Péče o dítě s CF? 7 tipů, které vám mohou pomoci

Obsah

• Udělejte si zvyk z terapie čištění dýchacích cest
• Odvracejte infekční bakterie
• Mějte přehled o zdravotních prohlídkách
• Zásobte se jednoduchým občerstvením
• Pracujte se školou vašeho dítěte
• Zapojte své dítě do péče
• Ukaž si lásku
• Jídlo s sebou

Máte dítě s cystickou fibrózou (CF)? Správa komplexního zdravotního stavu, jako je CF, může být náročná. Existují proaktivní kroky, které můžete podniknout, abyste pomohli chránit zdraví vašeho dítěte. Zároveň je důležité starat se také o své zdraví.

Prozkoumejme sedm strategií, které mohou být užitečné.

Udělejte si zvyk z terapie čištění dýchacích cest

Aby vám pomohl vyčistit plíce vašeho dítěte, lékař vás může naučit, jak provádět terapii čištění dýchacích cest. Pravděpodobně vás povzbudí, abyste absolvovali alespoň jedno sezení této terapie denně.

Aby to vašemu dítěti trochu ulehčilo, mohlo by vám pomoci:

• naplánujte si terapeutické sezení tak, aby se shodovalo s oblíbeným televizním pořadem vašeho dítěte, aby je mohlo sledovat během léčby
• přidejte do svého terapeutického sezení prvek lehké soutěže - například tím, že uvidíte, kdo může kašlat na nejhlubší kašel
• vyvinout rituál, kde si po každém sezení přečtete oblíbenou knihu, zahrajete si oblíbenou hru nebo si užijete další speciální dárek

Může také pomoci naplánovat si terapeutické sezení každý den ve stejnou dobu, takže si vy i vaše dítě zvyknete dávat přednost.

Odvracejte infekční bakterie

Děti s CF mají zvýšené riziko plicních infekcí. Aby vaše dítě bylo v bezpečí, snižte riziko infekce ve svém domě pomocí následujících kroků:

• Udržujte své dítě a ostatní členy domácnosti v aktuálním stavu ohledně očkování, včetně chřipky.
• Povzbuďte své dítě a ostatní členy domácnosti, aby si umyli ruce mýdlem a vodou před jídlem a po kašlání, kýchání nebo smrkání.
• Naučte své dítě a další členy domácnosti vyhýbat se sdílení osobních věcí, jako jsou lahve s vodou.
• Pokud onemocní jiný člen vaší domácnosti, požádejte ho, aby zůstal ve vzdálenosti od vašeho dítěte s CF.

Tyto jednoduché preventivní strategie by mohly ovlivnit zdraví vašeho dítěte.

Mějte přehled o zdravotních prohlídkách

Lékař vašeho dítěte a další zdravotničtí pracovníci vám mohou poskytnout potřebné informace a podporu. Mohou předepsat léčbu, která zvládne příznaky vašeho dítěte, a sledovat je, zda nevykazuje známky komplikací.

Abyste měli přehled o zdravotních potřebách svého dítěte, je důležité naplánovat pravidelné zdravotní prohlídky s lékařem a dodržovat jejich doporučený léčebný plán. Udělat si čas na lékařské schůzky není vždy snadné nebo pohodlné, ale z dlouhodobého hlediska to může zachránit vás i vaše dítě.

Zeptejte se jejich lékaře, jak často je máte navštívit. Pokud zmeškáte schůzku, ihned ji naplánujte.

Zásobte se jednoduchým občerstvením

Děti s CF musí jíst více kalorií než průměrné dítě. Aby byl život o něco jednodušší, zásobte se občerstvením, které je snadné uchopit a je bohaté na kalorie, bílkoviny a tuky zdravé pro srdce.

Zvažte například, že budete mít po ruce některé z následujících potravin:

• müsli s ořechy
• stezka mix
• ořechové máslo
• proteinové tyčinky
• doplňky výživy

Pracujte se školou vašeho dítěte

Důsledně komunikujte se školou vašeho dítěte, abyste vytvořili plán, který bude vyhovovat jeho zdravotním potřebám. Můžete například požádat jejich školu, aby:

• poskytnout jim čas a soukromí k provedení terapie čištění dýchacích cest
• ať si vezmou léky
• upravit pravidla docházky a nechat je jít na lékařské schůzky
• poskytnout rozšíření a pomoci jim dohnat lekce a úkoly, které jim chybí kvůli lékařským schůzkám nebo nemoci

Pokud se škola vašeho dítěte zdráhá vyhovět jeho potřebám, může být čas prozkoumat vaše právní možnosti. Ve Spojených státech jsou veřejné základní a střední školy ze zákona povinny poskytovat přístupné vzdělání dětem se zdravotním postižením.

Zapojte své dítě do péče

Aby bylo vaše dítě připraveno na samostatný život, je důležité naučit ho schopnostem sebeovládání. Jak stárnou a přebírají větší odpovědnost za svou péči, může to pomoci odlehčit vaši zátěž.

Můžete začít brzy tím, že své dítě naučíte základní informace o jeho stavu, jak o tom mluvit s jinými lidmi a jednoduché strategie, jak zůstat v bezpečí, například mytí rukou. V době, kdy jim je 10 let, si mnoho dětí může nastavit své vlastní terapeutické vybavení. V době, kdy se dostali na střední školu, je mnoho zralých natolik, aby převzali primární odpovědnost za skladování, nošení a užívání léků a za dezinfekci svého vybavení.

Ukaž si lásku

Abyste předešli syndromu vyhoření, je důležité procvičovat si zdravé návyky a věnovat si čas sobě. Snažte se spát sedm až devět hodin za noc, jíst vyváženou stravu a pravidelně cvičit. Naplánujte si čas do kalendáře, abyste se stýkali s blízkými a účastnili se aktivit, které vás baví.

V zájmu omezení stresu při ošetřování může také pomoci:

• požádat a přijmout pomoc od ostatních
• stanovte si realistická očekávání a respektujte své limity
• připojte se k podpůrné skupině pro pečovatele lidí s CF
• hledat další pečovatelské služby ve vaší komunitě

Pokud je pro vás obtížné zvládnout hladinu stresu, domluvte si schůzku se svým lékařem. Mohou vás odkázat na odborníka na duševní zdraví nebo na jiné podpůrné služby.

Jídlo s sebou

CF ovlivňuje mnoho aspektů života vašeho dítěte i každodenní zvyky vaší rodiny. Udržování aktuálních údajů o zdravotních prohlídkách vašeho dítěte a dodržování jejich doporučeného léčebného plánu však může pomoci udržet jejich příznaky pod kontrolou. Rozvíjení zdravých návyků doma, dobré pracovní vztahy se školou vašeho dítěte a pevný plán péče o sebe vám také mohou pomoci udržet si přehled o zdravotních potřebách vašeho dítěte.