Den v životě někoho, kdo má RA

Obsah

• 6 hodin ráno.
• 8:30
• 1 odpoledne.
• 5:00
• 21:00
• 12 ráno.

Jak ví někdo, kdo má revmatoidní artritidu, nejsou oteklé a tuhé klouby jediným vedlejším účinkem nemoci. RA může mít obrovský dopad na vaši náladu a duševní zdraví, na vaši schopnost pracovat a na kolik budete dělat věci, které máte rádi.

Do roku 2010, kdy mi byla diagnostikována RA, jsem byl majitelem a stylistkou salonu. Tak vypadá moje průměrná každodenní práce.

6 hodin ráno.

Probudím se, jak oba psy zběsile olizují mou tvář. Mají hlad a je čas, abych začal svůj den. První věc, kterou udělám před tím, než vystoupím z jedné nohy z postele, je vzít si léky proti bolesti. Než se to začne kopat, mohu se obvykle vydat dolů po schodech a pustit psy. Zkontroluji svůj kalendář, abych si udržoval vedle jejich misek, abych viděl, jaké schůzky jsem dnes dělal. Mozková mlha není vtip. Kdybych kolem sebe nechával poznámky a kalendáře, zapomněl bych na všechno.

Dnes je na pořadu jednání o duševním zdraví. Většina lidí, o nichž vím, že jsou nemocní, vůbec nezohledňuje, že duševní zdraví je polovinou bitvy s touto nemocí. Od té doby, co jsem přestal pracovat, jsem úplně ztratil svou identitu a bojuji, abych se zbavil úzkosti a smutku. Vím, že čím lépe se cítím mentálně, tím snáze zvládám všechny změny, které mé tělo denně prochází.

8:30

Dostal jsem se do tělocvičny. Rád chodím na hodiny, jako na kole. Cítím, že jsem součástí něčeho, a potkal jsem některé docela skvělé lidi. Mít tuto nemoc je velmi osamělé. Člověk nemůže jen plánovat, aby se mohl podívat na koncert nebo hokejovou hru, aniž by se chtěl lehnout, nebo dokonce dostat emocionální bolest. Jsou dny, kdy chodím do tělocvičny, zatímco si setírám slzy z očí, ale když odcházím, cítím se úžasně. Slíbil jsem si, že se nikdy nepřestanu pohybovat, bez ohledu na to, jak jsem se cítil.

Existuje kompromis, který mám se svým tělem. Když se cítí úplně hrozné, udělám něco lehkého. Ale když se cítí dost dobře, potýkám se se vším, jak daleko se mohu tlačit. Mít tuto zásuvku bylo tak dobré - nejen pro mé tělo, ale také pro mou mysl. Cvičení v jakékoli formě je skvělé pro depresi a úzkost. Je to také pěkná sociální prodejna.

1 odpoledne.

S dokončeným jmenováním duševního zdraví a absolvováním třídy v tělocvičně, co je opravdu potřeba udělat kolem tohoto domu? Prádelna? Vysávání? Snažit se upřednostnit domácí práce je zajímavý koncept - součástí mé osobnosti je, aby teď bylo vše hotové. Musel jsem se znovu naučit, jak dělám všechno. Prádelna bude muset být hotová sem a tam a vakuování bude trvat celý den se všemi přestávkami, které musím vzít mezi pokoji. Budu řešit toaletu dnes, ale pořád jsem posedlý zbytkem, dokud nebude hotovo.

5:00

Večeře pro psy. Jsem tak unavená - bolí mě záda, bolí mě ruce ... ahhh.

Snažím se sloužit psům jídlo s touto vidličkou v ruce. Zdá se, že nejjednodušší věci jsou pro mě ve skutečnosti produkcí. Těžko uvěřit, že jsem vlastnil salon a stál jsem 12 hodin denně vlasy. Díky bohu, můj mozek jde na autopilota, jinak by mě to všechno zbláznilo. Nebo už ano ?! Myslím, že se to stalo jakousi hrou. Kolik stojí každý den s bolestí, otoky, nestabilními klouby a všemi mentálními aspekty ztráty toho, kým jste a kdo jste byli?

21:00

Je čas se posadit a dohnat některé show. Mezi jednotlivými epizodami jsem se protahoval sem a tam, takže se necítím jako Tin Man. Moje mysl stále běží o všech věcech, které jsem dnes nedělal. Mít RA je práce na plný úvazek. Plánování dne, upřednostňování věcí, navštěvování schůzek s lékařem, a pak zkoušení dělat věci pro sebe, jako je osprchování se nebo dokonce mytí vlasů. Tuto košili jsem dokonce nosil poslední tři dny! Pomoc!

12 ráno.

Usnul jsem na gauči. Psi musí vyjít ještě jednou před spaním. Stojím na vrcholu schodiště a snažím se jít dolů. Dnes ráno to bylo mnohem snazší, ale nyní se zdá nemožné to zvládnout.

Snažit se pohodlně v posteli je jako hra Twister. Musím se ujistit, že pod poškozeným krkem je jen jeden polštář, tělový polštář je mezi nohama pro bolavé záda a ponožky jsou pryč, takže se neprobudím v kalu potu uprostřed noc od mých horeček. A samozřejmě jsem nutil své psy, aby spali vedle mě pro pohodlí.

Můj den končí a já se snažím trochu usnout, než to všechno zítra začne znovu. Výzva, kterou denně přijímám. Nedovolím, aby mě tato nemoc porazila. I když mám momenty slabosti, slz a strachu z toho, že se vzdám, každý den jsem se probudil s vůlí vypořádat se s tím, co se život rozhodne hodit na mě, protože se nikdy nevzdám.