Porozumění sekundární progresivní roztroušené skleróze

Obsah

• Co je SPMS?
• Jak se z relapsující-remitující MS stane SPMS
• Diagnostika SPMS
• Léčba SPMS
• Klinické testy
• Postup
• Modifikátory
• Délka života
• Outlook pro SPMS

Co je SPMS?

Sekundárně progresivní roztroušená skleróza (SPMS) je forma roztroušené sklerózy. Je to považováno za další fázi po relaps-remitující MS (RRMS).

S SPMS již nejsou žádné známky remise. To znamená, že se stav navzdory léčbě zhoršuje. Někdy se však doporučuje léčba, která pomůže snížit útoky a doufejme zpomalí progresi postižení.

Tato fáze je běžná. Ve skutečnosti většina lidí s MS vyvine SPMS v určitém okamžiku, pokud nebude na účinné terapii modifikující onemocnění (DMT). Znalost příznaků SPMS vám pomůže včasné odhalení. Čím dříve začne léčba, tím lépe vám lékař pomůže snížit nové příznaky a zhoršení onemocnění.

Jak se z relapsující-remitující MS stane SPMS

MS je chronické autoimunitní onemocnění, které má různé formy a na lidi působí různě. Podle Johns Hopkins Medicine je asi 90 procent pacientů s MS původně diagnostikováno s RRMS.

Ve fázi RRMS patří mezi první patrné příznaky:

• necitlivost nebo brnění
• inkontinence (problémy s ovládáním močového měchýře)
• změny vidění
• potíže s chůzí
• nadměrná únava

Příznaky RRMS mohou přicházet a odcházet. Někteří lidé nemusí mít žádné příznaky několik týdnů nebo měsíců, což je jev zvaný remise. Příznaky MS se mohou také vrátit, i když se tomu říká vzplanutí. Lidé mohou také vyvinout nové příznaky. Tomu se říká útok nebo relaps.

Relaps obvykle trvá několik dní až několik týdnů. Příznaky se mohou zpočátku postupně zhoršovat a poté se postupně zlepšovat bez léčby nebo dříve pomocí IV steroidů. RRMS je nepředvídatelný.

V určitém okamžiku již mnoho lidí s RRMS již nemá období remise nebo náhlých relapsů. Místo toho jejich příznaky MS pokračují a zhoršují se bez jakékoli přestávky.

Pokračující zhoršující se příznaky naznačují, že RRMS pokročila do SPMS. K tomu obvykle dochází 10 až 15 let po prvních příznacích MS. SPMS však může být zpožděn nebo dokonce může být zabráněno, pokud jsou zahájeny na účinných MS DMT na začátku onemocnění.

Podobné příznaky existují u všech forem MS. Příznaky SPMS jsou však progresivní a časem se nezlepšují.

V raných fázích RRMS jsou příznaky patrné, ale nemusí být nutně natolik závažné, aby zasahovaly do každodenních činností. Jakmile MS postupuje do sekundárně progresivní fáze, příznaky se stávají náročnějšími.

Diagnostika SPMS

SPMS se vyvíjí v důsledku ztráty neuronů a atrofie. Pokud si všimnete, že se vaše příznaky zhoršují bez remise nebo znatelného relapsu, může při diagnostice pomoci vyšetření MRI.

MRI skeny mohou ukázat úroveň buněčné smrti a atrofie mozku. MRI během útoku ukáže zvýšený kontrast, protože únik kapilár během útoku způsobí větší absorpci gadoliniového barviva použitého při MRI skenování.

Léčba SPMS

SPMS je poznamenán absencí relapsů, ale stále je možné mít záchvat příznaků, také známý jako vzplanutí. Vzplanutí je obvykle horší v horku a v době stresu.

V současné době existuje 14 DMT používaných k relapsujícím formám MS, včetně SPMS, u nichž dochází k relapsům. Pokud jste k léčbě RRMS užívali některý z těchto léků, může vás lékař nechat na něm, dokud nepřestane kontrolovat aktivitu onemocnění.

