Jak špatný je váš MS? 7 bláznivých věcí, které se mě lidé ptají

Obsah

• 1. Proč si zdřímnout?
• 2. Potřebujete lékaře?
• 3. Ach, to není nic - můžete to udělat
• 4. Vyzkoušeli jste [vložte neopodstatněné lékařské ošetření]?
• 5. Mám přítele…
• 6. Můžeš si vzít něco?
• 7. Jste tak silní! Projdete to!
• Jídlo s sebou

Když dostanete diagnózu s nepředvídatelným stavem, jako je roztroušená skleróza (MS), existuje mnoho věcí, které vám lékař pomůže připravit. Přesto je nemožné připravit se na mnoho hloupých, hloupých, ignorantských a někdy urážlivých věcí, které se vás lidé na vaši nemoc zeptají.

"Ani nevypadáš špatně!" je něco, co mi lidé říkají o mé někdy neviditelné nemoci - a to je teprve začátek. Tady je sedm otázek a komentářů, které jsem vytvořil jako mladá žena žijící s RS.

1. Proč si zdřímnout?

Únava je jedním z nejčastějších příznaků RS a během dne se zhoršuje. Pro některé je to neustálá bitva, kterou nemůže spát žádný spánek.

Pro mě znamená spánek jen to, že jsem unavený a unavený. Takže ne, nepotřebuji zdřímnout.

2. Potřebujete lékaře?

Někdy si promlouvám svá slova, když mluvím, a někdy mám ruce unavené a ztratím sevření. Je to součást života s podmínkou.

Mám doktora, kterého pravidelně vidím o své RS. Mám nepředvídatelné onemocnění centrálního nervového systému. Ale ne, právě teď nepotřebuji lékaře.

3. Ach, to není nic - můžete to udělat

Když říkám, že se nemůžu zvednout nebo se tam nemůžu dostat, myslím to vážně. Bez ohledu na to, jak zdánlivě malý nebo snadný si myslíte, že to je, vím své tělo a co umím a nemůžu dělat.

Nejsem líný. Žádné množství „No tak! Prostě to udělej!" pomůže mi. Musím dát své zdraví první a znát své limity.

4. Vyzkoušeli jste [vložte neopodstatněné lékařské ošetření]?

Kdokoli s chronickým onemocněním může pravděpodobně souviset s nevyžádanou lékařskou pomocí. Pokud však nejsou lékařem, pravděpodobně by neměli vydávat doporučení k léčbě.

Moje léky doporučené odborníkem nemohou nahradit nic.

5. Mám přítele…

Vím, že se snažíte propojit a porozumět tomu, čím procházím, ale když slyším o každém, koho znáte, kdo má také tuto hroznou nemoc, je mi smutno.

Kromě toho, bez ohledu na mé fyzické výzvy, jsem stále řádný člověk.

6. Můžeš si vzít něco?

Už mám spoustu léků. Pokud by užívání aspirinu mohlo pomoci mé neuropatii, už bych to vyzkoušel. I u svých denních léků mám stále příznaky.

7. Jste tak silní! Projdete to!

Oh, vím, že jsem silný. Ale v současné době neexistuje žádný lék na SM. Budu s tím žít celý svůj život. Tím se nedostanu.

Chápu, že to lidé často říkají z dobrého místa, ale to mi nezabrání připomenout, že léčba je stále neznámá.

Jídlo s sebou

Stejně jako příznaky RS ovlivňují lidi různě, mohou tyto otázky a komentáře také ovlivňovat. Vaši nejbližší přátelé by někdy mohli říci špatnou věc, i když mají pouze dobré úmysly.

Pokud si nejste jisti, co na komentář někdo řekne o vašem MS, chvilku přemýšlejte, než odpovíte. Někdy těch pár vteřin může změnit.

Alexis Franklin je obhájce pacienta z Arlingtonu, VA, kterému byla diagnostikována MS ve věku 21 let. Od té doby ona a její rodina pomohli získat tisíce dolarů za výzkum MS a cestovala po oblasti DC s dalšími nedávno diagnostikovanými mladými lidé o její zkušenosti s touto nemocí. Je milující mámou chihuahua-mixu, Minnie, a ve svém volném čase rád sleduje Redskins fotbal, vaření a háčkování.