Životní náklady s hepatitidou C: Rickův příběh

Obsah

• Více kol léčby
• Tisíce dolarů v péči
• Zachování pojistného krytí
• Dočasná remise následovaná recidivou
• Poslední úsek
• Obhajovat změnu

Už je to skoro 20 let, co se Rick Nash dozvěděl, že má infekci hepatitidou C.

Tato dvě desetiletí zahrnovala mnoho návštěv u lékaře, testy, neúspěšné antivirové léčby a roky strávené čekáním na seznamu dárců po transplantaci jater.

Rovněž jim byly vypláceny tisíce dolarů na náklady na zdravotní péči. Rick a jeho rodina účtovali svým poskytovatelům zdravotního pojištění více než 6 milionů dolarů a utratili stovky tisíc dolarů za péči mimo kapsu.

Kdyby tyto peníze neutratil, mohl by si teď dovolit koupit dům.

"Mám na mysli dům," řekl Rick Healthline. "Částka peněz, které moje rodina a já zaplatili za toto společné časové období, byla asi 190 000 $, 200 000 $, takže je to dům."

Rickovi bylo teprve dvanáct, když si všiml, že jeho moč je neobvykle tmavá. On a jeho rodina šli ke svému lékaři, který je odkázal do místní nemocnice. Po podrobení krevních testů a biopsii jater byl diagnostikován Rick s infekcí hepatitidou C.

"Testovali na všechno," řekl Rick, "a když zjistili, že mám Hep C, byli opravdu zmatení, protože 12letý Hep C je divný."

Hepatitida C je virová infekce, která poškozuje játra. V některých případech akutní infekce tělo bojuje s virem samostatně. Podle Centra pro kontrolu a prevenci nemocí (CDC) se u 75 až 85 procent lidí, kteří se nakazí virem, vyvine chronická infekce hepatitidou C. Jedná se o dlouhodobou infekci, která vyžaduje léčbu antivirovými léky.

Infekce chronickou hepatitidou C je u dětí vzácná a ve Spojených státech postihuje přibližně 23 000 až 46 000 dětí. Většina dětí s hepatitidou C během těhotenství nakazila virus své matky.

Poté, co se dozvěděli, že Rick měl infekci hepatitidou C, jeho lékaři povzbudili celou rodinu, aby se nechala otestovat. To je vedlo k tomu, aby zjistili, že jeho nemoc měla také matku.

Jeho matka začala dostávat antivirovou léčbu krátce poté, co dostala její diagnózu.

Ale pro Ricka bylo jeho doktorů jen málo. V té době bylo pro děti s touto nemocí k dispozici jen málo možností léčby, takže se museli jen dívat a čekat.

"Měl jsem asi 20 až 25 různých schůzek s GI (gastrointestinálním specialistou) nebo praktickým lékařem, právě v době, kdy mi bylo 12 a 18," vzpomněl si Rick.

"Chodil jsem tam tak často, protože se zajímali o můj případ," řekl, "ale nemohli nic udělat." Jediné, co můžete udělat, je počkat a vidět s dítětem, dokud jim nebude 18 let. “

Více kol léčby

Rick zahájil své první kolo antivirové léčby během svého seniorského roku na vysoké škole, na začátku roku 2008.

Dostával injekci interferonu a ribavirinu každý týden po dobu šesti měsíců. Vedlejší účinky byly hrozné. "Připadalo ti to, jako bys měl nejhorší chřipku, asi 100krát," řekl Rick.

Když dokončil své první kolo léčby, virus byl stále detekovatelný v krvi.

Lékař poté předepsal další kolo stejných léků, ale ve vyšší dávce.

I to nedokázalo vyčistit virus z jeho těla.

"V zásadě to byla dvojnásobná dávka první léčby a nemělo se to dělat." Vlastně se na celou situaci dívám zpět a já jsem ji ani neměl akceptovat, ale v té době jsem byl tak zoufalý na vyléčení. “

Na konci roku 2012 podstoupil třetí kolo antivirové léčby - tentokrát s kombinací interferonu, ribavirinu a nového léku, telapreviru.

Vedlejší účinky tohoto ošetření ho téměř zabily, řekl Rick.

A ještě to infekci nevyléčilo.

Tisíce dolarů v péči

Rickova první tři kola antivirové léčby stála více než 80 000 $.

Kromě těchto antivirových léčebných postupů předepsali jeho lékaři i léky dalších léků, které léčily příznaky a komplikace onemocnění jater.

Při více příležitostech také podstoupil postup zvaný bandážování. Tento postup léčil zvětšené žíly v jícnu, komplikaci jizev jater.

