Co je uvnitř mé sady nástrojů MBC
Obsah
V listopadu 2017 jsem obdržel diagnózu metastazujícího karcinomu prsu (MBC).
Ve stejném týdnu se můj syn stal dvěma lety a můj manžel a já jsme oslavili naše páté výročí svatby. Navíc jsme si právě zakoupili náš první dům a udělali jsme krok z namáhavého života v New Yorku na bukolské předměstí v New Yorku.
Před svou diagnózou jsem pracoval jako starší právník v New Yorku a byl jsem sportovcem. Po celé škole jsem byl členem varsitního plaveckého týmu ao několik let později jsem dokončil maratón v New Yorku.
Musel jsem se rychle naučit, jak se přizpůsobit životu s MBC. Během posledních dvou let od mé diagnostiky jsem se dozvěděl, co pomáhá, co nepomáhá a co je pro mě nejdůležitější.
Zde je několik tipů, které ukládám do své sady nástrojů MBC.
Síla požádat o pomoc
Vždy jsem byl vytrvalý člověk.
I když to můj manžel může označit za tvrdohlavý, moje houževnatost, vytrvalost a ochota vymyslet si věci sama pro mě byla vždy výhodou. Ať už se věnuji komplexní právní věci nebo atletickému úsilí, vždycky jsem hlavu sklonil a protlačil.
Ale po mé diagnóze MBC jsem si brzy uvědomil, jak škodlivý může být tento postoj - pro mě a pro moji rodinu.
V té době jsem byl primárně pobytem doma u svého 2letého syna a my jsme neměli blízkou rodinu. Také jsme neznali mnoho lidí v našem novém městě. Snažili jsme se zavést rutiny, komunitu a cesty pomoci.
Nakonec jsme nechali naše rodiče, aby s námi zůstali několik týdnů, aby nám pomohli dostat se na nohy. Strávil jsem několik dní v týdnu v nemocnici, podstupoval jsem diagnostické testy a setkal jsem se s týmem péče. Měl jsem malou rezervu.
Nyní, téměř 2 roky po mé diagnóze, vím, že pomoc může přijít z mnoha různých míst. Když někdo nabídne zřízení stravovacího vlaku, vezme syna na odpoledne nebo mě zavede na schůzku, mohu s tím snadno souhlasit, aniž bych se cítil slabý.
Vím, že moje nemoc vyžaduje navigaci v komunitě, a přijetím pomoci dělám lepší péči o sebe a svou rodinu.
Péče o duševní zdraví
V týdnech následujících po mé diagnóze jsem se snažil dostat z postele. Podíval jsem se do zrcadla a přemýšlel, kdo ten, kdo na mě zíral, byl a co se s ní stalo.
Během několika dnů od mého stanovení diagnózy jsem oslovil svého lékaře primární péče, abych prodiskutoval své duševní zdraví v tomto novém životě s metastazující rakovinou.
Žiji s anamnézou deprese a úzkosti, takže jsem věděl, že udržení mého duševního zdraví by bylo rozhodující pro dodržování léčby a nalezení nového normálu.
Můj lékař mě odkázal na psychiatra, který mi pomáhá řídit moje psychiatrické léky. Je také zdrojem léků na zvládnutí mých vedlejších účinků, zejména únavy a nespavosti.
Můj manžel a já také každý navštěvujeme podpůrné skupiny. A během prvního roku po mé diagnóze jsme se s párem setkali s terapeutem, abychom si promluvili o některých obrovských výzvách, kterým čelíme.
Důvěryhodný pečovatelský tým
Můj lékař primární péče a psychiatr jsou velmi zapojeni do mé péče a já jim naprosto věřím. Je nezbytné mít tým péče, který vás poslouchá, podporuje vás a rozpozná, kdo jste jako člověk, nejen pacient.
Můj první onkolog a prsní chirurg často odmítal mé otázky a nepružný nebo lhostejný k mnoha mým obavám. Po několika týdnech jsme se s manželem snažili najít druhý názor v jiné nemocnici.
Tato nemocnice zkontrolovala mé snímky od první sady lékařů a všimla si řady problémů, které byly přehlíženy. Tento druhý názor diagnostikoval mé metastázy, které první nemocnice úplně ignorovala.
Moje současná onkologie je úžasná lékařka a já věřím v její léčebné postupy. Také vím a věřím, že ona, spolu se všemi mými lékaři, mě vidí spíše jako osobu, ne jen jako číslo lékařského záznamu.
Mít tým péče, o kterém víte, že bude obhajovat vás a péči, kterou chtějí, abyste měli, by měl být rozhodující součástí sady nástrojů pro MBC.
Moje maličkost
Stejně důležité je mít pečovatelský tým, kterému důvěřujete, stejně tak je důležité uznat vaši roli obhájce pro sebe.
Často jsem se obával, že jsem „obtížným“ pacientem a že jsem volal příliš mnoho nebo že jsem měl příliš mnoho otázek při svých schůzkách. Ale moje onkologie mě ujistila, že mým úkolem bylo klást otázky a plně porozumět mému zacházení, stejně jako její úkolem bylo odpovídat na tyto otázky, takže jsme všichni na stejné stránce.
Tehdy jsem poznal, jak důležité je být mým vlastním obhájcem. To mě přimělo uvědomit si důležitost fungování mého týmu péče jako týmu - ne jen poskytovatele zdravotní péče, který na mě mluví.
Toto uznání mě zmocnilo a od té doby se můj tým dokázal vhodněji léčit mými příznaky a vedlejšími účinky a řešit problémy, které se objevují rychleji a účinněji.
Odnést
Jak se moje břemeno nemoci stává těžším, stává se i moje sada nástrojů MBC. Cítím se šťastný, že jsem stále naživu téměř 2 roky v mé diagnóze, a to i přes významný vývoj v minulém roce.
Moje rodina a já bychom se topili bez podpory naší komunity a hledání ochoty požádat o pomoc a přijmout ji.
Můj tým péče, zejména tým péče o duševní zdraví, je nedílnou součástí této sady nástrojů. Vědomí, že v ně plně věřím, mi ulehčuje břemeno a umožňuje mi ponořit nohy zpět do normálního života, kdy a jakkoli mohu.
Rozvíjení mých advokačních schopností v posledních 2 letech bylo pro moji kvalitu péče nezbytné. Stejně jako věřím svému pečovatelskému týmu, naučil jsem se důvěřovat sám sobě. Nakonec jsem největším přínosem pro mou péči a nejdůležitějším nástrojem v mé sadě nástrojů MBC.
Emily Garnett je starší právnička, matka, manželka a kočičí žena, která žije s metastatickým karcinomem prsu od roku 2017. Protože věří v sílu svého hlasu, věnuje se blogům o své diagnóze a léčbě na Beyond the Pink Ribbon.
Hostuje také podcast „Průnik rakoviny a života“. Píše pro Advancedbreastcancer.net a Young Survival Coalition. Byla publikována časopisem Wildfire Magazine, ženským mediálním centrem a společným blogem Coffee + Crumbs.
Emily lze najít na Instagramu a kontaktovat e-mailem zde.
Výběr Čtenářů
Jak tento 3-kořeninový čaj vyléčil moje nafouklé střevo
