Důležitost komunity pro rakovinu prsu
Když mi byla v roce 2009 diagnostikována rakovina prsu s pozitivitou HER2 ve 2. stadiu, šel jsem k počítači, abych se o tomto stavu poučil.
Poté, co jsem se dozvěděl, že nemoc je velmi dobře léčitelná, se moje pátrací dotazy změnily z přemýšlení, jestli přežiji, na způsob léčby tohoto onemocnění.
Také jsem začal uvažovat o věcech jako:
- Jak dlouho trvá zotavení z operace?
- Jak vypadá mastektomie?
- Mohl bych pracovat, když podstupuji chemoterapii?
Při odpovídání na tyto otázky nejvíce pomohly online blogy a fóra. První blog, který jsem našel, napsal žena se stejnou nemocí. Četl jsem její slova od začátku do konce. Připadala mi velmi okouzlující. S hrůzou jsem zjistil, že její rakovina metastázovala a ona zemřela. Její manžel napsal na svůj blog příspěvek se svými posledními slovy.
Když jsem zahájil léčbu, založil jsem si vlastní blog - {textend} Ale doktore, nenávidím růžovou!
Chtěl jsem, aby můj blog sloužil jako maják naděje pro ženy s mou diagnózou. Chtěl jsem, aby to bylo o přežití. Začal jsem dokumentovat všechno, čím jsem prošel - {textend}, s použitím co největšího detailu a humoru. Chtěl jsem, aby ostatní ženy věděly, že když to zvládnu, tak i oni.
Nějak se o mém blogu rychle šířila zpráva. Podpora, kterou jsem dostal jen za sdílení mého příběhu online, byla pro mě velmi důležitá. Dodnes držím ty lidi blízko mého srdce.
Také jsem našel podporu od jiných žen na breastcancer.org. Mnoho žen v této komunitě je nyní také součástí mé skupiny na Facebooku.
Existuje mnoho žen s rakovinou prsu, které dokázaly žít dlouhý a zdravý život.
Najděte další, kteří procházejí tím, čím procházíte. Toto onemocnění může silně sevřít vaše emoce. Spojení s dalšími ženami, které mají společné zkušenosti, vám může pomoci zanechat za sebou pocity strachu a osamělosti a pokračovat ve svém životě.
V roce 2011, pouhých pět měsíců po ukončení léčby rakoviny, jsem se dozvěděl, že moje rakovina metastázovala do jater. A později moje plíce.
Můj blog najednou přešel od příběhu o přežití rakoviny 2. stupně až po naučení se žít s terminální diagnózou. Teď jsem byl součástí jiné komunity - {textend} metastatické komunity.
Online podpora, kterou jsem od této nové komunity obdržel, pro mě znamenala svět. Tyto ženy nebyli jen mými přáteli, ale mými mentory. Pomohli mi zorientovat se v novém světě, do kterého jsem byl uvržen. Svět plný chemoterapie a nejistoty. Svět nikdy neví, jestli by mě moje rakovina vzala.
Moje dvě kamarádky, Sandy a Vickie, mě naučily žít, dokud už to nedokážu. Oba už prošli.
Sandy žila s rakovinou devět let. Byla to můj hrdina. Celý den jsme mluvili online o naší nemoci a jak smutné bylo, že jsme opustili své blízké. Mluvili bychom také o našich dětech - {textend} její děti jsou ve stejném věku jako já.
Vicki byla také matka, i když její děti jsou mladší než já. S touto nemocí žila jen čtyři roky, ale působila v naší komunitě. Její nezdolný duch a energie udělaly trvalý dojem. Nikdy na ni nebude zapomenuto.
Komunita žen žijících s metastatickým karcinomem prsu je velká a aktivní. Mnoho žen je obhájkyní této nemoci, jako já.
Prostřednictvím svého blogu mohu ukázat ostatním ženám, že můžete žít plnohodnotný život, i když máte rakovinu prsu. Byl jsem metastatický sedm let. Byl jsem na IV léčbě devět let. Byl jsem v remisi už dva roky a můj poslední sken nevykazoval žádné známky nemoci.
Jsou chvíle, kdy jsem z léčby unavený a necítím se dobře, ale stále zveřejňuji na své stránce na Facebooku nebo blogu. Dělám to proto, že chci, aby ženy viděly, že dlouhověkost je možná. To, že máte tuto diagnózu, ještě neznamená, že smrt je za rohem.
Také chci, aby ženy věděly, že metastazující rakovina prsu znamená, že budete léčeni po zbytek svého života. Vypadám naprosto zdravě a mám všechny vlasy zpět, ale stále musím pravidelně dostávat infuze, abych zabránil návratu rakoviny.
I když jsou online komunity vynikajícím způsobem, jak se spojit s ostatními, je vždy skvělý nápad setkat se také osobně. Mluvit se Susan bylo požehnáním. Měli jsme okamžité pouto. Oba žijeme s vědomím, jak vzácný je život a jak důležité jsou maličkosti. Zatímco na povrchu můžeme vypadat jinak, hluboko uvnitř jsou naše podobnosti nápadné. Vždy si vážím našeho spojení a vztahu, který mám se všemi ostatními úžasnými ženami, které jsem s touto nemocí znal.
Nepovažujte za samozřejmé to, co máte nyní. A nemysli si, že touto cestou musíš projít sám. Nemusíš. Ať už žijete ve městě nebo malém městě, můžete najít podporu.
Jednoho dne budete mít příležitost vést někoho, kdo je nově diagnostikován - {textend} a bez otázek mu pomůžete. Jsme skutečně opravdové sesterstvo.