Rick měl v té době zdravotní pojištění a bezesporu každý rok zasáhl odpočitatelnou částku 4 000 dolarů.

Rovněž zaplatil z kapsy tisíce dolarů za aspekty své péče, které nebyly kryty pojištěním.

Například žít s chronickým onemocněním jater zvýšilo jeho účty za potraviny. Musel jíst denně 4 000 až 5 000 kalorií, protože nedokázal udržet všechno své jídlo dole. Musel také investovat do alternativ s nízkým obsahem sodíku, které jsou často dražší než běžné produkty.

Koupil doplňky hořčíku, draslíku a vápníku, aby pomohl uspokojit nutriční potřeby jeho těla. Zaplatil za lekce tanga, aby pomohl udržet jeho svalovou hmotu a paměť, které se zhoršovaly v důsledku poškození jater. A koupil čističe vzduchu, aby pomohl chránit jeho plíce, které také pociťovaly účinky jeho stavu.

Pokaždé, když zahájil nový kurz antivirové léčby, nahradil všechny své výrobky osobní péče, aby se chránil před reinfekcí.

"Musel bych vyměnit všechny své toaletní potřeby - své zubní kartáčky, hřebeny, deodoranty, všechno a nůžky na nehty, holicí strojek, všechno, co jsem použil."

"Celkově se incidenty pohybovaly v rozmezí od asi dvou do dvou tisíc ročně, co se týče dalších věcí, které bych musel udělat nebo koupit přímo kvůli svému Hep C," vzpomněl si.

Zachování pojistného krytí

Aby si Rick dovolil náklady na péči, strukturoval většinu svého života kolem udržování zdravotního pojištění.

Rick byl na vysoké škole během prvního kola antivirové léčby. Jako student na plný úvazek mladší 25 let byl zahrnut do pojistného plánu sponzorovaného zaměstnavatelem své matky.

Když promoval, Rick dostal práci pro místní školskou čtvrť. Tato pozice však neposkytla výhody ani jistotu zaměstnání, které potřeboval.

Vrátil se tedy do školy a v noci plnil celou řadu kurzů a během dne pracoval až 39 hodin týdně. To mu umožnilo udržovat krytí podle pojistného plánu jeho matky.

Když stárl z pojistného krytí své matky, změnil zaměstnání, aby získal výhody, které potřeboval. Tím se jeho třetí kolo léčby oddálilo o dva roky.

Na konci roku 2013 byl propuštěn ze zaměstnání poté, co mu chybělo příliš mnoho práce. Přestože jeho šéf věděl o jeho stavu, pokračovali v plánování schůzek, když byl Rick pryč při lékařských schůzkách.

Do té doby se Rick vyvinul v játrech v konečném stádiu. Hepatitida C poškodila a jizvy v játrech natolik, aby způsobila cirhózu. Podle CDC se u asi 5 až 20 procent lidí s infekcí hepatitidou C objeví cirhóza do 20 let od nakažení virem.

Rick se musel vypořádat s několika komplikacemi cirhózy, včetně ascitu - hromadění přebytečné tekutiny v břiše. Jeho nohy byly také oteklé tekutinou a náchylné ke křečím.

Toxiny se začaly hromadit v jeho krevním řečišti a způsobovaly pokles jeho mozkových funkcí, což ztěžovalo provádění základních matematických a jiných každodenních úkolů.

S těmito poruchami věděl, že by bylo těžké udržet si práci. Požádal tedy o postižení pomocí několika zastánců zdravotního postižení, kteří ho tímto procesem vedli.

Dočasná remise následovaná recidivou

Po podání žádosti o postižení začal Rick čekat hru. Mezitím koupil dotovaný plán zdravotního pojištění prostřednictvím Covered California, státní burzy zřízené podle zákona o dostupné péči (Obamacare).

Jeho rodina také „vyhledávala a vyhledávala“ na internetu kupóny výrobců a další asistenční programy, které mu pomohly dovolit si léky, které potřebuje k přežití.

"Použili jsme každý kupón, jaký jsme mohli, každou slevu, kterou jsme mohli." Moji rodiče mi s tím opravdu pomohli, protože když máte mozkovou mlhu tak špatnou jako já, je těžké důsledně dělat co nejvíce. “

Rick zahájil své čtvrté kolo antivirové léčby v roce 2014 se simeprevirem (Olysio) a sofosbuvirem (Sovaldi). Tato kombinace snížila jeho virovou zátěž na nulu, což znamenalo, že virus již nebyl detekovatelný v krvi.