Jiné typy léčby mohou pomoci zlepšit příznaky a kvalitu života. Tyto zahrnují:

• fyzikální terapie
• pracovní lékařství
• pravidelné mírné cvičení
• kognitivní rehabilitace

Klinické testy

Klinické studie testují nové typy léků a terapií na dobrovolnících s cílem zlepšit léčbu SPMS. Tento proces dává vědcům jasnější představu o tom, co je účinné a bezpečné.

Dobrovolníci v klinických studiích mohou být mezi prvními, kdo dostanou novou léčbu, ale je s nimi spojeno určité riziko. Léčba nemusí pomoci s SPMS a v některých případech může mít závažné nežádoucí účinky.

Důležité je, že by měla být zavedena preventivní opatření k zajištění bezpečnosti dobrovolníků a ochraně jejich osobních údajů.

Účastníci klinických studií obecně musí splňovat určité pokyny. Při rozhodování o tom, zda se zúčastnit, je důležité položit si otázky, například jak dlouho bude zkouška trvat, co mohou zahrnovat potenciální vedlejší účinky a proč si vědci myslí, že to pomůže.

Web National Multiple Sclerosis Society uvádí seznam klinických studií ve Spojených státech, i když pandemie COVID-19 mohla plánované studie oddálit.

Klinické studie, které jsou v současné době uvedeny jako nábor, zahrnují jednu pro simvastatin, která může zpomalit progresi SPMS, stejně jako výzkum, zda různé typy terapie mohou pomoci lidem s MS zvládat bolest.

Další studie si klade za cíl otestovat, zda kyselina lipoová může pomoci lidem s progresivní RS zůstat mobilní a chránit mozek.

A klinická studie má skončit později v tomto roce u buněk NurOwn. Jeho cílem je otestovat bezpečnost a účinnost léčby kmenovými buňkami u lidí s progresivní RS.

Postup

Progrese označuje příznaky, které se časem měřitelně zhoršují. V některých bodech lze SPMS popsat jako „bez progrese“, což znamená, že se to měřitelně nezhoršuje.

Progrese se u lidí se SPMS značně liší. Někteří možná budou muset časem použít invalidní vozík, ale mnoho lidí je stále schopno chodit, případně pomocí hůlky nebo chodítka.

Modifikátory

Modifikátory jsou výrazy, které označují, zda je váš SPMS aktivní nebo neaktivní.To pomáhá informovat rozhovory s lékařem o možných způsobech léčby a o tom, co můžete očekávat do budoucna.

Například v případě aktivního SPMS můžete diskutovat o nových možnostech léčby. Naproti tomu při absenci aktivity můžete vy a váš lékař diskutovat o využití rehabilitace a způsobech zvládnutí vašich příznaků s možnou DMT, která má menší riziko.

Délka života

Průměrná délka života u lidí s MS má tendenci být přibližně o 7 let kratší než u běžné populace. Není úplně jasné proč.

Kromě závažných případů roztroušené sklerózy, které jsou vzácné, se zdá, že hlavními příčinami jsou další zdravotní stavy, které také obecně postihují lidi, jako je rakovina a srdeční a plicní onemocnění.

Důležité je, že průměrná délka života u lidí s MS se v posledních desetiletích zvýšila.

Outlook pro SPMS

Je důležité léčit MS, aby se zvládly příznaky a snížilo zhoršení postižení. Včasná detekce a léčba RRMS může pomoci zabránit vzniku SPMS, ale stále neexistuje léčba.

Ačkoli onemocnění bude postupovat, je důležité léčit SPMS co nejdříve. Léčba neexistuje, ale RS není smrtelná a léčba může výrazně zlepšit kvalitu života. Pokud máte RRMS a všimnete si zhoršujících se příznaků, je čas promluvit se svým lékařem.