pro podporu SMA:

Sdružení svalové dystrofie

Asociace muskulární dystrofie (MDA) je předním sponzorem výzkumu SMA. MDA také nabízí skupiny podpory, některé konkrétně pro SMA. Jiné jsou obecně pro svalové poruchy. Diskutují o zvládání zármutku, přechodů nebo léčby. MDA má také podpůrné skupiny pro rodiče dětí se svalovými poruchami.

Chcete-li najít skupinu podpory, obraťte se na místní pracovníky MDA. Přejděte na stránku skupiny podpory MDA a zadejte své PSČ do vyhledávacího nástroje „Najít MDA ve své komunitě“ na levé straně stránky.

Výsledky hledání budou zahrnovat telefonní číslo a adresu vaší místní kanceláře MDA. Můžete také najít místní centrum péče a nadcházející události ve vaší oblasti.

Více online podpory je k dispozici prostřednictvím komunit sociálních médií organizace. Najděte je na Facebooku nebo je sledujte na Twitteru.

Vyléčit SMA

Cure SMA je nezisková advokační organizace. Každoročně pořádají největší konferenci SMA na světě. Na konferenci se setkávají výzkumní pracovníci, zdravotničtí pracovníci, lidé s tímto onemocněním a jejich rodiny.

Jejich webové stránky obsahují mnoho informací o SMA a přístupu k podpůrným službám. Dokonce poskytují nedávno diagnostikovaným jednotlivcům balíčky péče a informační balíčky.

V současné době existuje ve Spojených státech 34 dobrovolnických kapitol Cure SMA. Kontaktní informace najdete na stránce kapitol Cure SMA.

Každá kapitola každoročně pořádá akce. Místní události jsou skvělým způsobem, jak se setkat s ostatními ovlivněnými SMA.

Obraťte se na místní kapitolu nebo navštivte stránku událostí Cure SMA a vyhledejte události ve vašem státě.

Můžete se také spojit s ostatními prostřednictvím facebookové stránky Cure SMA.

Gwendolyn Strong Foundation

Gwendolyn Strong Foundation (GSF) je nezisková organizace zvyšující globální povědomí o SMA. Můžete se spojit s ostatními kvůli podpoře prostřednictvím jejich stránky na Facebooku nebo Instagramu. Chcete-li získat aktualizace, můžete se také připojit k jejich e-mailovému seznamu.

Jednou z jejich iniciativ je program Project Mariposa. Prostřednictvím programu dokázali udělit 100 iPadů lidem se SMA. IPady těmto lidem pomáhají s komunikací, vzděláváním a podporou nezávislosti.

Přihlaste se k odběru kanálu GSF na YouTube, abyste získali aktuální informace o projektu a sledovali videa lidí, které SMA vypráví svůj příběh.

Web GSF má také blog, který má pomoci lidem žijícím s SMA a jejich rodinám získat aktuální informace o výzkumu SMA. Čtenáři se také mohou dozvědět o bojích a úspěších lidí žijících se SMA.

Charita SMA Angels

SMA Angels Charity je zaměřena na získávání peněz na výzkum a zlepšování kvality péče o lidi se SMA. Organizaci provozují dobrovolníci. Každý rok pořádají ples, aby získali peníze na výzkum SMA.

Organizace mimo USA

Nadace SMA má seznam organizací SMA rozmístěných po celém světě. Tento seznam použijte k vyhledání organizace SMA ve vaší zemi, pokud žijete mimo USA.

Navštivte jejich webové stránky nebo volejte pro více informací o skupinách podpory.