Můj hacks psoriatické artritidy, který musíte mít

Obsah

• Schopnost poslouchat, poslouchat a poslouchat další
• Podpořte svůj systém podpory
• Dejte si trochu milosti
• Buďte organizovaní
• Využijte výhod „komerčního víru“
• Odnést

Když přemýšlíte o hackech na psoriatickou artritidu (PsA), můžete očekávat mé oblíbené produkty nebo triky, které používám k tomu, abych trochu usnadnil život s PsA. Jistě, mám nějaké oblíbené produkty, včetně vyhřívacích podložek, ledových balíčků, krémů a mastí. Realita je však taková, že i přes všechny tyto produkty a triky je život s PsA prostě těžký.

Když na to přijde, existuje celá řada dalších hacků, které jsou v sadě nástrojů mnohem důležitější.

Produkty a triky stranou, tady jsou moje hacky PsA, které musíte mít, aby se život s tímto chronickým stavem trochu usnadnil.

Schopnost poslouchat, poslouchat a poslouchat další

Naše těla nám vždy vysílají signály o současném „stavu unie“. Bolesti, které zažíváme, a také to, jak dlouho je prožíváme, nám dávají vodítka o tom, jak s nimi zacházet. Například, když to přeženu, vyřizuji pochůzky, chodím s přáteli nebo dokonce jen vstanu z postele, moje tělo mi to rozhodně dá vědět.

Ale nemusíme vždy poslouchat jemné signály, které nám naše těla vysílají.

Věnujte pozornost a poslouchejte všechny signály, které přijímáte, dobré i špatné. V budoucnu budete moci lépe rozhodovat, abyste udrželi světlice na uzdě.

Podpořte svůj systém podpory

Když žijete s PsA, může mít pevný systém zásadní význam. Je důležité obklopit se lidmi, kteří mohou poskytnout fyzickou a emoční podporu. Jedna věc, kterou si však nemůžeme zapamatovat, je, že i ti v našem systému podpory někdy potřebují trochu vlastní podpory.

Lidé, kteří nám pomáhají, nemohou nalít z prázdného šálku.

Jako pacienti s PsA toužíme po podpoře a porozumění, zejména od těch, které máme nejraději. Nabízíme jim však stejnou podporu a porozumění? Rádi bychom věděli, že naše hlasy jsou slyšet a naše chronické onemocnění je validováno, ale podporuje to obousměrnou ulici, nebo očekáváme jen to, že nám ostatní dají?

Možná si pomyslíte: „Sotva mám dost energie, abych to do konce dne zvládl sám, jak mohu ostatním něco nabídnout?“ I jednoduchá gesta mohou dělat zázraky, například:

• zeptat se svého ošetřovatele jak ony dělají pro změnu
• odeslání karty, aby se ukázalo, že na ně myslíte
• dát jim dárkový poukaz na lázeňský den nebo je uspořádat s večerem se svými přáteli

Dejte si trochu milosti

Péče o tělo s PsA je práce na plný úvazek. Samotné schůzky lékařů, léčebné režimy a doklady o pojištění vám mohou způsobit pocit ohromení a únavy.

Děláme chyby a zaplatíme cenu. Někdy jíme něco, o čem víme, že způsobí vzplanutí, a další den pociťujeme vinu a lítost. Nebo se možná rozhodneme neposlouchat naše těla, dělat něco, o čem víme, že za ně zaplatíme, a téměř okamžitě toho litujeme.

Nést veškerou vinu, která přichází s rozhodnutími, která děláme, a také břemeno, které máme pro ostatní, není dobré. Ze všech hacků, které jsem se naučil s PsA, je to pro mě pravděpodobně nejtěžší.

Buďte organizovaní

Nemůžu dostatečně hlasitě zakřičet. Vím, že je to těžké a opravdu nechcete. Ale když se kolem vás hromadí hory prohlášení a účtů, připravili jste se na ohromnou úzkost a depresi.

Udělejte si čas na roztřídění některých papírování a jejich uložení. I když je to jen 10 až 15 minut denně, pořád vás to udrží.

Kromě toho se snažte, aby vaše příznaky, léky a možnosti léčby byly organizovány. Pomocí plánovače sledujte svoji stravu, farmaceutické ošetření, přírodní léky a cokoli, co děláte, abyste ovládli svůj PsA. Organizace všech vašich zdravotních informací vám umožní lépe komunikovat se svými lékaři a získat lepší péči.

Využijte výhod „komerčního víru“

„Komerční vír“ je malý pojem, který jsem si vymyslel, abych popsal těch pár minut času, kdy procházíte kanály nebo kojíte svůj nejnovější vzplanutí z gauče a v televizi se objevují reklamy.

Sleduji hodně streamované televize a přes ty malé bugery se nemůžete vždy rychle posunout vpřed. Takže místo toho, abych tam seděl a sledoval stále stejné reklamy, používám ten čas způsobem, který je pro mé tělo trochu lepší.

Během těchto krátkých minut postavte a jemně natáhněte nebo dokončete práci a vyprašte televizi. Pomalu zamíchejte do kuchyně a zpět. Využijte tento čas k tomu, co vám vaše tělo dovolí.

Čas je omezený, takže to není tak, jako byste se zavázali k maratónskému tréninku. Ale víc než to jsem zjistil, že když sedím dlouho, moje klouby jsou ještě skřípavější a je ještě obtížnější je hýbat, když nevyhnutelně přijde čas, kdy musím vstát. Kromě toho, pokud se rozhodnu udělat něco jako vložení myčky nádobí nebo složení trochu prádla, pak to pomůže zmírnit některé mé úzkosti.

Odnést

Po letech života s PsA jsou to nejlepší hackery, které nabízím. Nejedná se o triky nebo věci, které si můžete koupit a koupit. Ale jsou to věci, které mají největší rozdíl v tom, že můj život je díky PsA trochu zvládnutelnější.

Leanne Donaldson je bojovnice s psoriatickou a revmatoidní artritidou (ano, úplně zasáhla loterii autoimunitní artritidy, lidi). S novými diagnózami přidávanými každý rok najde sílu a podporu od své rodiny a soustředí se na pozitiva. Jako matka tří dětí v domácnosti je vždy na ztrátě energie, ale nikdy na ztrátě slov. Její tipy, jak dobře žít s chronickými nemocemi, najdete na jejím blogu, Facebooku nebo Instagramu.