10 způsobů, jak (poněkud) pochopit, jak se cítí žít s fibromyalgií

Obsah

• 1. Vytvořte seznam úkolů na zítřek. Poté vyberte ze seznamu pouze čtyři položky. Pokud se pokusíte udělat víc, můžete následující den udělat jen dvě věci.
• 2. Zůstaňte po dobu 48 hodin rovně a přečtěte si nejtmavší knihu, kterou najdete. Musíte zůstat vzhůru až do konce knihy.
• 3. Chůze po plyšovém koberci, když máte na sobě ponožky, a opravdu posuňte nohy po koberci. Dotkněte se kovové kliky a přemýšlejte o tom, jak se tento šok cítí proti vašim prstům. Nyní to udělejte znovu. A znovu. A znovu.
• 4. Zkontrolujte svůj bankovní účet a zjistěte, že je nevysvětlitelně vyčerpán z 10 000 $ přes noc. Naplánujte si schůzku se správcem banky, který vás předá agentovi zákaznického servisu, poté se přepněte na jiného, ​​pak jiného.
• 5. Spusťte 10 kB. Nemáte čas se připravit nebo trénovat. Stačí jít ven a spustit to, není dovoleno chodit.
• 6. Otočte termostat dolů o 10 stupňů. Není dovoleno vkládat další vrstvy. Pohodlnou teplotu nenajdete, dokud se v létě věci nezahřejí, a v tu chvíli budou věci najednou příliš horké.
• 7. Zrušte rande s upozorněním na hodinu v pátek večer a vysvětlete, že je vaše dítě nemocné. Podívejte se, jak vaše datum reaguje.
• 8. Strávte prodloužený víkend bez interakce s někým jiným, kromě vašich milujících a zábavných mazlíčků.
• 9. Šestkrát za rok vážně onemocníte. Volejte vždy po dobu nejméně tří dnů. Máte ještě práci na konci roku?
• 10. V práci zapomeňte na několik týdnů na termíny, položte předměty tam, kam nepatří, a nechte je na půl cesty bez vysvětlení. Podívejte se na reakce vašich spolupracovníků a nadřízeného.

Jak vidíme světové tvary, které se rozhodneme být - a sdílení přesvědčivých zážitků může formovat způsob, jakým se k sobě chováme, k lepšímu. To je mocná perspektiva.

Fibromyalgie, porucha, která způsobuje chronickou bolest, je stále špatně chápána. Žiji s fibromyalgií a v kterýkoli daný den se zabývám problémy, jako je extrémní únava, celoplošná bolest a mozková mlha.

Protože se jedná o převážně neviditelnou nemoc, zdá se, že ti, kdo ji mají, navenek jsou v pořádku. Bohužel to tak ve skutečnosti není.

Fibromyalgii je zvláště obtížné popsat přátelům a rodině, protože její příznaky se každý den mění v závažnosti. Je těžké vysvětlit přátelům, že musíte zrušit plány, protože jste unavení, ale často se to přesně děje.

Znáte někoho s fibromyalgií? Abych pochopil, jaké to je žít s touto podmínkou, přišel jsem s 10 scénáři, které vám mohou pomoci vcítit se.

1. Vytvořte seznam úkolů na zítřek. Poté vyberte ze seznamu pouze čtyři položky. Pokud se pokusíte udělat víc, můžete následující den udělat jen dvě věci.

S fibro musím pečlivě vyvažovat své činnosti a kolik energie denně utratím. Přestože za den budu mít ještě dost času, musím být doma a na gauči, když můj tank zasáhne prázdný. Pokud se nadměrně pohybuji, nebudu mít na příští tři dny energii dělat nic.

2. Zůstaňte po dobu 48 hodin rovně a přečtěte si nejtmavší knihu, kterou najdete. Musíte zůstat vzhůru až do konce knihy.

Tento scénář nezachytává ani přesnou únavu, kterou někdy cítím. Prášky na spaní mi pomohou usnout, ale protože jsem v neustálé bolesti, nedostávám tak hluboký a uklidňující spánek, který si může užít mnoho dalších. Zdá se mi, že neexistuje žádný způsob, jak se probudit svěží.

3. Chůze po plyšovém koberci, když máte na sobě ponožky, a opravdu posuňte nohy po koberci. Dotkněte se kovové kliky a přemýšlejte o tom, jak se tento šok cítí proti vašim prstům. Nyní to udělejte znovu. A znovu. A znovu.