Ale za pár měsíců zažil Rick relaps. Napadl bakteriální infekci, která umožnila rebound virus hepatitidy C.

"Bohužel to dalo mému viru příležitost k návratu - a udělal to někdy," řekl Rick. Jeho virová zátěž „vystřelila až asi 10 milionů“ virových částic na mililitr krve. Cokoli přes 800 000 je považováno za vysoké.

V pátém kole antivirové léčby, která začala později v tomto roce, dostal kombinaci ledipasviru a sofosbuviru (Harvoni). Tím se jeho virová zátěž vrátila na nulu. Ale virus se znovu vzpamatoval.

"Poté jsem byl tak depresivní," vzpomněl si Rick. "Příští rok jsem prostě nemohl přijít na to, co mám dělat."

Poslední úsek

V roce 2016, tři roky poté, co se přihlásil, se Rick konečně zapsal do zdravotního postižení Medicare.

To byla vítaná zpráva, protože potřeboval transplantaci jater a náklady na jeho péči rostly. Medicare by pomohl odstranit náskok. Jeho copay poplatky a odpočitatelné byly mnohem nižší za Medicare ve srovnání s jeho předchozím plánem.

Poté, co Rick strávil roky na seznamu dárců, dostal transplantaci jater v prosinci 2016.

Celkové náklady na pobyt v nemocnici, provoz a první dva měsíce po zotavení po transplantaci stálo téměř 1 milion dolarů. Naštěstí s Medicare musel z kapsy zaplatit jen 300 dolarů.

O pár měsíců později začal Rick své šesté kolo antivirové léčby. Sestával z off-label kombinace ribavirinu, sofosbuviru (Sovaldi) a elbasviru a grazopreviru (Zepatier).

Dostat tuto léčbu na Medicare bylo trochu náročné. O příjemcích transplantátů jater, kteří podstoupili tolik kol neúspěšné antivirové léčby, kolik jich bylo Rick, bylo jen velmi málo datových bodů. Po počátečním popření Medicare schválil 12 týdnů léčby.

V polovině léčby měl Rick v krvi stále detekovatelné hladiny viru. Měl podezření, že na jeho vyčištění bude možná potřebovat více než 12 týdnů léčby. Takže požádal o prodloužení Medicare.

Odmítli jeho žádost, stejně jako jeho následné výzvy k Medicare a Medicaid. Neměl na výběr, ale čekal a uviděl, zda by trik udělal 12 týdnů léčby.

Na konci 12 týdnů Rick zasáhl nulovou virovou zátěž. Virus byl v krvi stále nezjistitelný čtyři týdny po jeho poslední dávce léku.

A 24 týdnů po jeho poslední dávce byly jeho testy stále jasné.

Rick dosáhl něčeho známého jako trvalá virologická odpověď (SVR). Podle amerického ministerstva pro záležitosti veteránů zůstává 99 procent lidí, kteří dosáhnou SVR, po celý život bez viru hepatitidy C.

Po téměř 20 letech, šesti kolech antivirové léčby a transplantaci jater byl Rick konečně vyléčen z infekce hepatitidou C.

Obhajovat změnu

Letos v září oslavil Rick své jednoleté výročí života bez hepatitidy C.

Nemoc nejen vybrala mýtné na bankovních účtech Ricka a jeho rodiny, ale také mýtné na jejich sociální a emocionální pohodě.

"Stigma infekce hepatitidy C je masivní, jen proto, že ji každý druh spojuje s užíváním drog nebo nějakým nebezpečným účelem, a to naštve, protože zacházejí s lidmi, jako by nebyli lidmi."

Mnoho lidí se bojí dotýkat se nebo trávit čas s někým, kdo má infekci hepatitidou C, přestože se virus přenáší pouze z jedné osoby na druhou prostřednictvím kontaktu krve k krvi. Někdo to nemůže přenášet pouze náhodným kontaktem.

Aby Rick pomohl řešit stigma a mylné představy, které tuto nemoc obklopují, pracuje několik let jako komunitní obhájce. Spravuje web HCVME.org, píše pro HepatitisC.net, je vrstevnickým poradcem pro Help-4-Hep a spolupracuje s několika dalšími organizacemi na otázkách souvisejících s Hepatitidou C.

"Když jsem prošel tím, čím jsem prošel, a poté, co jsem to prožil tak, jak jsem to udělal, zkusím být vokální," řekl, "a snažím se povzbudit ostatní, kteří mají Hepatitis C, aby byli také vokální."

"Lidem, kteří nemají hepatitidu C," dodal, "nebojte se toho." Je to krev do krve. Nemusíte se bát. “