10 zdrojů sklerózy na palubě

Obsah

• Přehled
• 1. Národní a mezinárodní nadace
• 2. Informace o aktivismu a dobrovolnictví
• 3. RealTalk MS
• 4. Komunita MS od Healthline
• 5. MS Navigators
• 6. Nové klinické pokusy
• 7. Programy asistence pro farmaceutické pacienty
• 8. MS blogy
• 9. Otázky pro svého lékaře
• 10. Aplikace pro telefon
• Odnést

Přehled

Tváří v tvář nové diagnóze roztroušené sklerózy (MS) může být ohromující. Pravděpodobně budete mít spoustu otázek a nejistot ohledně toho, co budoucnost má. Ujišťujeme vás, že spousta užitečných zdrojů je vzdálena pouhým kliknutím.

Mějte tyto prostředky po ruce po dobu, kdy potřebujete povzbuzení a podporu nejvíce.

1. Národní a mezinárodní nadace

Národní a mezinárodní nadace MS jsou určeny k tomu, aby vám pomohly spravovat váš stav. Mohou vám nabídnout informace, spojit se s ostatními, organizovat fundraisingové akce a financovat nový výzkum.

Pokud si nejste jisti, kde začít, může vás jedna z těchto organizací MS pravděpodobně nasměrovat správným směrem:

• Národní společnost pro roztroušenou sklerózu
• Mezinárodní federace MS
• Asociace pro roztroušenou sklerózu Ameriky
• Mezinárodní progresivní MS Alliance
• Nadace roztroušené sklerózy (MS Focus)
• Koalice MS

2. Informace o aktivismu a dobrovolnictví

Když se na to cítíte připraveni, zvažte zapojení do dobrovolnické skupiny nebo účast v aktivistickém programu. Vědět, že to, co děláte, může změnit pro vás a ostatní, kteří žijí s RS, může být neuvěřitelně zmocňující.

Národní společnost MS je skvělý způsob, jak se zapojit do aktivismu a informovanosti o RS. Jejich webové stránky poskytují informace o tom, jak se můžete zapojit do boje a prosazovat federální, státní a místní politiky na pomoc těm, kteří mají MS a jejich rodiny. Můžete také hledat nadcházející dobrovolnické akce ve vaší oblasti.

3. RealTalk MS

RealTalk MS je týdenní podcast, kde můžete slyšet o aktuálním vývoji ve výzkumu MS. Můžete dokonce chatovat s některými neurovědci, kteří se věnují výzkumu MS. Nechte tu konverzaci.

4. Komunita MS od Healthline

Vlastní stránka komunity Healthline na webu Facebook na Facebooku vám umožňuje zveřejňovat dotazy, sdílet tipy nebo rady a komunikovat s lidmi s MS. Budete mít také snadný přístup k článkům o lékařských výzkumech a tématech životního stylu, které považujete za užitečné.

5. MS Navigators

MS Navigators jsou profesionálové, kteří vám mohou poskytnout informace, zdroje a podporu týkající se života s MS. Například vám mohou pomoci najít nového lékaře, získat pojištění a naplánovat budoucnost. Mohou vám také pomoci s každodenním životem, včetně stravovacích, cvičebních a wellness programů.

Na MS Navigator se dostanete voláním jejich bezplatného čísla 1-800-344-4867 nebo e-mailem prostřednictvím tohoto online formuláře.

6. Nové klinické pokusy

Pokud se chcete připojit ke klinickému hodnocení nebo chcete sledovat pokrok budoucího výzkumu, může vás Národní společnost pro společnost MS nasměrovat správným směrem. Na jejich webových stránkách můžete hledat nové klinické pokusy podle místa, typu MS nebo klíčového slova.

Můžete také zkusit vyhledávání pomocí ClinicalTrials.gov. Toto je úplný seznam všech minulých, současných a budoucích klinických hodnocení. Spravuje ji Národní lékařská knihovna u Národních ústavů zdraví.

7. Programy asistence pro farmaceutické pacienty

Většina farmaceutických společností, které vyrábějí léky k léčbě RS, má programy podpory pacientů. Tyto programy vám mohou pomoci najít finanční podporu, připojit se k klinickému hodnocení a naučit se, jak správně aplikovat léky.

Zde jsou odkazy na asistenční programy pro některé běžné léčby MS:

• Aubagio
• Avonex
• Betaseron
• Copaxone
• Gilenya
• Glatopa
• Lemtrada
• Ocrevus
• Plegridy
• Rebif
• Tecfidera
• Tysabri

8. MS blogy

Blogy provozované lidmi s MS a obhájci mají za cíl vzdělávat, inspirovat a posilovat čtenáře častými aktualizacemi a spolehlivými informacemi.

Jednoduché online vyhledávání vám umožní přístup ke stovkám bloggerů, kteří sdílejí svůj život s MS. Chcete-li začít, podívejte se na blog MS Connection nebo MS Conversations.

9. Otázky pro svého lékaře

Váš lékař je neuvěřitelně důležitým zdrojem péče o vaši MS. Chcete-li zajistit, aby vaše příští schůzka s lékařem byla co nejproduktivnější, mějte tuto příručku po ruce. Může vám pomoci připravit se na návštěvu u lékaře a pamatovat si, abyste položili všechny důležité otázky.

10. Aplikace pro telefon

Telefonické aplikace vám mohou poskytnout nejaktuálnější informace o MS. Jsou také cennými nástroji, které vám pomohou sledovat vaše příznaky, léky, náladu, fyzickou aktivitu a úroveň bolesti.

Například můj MS Diary (Android) vám umožňuje nastavit budíky, kdy je čas odebrat lék z ledničky a kdy podávat injekce.

Můžete se také zaregistrovat do vlastní aplikace Healthline pro MS Buddy (Android; iPhone), abyste se mohli spojit a chatovat s ostatními, kteří žijí s MS.

Odnést

Stovky organizací vytvořily způsoby, jak pro vás a vaše blízké najít informace a podporu, aby se život s MS trochu usnadnil. Tento seznam obsahuje některé z našich oblíbených položek. S pomocí těchto úžasných organizací, vašich přátel a rodiny a vašeho lékaře je naprosto možné žít s MS.