Není to tak, jak to vypadá: Můj život s Pseudobulbar Affect (PBA)

Obsah

• Allison Smith, 40
• Život s PBA od roku 2015
• Joyce Hoffman, 70
• Život s PBA od roku 2011
• Delanie Stephenson, 39
• Život s PBA od roku 2013
• Amy Elder, 37
• Život s PBA od roku 2011

Pseudobulbarový efekt (PBA) způsobuje náhlé nekontrolovatelné a přehnané emocionální výbuchy, jako je smích nebo pláč. Tento stav se může vyvinout u lidí, kteří měli traumatické poranění mozku nebo kteří žijí s neurologickým onemocněním, jako je Parkinsonova choroba nebo roztroušená skleróza (MS).

Život s PBA může být frustrující a izolovaný. Mnoho lidí si neuvědomuje, co je PBA, nebo že emoční výbuchy jsou mimo vaši kontrolu. Někdy se možná budete chtít skrýt před světem, a to je v pořádku. Existují však způsoby, jak spravovat PBA. Nejen, že určité změny životního stylu vám pomohou vidět pokles příznaků, ale jsou k dispozici také léky, které udrží vaše příznaky PBA na uzdě.

Pokud vám byla nedávno diagnostikována PBA nebo s ní nějakou dobu žijete a stále máte pocit, že si nemůžete užít dobrou kvalitu života, čtyři příběhy níže vám mohou pomoci najít cestu k uzdravení. Tito odvážní jedinci žijí s PBA a našli způsoby, jak žít svůj nejlepší život navzdory své nemoci.

Allison Smith, 40

Život s PBA od roku 2015

V roce 2010 mi byla diagnostikována Parkinsonova choroba s mladým nástupem a asi pět let poté jsem si začal všímat příznaků PBA. Nejdůležitější věcí pro správu PBA je být si vědom všech spouštěčů, které můžete mít.

Pro mě jsou to videa lám plivajících do tváří lidí - {textend} mě pokaždé dostane! Zpočátku se budu smát. Ale pak začnu plakat a je těžké přestat. V takových chvílích se zhluboka nadechuji a snažím se rozptýlit počítáním v hlavě nebo přemýšlením o pochůzkách, které musím ten den udělat. Ve skutečně špatných dnech udělám něco jen pro sebe, jako je masáž nebo dlouhá procházka. Někdy budete mít drsné dny, a to je v pořádku.

Pokud jste právě začali mít příznaky PBA, začněte vzdělávat sebe a své blízké o tomto stavu. Čím více podmínky pochopí, tím lépe vám budou moci poskytnout podporu, kterou potřebujete. Existuje také léčba speciálně pro PBA, proto se poraďte se svým lékařem o možnostech.

Joyce Hoffman, 70

Život s PBA od roku 2011

V roce 2009 jsem měl mozkovou mrtvici a začal jsem nejméně dvakrát měsíčně zažívat epizody PBA. Za posledních devět let moje PBA ustoupila. Teď zažívám epizody jen dvakrát ročně a jen ve vysoce stresových situacích (kterým se snažím vyhnout).

Být kolem lidí pomáhá mé PBA. Vím, že to zní děsivě, protože nikdy nevíte, kdy se váš PBA objeví. Ale pokud sdělíte lidem, že vaše výbuchy jsou mimo vaši kontrolu, ocení vaši odvahu a poctivost.

Sociální interakce - {textend} tak děsivé, jak by mohly být - {textend} jsou klíčem k tomu, jak se naučit spravovat PBA, protože vám pomohou posílit a připravit se na vaši další epizodu. Je to tvrdá práce, ale vyplatí se to.

Delanie Stephenson, 39

Život s PBA od roku 2013

To, že jsem mohl pojmenovat to, co jsem zažíval, bylo opravdu užitečné. Myslel jsem, že se zblázním! Byl jsem tak šťastný, když mi můj neurolog řekl o PBA. Všechno to dávalo smysl.

Pokud žijete s PBA, necítíte se provinile, když udeří epizoda. Schválně se nesmíte ani neplačete. Doslova si nemůžete pomoci! Snažím se, aby mé dny byly jednoduché, protože frustrace je jedním z mých spouštěčů. Když už bude všeho moc, jdu někam klidně, abych byl sám. To mě obvykle pomáhá uklidnit.

Amy Elder, 37

Život s PBA od roku 2011

Meditaci praktikuji preventivně každý den, a to opravdu dělá rozdíl. Zkoušel jsem tolik věcí. Dokonce jsem se pokusil přestěhovat po celé zemi na slunečnější místo a to nebylo tak užitečné. Důsledná meditace uklidňuje mou mysl.

PBA se časem zlepšuje. Vzdělávejte lidi ve svém životě o tomto stavu. Musí pochopit, že když říkáte divně, myslíte věci, je to nekontrolovatelné.