Měl bych ostatním říct o mé lupénce?

Řeknout někomu - bez ohledu na to, jak blízko jste k nim - že máte psoriázu, může být obtížné. Ve skutečnosti si to mohou všimnout a říci něco, než budete mít šanci to vychovávat.

V každém případě může být získání důvěry, kterou potřebujete mluvit a mluvit o psoriáze, náročné, ale také to stojí za to. Potřebujete důkaz? Podívejte se, jak někteří vaši kolegové psoriázy mluví.

Říkám lidem bez váhání, protože se vyhýbá trapným situacím. Například jednou jsem si nechal vlasy umýt v kadeřnictví. Kosmetička zalapala po dechu, přestala si mýt vlasy a pak odešla. Okamžitě jsem věděl, v čem je problém. Vysvětlil jsem, že mám psoriázu na hlavě a že to není nakažlivé. Od té doby vždy informuji svého kosmetičky a kohokoli jiného, ​​kdo může mít negativní reakci.

Debra Sullivan, PhD, MSN, RN, CNE, COI

Teorie lžíce byla nejlepším způsobem. ... začnete s 12 lžičkami. Lžíce představují vaši energii, co jste toho dne mohli udělat. Když někomu vysvětlíte psoriázu, vyjměte lžíce. Řekněte jim, aby prošli jejich den, a že jim ukážete, jak to funguje ve vašem těle. Takže začněte s ranní rutinou. Vstaň z postele, jedna lžíce pryč. Osprchujte se, další lžíce pryč. ... Většina lidí s autoimunitními chorobami během práce vyčerpá lžíce, což jim nedovolí plně fungovat.

Mandie Davis, žijící se psoriázou

Nic, co by bylo trapné. Vyřešil jsem to celé roky, až jsem jednoho dne přistál v nemocnici. Vaším prvním krokem je získat dermatologa! Psoriáza zatím neléčí, ale kvůli tomu nemusíte trpět ani se s ní jen vypořádat. Máte tolik možností.

Stephanie Sandlinová, žijící se psoriázou

Nyní je mi 85 a neměla jsem možnost se s nikým podělit, protože jsem se rozhodla trpět soukromě. Ale teď bych měl zájem slyšet a učit se vše, co by bylo užitečné pro zmírnění ztuhlosti a bolesti.

Ruth V., žijící s psoriatickou artritidou

Léto, které jsem chodil do svého juniorského ročníku střední školy, šel jsem s přáteli na pláž. Moje kůže byla v té době pěkně skvrnitá, ale já jsem se těšil na odpočinek na slunci a dohání dívky. Ale neuvěřitelně skromné ​​ženy zničily můj den pochodováním, abych se zeptala, jestli mám kuřecí neštovice nebo „něco jiného nakažlivého“.

Než jsem mohl vysvětlit, pokračovala, aby mi poskytla neuvěřitelně hlasitou přednášku o tom, jak nezodpovědná jsem byla, a vystavila kolem sebe každého člověka v nebezpečí chytání mé nemoci - zejména jejích drahých dětí.

Nebyl jsem tak v mé kůži tak pohodlný, protože jsem se učil, jak s touto nemocí žít. Takže místo toho, abych si v hlavě opakovala, co jsem řekl, zašeptala odpověď „Uh, mám psoriázu“ a já zmenšila svůj 5'7 “kopijský rám do své plážové židle, abych se skryla před všemi hledícími Když se podíváme zpět, vím, že to asi nebylo tak hlasité konverzace, a jsem si jist, že ne tolik lidí, na které by se dívalo. Ale byl jsem příliš v rozpacích, než jsem si toho všiml.

Toto setkání mi připomíná, když si oblékám plavky. I když je moje kůže v dobrém stavu, pořád přemýšlím o tom, jak se cítím. Nakonec se z mě stal silnější člověk, ale jasně si pamatuji pocit neuvěřitelně sebevědomého a zděšeného.

Joni, žijící se psoriázou a bloggerem Jen a Girl with Spots

Spousta lidí to má, ale mnoho lidí o tom nemluví. Je to trapné. Může se cítit jako povrchní věc, na kterou si stěžovat. (Mohlo by to být horší, že? Je to jen na mé kůži.) A je těžké se setkat s ostatními pacienty s lupénkou. (Koneckonců, většina z nás dělá, co je v našich silách, aby se ujistil, že nikdo jiný nemůže říct, že to máme!)

Sarah, žijící se psoriázou a blogerkou Psoriasis Psucks