Průvodce diskusí s lékařem: Co se ptát na PPMS

Obsah

• 1. Jak jsem získal PPMS?
• 2. Jak se liší PPMS od jiných typů MS?
• 3. Jak budete diagnostikovat můj stav?
• 4. Co přesně jsou léze v PPMS?
• 5. Jak dlouho trvá diagnostika PPMS?
• 6. Jak často budu potřebovat prohlídku?
• 7. Zhorší se mé příznaky?
• 8. Jaké léky budete předepisovat?
• 9. Existují alternativní terapie, které mohu vyzkoušet?
• 10. Co mohu udělat pro zvládnutí svého stavu?
• 11. Existuje lék na PPMS?

Diagnóza primární progresivní roztroušené sklerózy (PPMS) může být zpočátku ohromující. Samotný stav je složitý a existuje tolik neznámých faktorů kvůli tomu, jak se roztroušená skleróza (MS) u jednotlivců odlišně projevuje.

To znamená, že nyní můžete podniknout kroky, které vám pomohou spravovat PPMS a zároveň předcházet komplikacím, které vám mohou zhoršit kvalitu života.

Prvním krokem je poctivý rozhovor s lékařem. Zvažte, zda si tento seznam 11 otázek s sebou vezmete do schůzky jako průvodce diskusí PPMS.

1. Jak jsem získal PPMS?

Přesná příčina PPMS a všech ostatních forem MS není známa. Vědci se domnívají, že při vývoji MS mohou hrát roli faktory prostředí a genetika.

Podle Národního ústavu pro neurologické poruchy a mozkovou mrtvici (NINDS) také asi 15 procent lidí s MS má alespoň jednoho člena rodiny s tímto onemocněním. Lidé, kteří kouří, také častěji dostanou MS.

Lékař vám nemusí říci, jak přesně se u vás vyvinul PPMS. Mohou však klást otázky týkající se vašich osobních a rodinných zdravotních anamnéz, aby získali lepší celkový obraz.

2. Jak se liší PPMS od jiných typů MS?

PPMS se liší několika způsoby. Kondice:

• způsobuje zdravotní postižení dříve než jiné formy MS
• celkově způsobuje menší zánět
• produkuje méně lézí v mozku
• způsobuje více lézí míchy
• má tendenci ovlivňovat dospělé později v životě
• je celkově obtížnější diagnostikovat

3. Jak budete diagnostikovat můj stav?

PPMS může být diagnostikován, pokud máte alespoň jednu mozkovou lézi, alespoň dvě léze míchy nebo zvýšený index imunoglobulinu G (IgG) v míšní tekutině.

Na rozdíl od jiných forem MS může být PPMS evidentní, pokud jste měli příznaky, které se nepřetržitě zhoršují po dobu alespoň jednoho roku bez remise.

U relapsující-remitující formy MS se během exacerbací (vzplanutí) stupeň postižení (symptomů) zhoršuje a poté během remise buď odezní, nebo částečně vymizí. PPMS může mít období, kdy se příznaky nezhorší, ale tyto příznaky se nezmenší na dřívější úrovně.

4. Co přesně jsou léze v PPMS?

Léze nebo plaky se nacházejí ve všech formách MS. Primárně se vyskytují ve vašem mozku, ačkoli se u PPMS více vyvíjejí ve vaší páteři.

Léze se vyvíjejí jako zánětlivá reakce, když váš imunitní systém zničí vlastní myelin. Myelin je ochranný obal, který obklopuje nervová vlákna. Tyto léze se vyvíjejí v průběhu času a jsou detekovány pomocí MRI skenů.

5. Jak dlouho trvá diagnostika PPMS?

Někdy diagnostika PPMS může trvat až dva nebo tři roky déle než diagnostika relapsující-remitující MS (RRMS), podle Národní společnosti pro roztroušenou sklerózu. Důvodem je složitost stavu.

Pokud jste právě dostali diagnózu PPMS, pravděpodobně pocházela z měsíců nebo dokonce let testování a sledování.

Pokud jste dosud neobdrželi diagnózu pro formu RS, vězte, že diagnostika může trvat dlouho. Je to proto, že váš lékař bude muset prohlédnout několik MRI, aby identifikoval vzorce na vašem mozku a páteři.

6. Jak často budu potřebovat prohlídku?

Národní společnost pro roztroušenou sklerózu doporučuje každoroční MRI a neurologické vyšetření alespoň jednou ročně.

To pomůže určit, zda se váš stav zhoršuje nebo postupuje. Kromě toho mohou MRI pomoci lékaři zmapovat průběh vašeho PPMS, aby mohl doporučit správnou léčbu. Znalost progrese nemoci může pomoci zmařit nástup postižení.

Váš lékař nabídne konkrétní následná doporučení. Možná budete muset navštívit častěji, pokud se u vás začnou zhoršovat příznaky.

7. Zhorší se mé příznaky?

Nástup a progrese příznaků u PPMS se obvykle objevují rychleji než u jiných forem MS. Vaše příznaky proto nemusí kolísat, jako by tomu bylo u recidivujících forem onemocnění, ale neustále se zhoršovat.

Jak PPMS postupuje, existuje riziko postižení. Kvůli více lézím na páteři může PPMS způsobit více potíží s chůzí. Můžete také zaznamenat zhoršující se deprese, únavu a rozhodovací schopnosti.

8. Jaké léky budete předepisovat?

V roce 2017 Úřad pro kontrolu potravin a léčiv (FDA) schválil ocrelizumab (Ocrevus), první lék dostupný pro použití při léčbě PPMS. Tato léčba modifikující onemocnění je také schválena k léčbě RRMS.

Výzkum pokračuje v hledání léků, které sníží neurologické účinky PPMS.

9. Existují alternativní terapie, které mohu vyzkoušet?

Alternativní a doplňkové terapie, které byly použity pro MS, zahrnují:

• jóga
• akupunktura
• bylinné doplňky
• biofeedback
• aromaterapie
• Tai chi

Bezpečnost s alternativními terapiemi je problém. Pokud užíváte nějaké léky, bylinné doplňky mohou způsobit interakce. Jógu a tai chi byste měli zkoušet pouze s certifikovaným instruktorem, který je s MS obeznámen - tímto způsobem vám mohou podle potřeby pomoci bezpečně upravit jakékoli pózy.

Poraďte se se svým lékařem, než vyzkoušíte alternativní léky na PPMS.

10. Co mohu udělat pro zvládnutí svého stavu?

Správa PPMS do značné míry závisí na:

• rehabilitace
• pomoc s mobilitou
• zdravá dieta
• pravidelné cvičení
• emocionální podpora

Kromě doporučení v těchto oblastech vás lékař může doporučit i dalším typům specialistů. Patří mezi ně fyzikální nebo pracovní terapeuti, dietologové a podpůrní skupinoví terapeuti.

11. Existuje lék na PPMS?

V současné době neexistuje lék na žádnou formu MS - včetně PPMS. Cílem pak je zvládnout váš stav, aby se zabránilo zhoršení příznaků a postižení.

Váš lékař vám pomůže určit nejlepší směr pro správu PPMS. Pokud máte pocit, že potřebujete další tipy pro správu, nebojte se domluvit si schůzku.