Protože fibromyalgie ovlivňuje můj centrální nervový systém, zesiluje se bolestová reakce mého těla. Pravidelně zažívám tyto krásné elektrické střelecké bolesti - a jsou horší a delší než statický elektrický šok. Obzvláště nevhodné je, když se objeví uprostřed pracovní schůzky, takže mě téměř vyskočí ze svého křesla.

4. Zkontrolujte svůj bankovní účet a zjistěte, že je nevysvětlitelně vyčerpán z 10 000 $ přes noc. Naplánujte si schůzku se správcem banky, který vás předá agentovi zákaznického servisu, poté se přepněte na jiného, ​​pak jiného.

Fibromyalgie je stále poněkud záhadnou chorobou: Nikdo neví, proč k tomu dochází nebo jak s ní zacházet. Mnoho lékařů s ním není tak obeznámeno, ani nevěří, že je skutečné, že získání diagnózy může být maratonská cesta.

Nemohu spočítat, kolikrát mi lékaři prostě řekli: „Nevím, co je s tebou špatně,“ poslal mě domů bez doporučení nebo jakéhokoli návrhu, jak zjistit, co se vlastně děje s mým tělem .

5. Spusťte 10 kB. Nemáte čas se připravit nebo trénovat. Stačí jít ven a spustit to, není dovoleno chodit.

Jak se následující den cítí vaše bolavé svaly, jak se cítím většinu dní, když vstanu z postele. Tento pocit trvá většinu dne a léky proti bolesti moc nepomáhají.

6. Otočte termostat dolů o 10 stupňů. Není dovoleno vkládat další vrstvy. Pohodlnou teplotu nenajdete, dokud se v létě věci nezahřejí, a v tu chvíli budou věci najednou příliš horké.

U fibra moje tělo neregulovalo teplotu tak, jak bývalo zvyklé. V zimě vždycky mrznu. V létě jsem neobvykle chladný, až najednou umírám teplo. Vypadá to, že neexistuje žádné šťastné médium!

7. Zrušte rande s upozorněním na hodinu v pátek večer a vysvětlete, že je vaše dítě nemocné. Podívejte se, jak vaše datum reaguje.

Bohužel, i když přátelé a rodina vědí, že mám fibro, nemohou vždy pochopit, jak významně to ovlivňuje můj život. Toto je scénář, kterým jsem skutečně prošel, a skutečnost, že už s touto osobou nechodím, ukazuje, jak dobře reagoval na zrušení.

8. Strávte prodloužený víkend bez interakce s někým jiným, kromě vašich milujících a zábavných mazlíčků.

Moji mazlíčci se pro mě stali nesmírně důležitými, zejména v době, kdy prostě nejsem pro interakci s lidmi. Nesoudí mě, ale také mi připomínají, že nejsem sám. Když je budete mít kolem, budou světelné dny trochu snesitelnější.

9. Šestkrát za rok vážně onemocníte. Volejte vždy po dobu nejméně tří dnů. Máte ještě práci na konci roku?

S fibromyalgií nikdy nevím, kdy budu mít světlice, a světlice mi často znemožňují dojíždět do práce a celý den sedět u stolu. Nikdy jsem nebyl tak vděčný za schopnost pracovat částečně z domova. Pravděpodobně mě to zaměstnávalo.

10. V práci zapomeňte na několik týdnů na termíny, položte předměty tam, kam nepatří, a nechte je na půl cesty bez vysvětlení. Podívejte se na reakce vašich spolupracovníků a nadřízeného.

Jedním z nejvíce nepříjemných příznaků fibro právě může být „fibro fog“. Někdy to vypadá, jako byste žili v mlze zmatku, a není nic, co byste mohli udělat, abyste se sešli. Mluvíme o vkládání klíčů do ledničky, zapomínáme, jaký je rok, a když se pokusíte najít cestu domů na základní trase, kterou jste už stokrát předtím řídili, dostáváme se dezorientovaní.

Fibromyalgie způsobuje, že život je šíleně náročný, ale přináší také své podivné výhody, jako je naučit se být vděčný za malé každodenní krásy života. Jednu věc, za kterou jsem vděčný, jsou moji milovaní, kteří se skutečně snaží pochopit, jak se cítím, i když je to náročné. Díky jejich empatii jsou nejhorší dny o něco lepší.

Paige Cerulli je copywriter a spisovatel obsahu s bydlištěm v západních Massachusetts. Často se zabývá chronickými nemocemi, zdravím a wellness a v současné době pracuje na románu o chronických nemocech. Ve svém volném čase baví jezdit na koních a hrát na flétnu.