Takto vypadá MS

Obsah

• Kristen Pfiefer, 46 let
  Diagnostikováno 2009
• Jackie Morris, 30
  Diagnostikováno: 2011
• Angela Reinhardt-Mullins, 40
  Diagnostikováno: 2001
• Mike Menon, 34
  Diagnostikováno: 1995
• Sharon Alden, 53 let
  Diagnostikováno: 1996
• Jeanne Collins, 63
  Diagnostikováno: 1999
• Nicole Connelly, 36
  Diagnostikováno: 2010
• Katie Meier, 35 let
  Diagnostikováno: 2015
• Sabina Diestl (41) a její manžel Danny McCauley (53)
  Diagnostikováno: 1988

Přichází v různých formách a fázích, ve všech tvarech a velikostech. K některým se vplíží, ale k ostatním se bareluje přímo.Je to roztroušená skleróza (MS) - nepředvídatelné, progresivní onemocnění, které postihuje více než 2,3 milionu lidí na celém světě.

Pro níže uvedených 9 lidí MS nedefinuje, kdo jsou, jak jednají nebo jak je vidí svět. Jejich životy se od diagnózy mohly změnit, ale jejich příběhy jsou jedinečné pro ně i pro ně samotné. Takto vypadá MS.

Kristen Pfiefer, 46 let
Diagnostikováno 2009

"Nechci, aby se na mě lidé dívali a říkali:, Ach, ona je ta s MS." Neměli bychom jí tu práci dávat, protože by mohla onemocnět. “Nechci, aby o mně lidé souděli. Vím, co mohu a co nemůžu. Nemusí to být jen slabost. A myslím, že to tak vidí mnoho lidí s diagnostikovanou. A to nemusí být. … Rozhodl jsem se, že mě to zesílí. ... Máte moc, pokud se rozhodnete ji vzít. Je to něco jako válka. Ve válce se můžete skrýt a modlit se, aby k vám nepřišla, nebo můžete bojovat. Rozhodl jsem se bojovat. Nevěřím, že jsem v této situaci bezmocný. Nevěřím, že invalidní vozík je v mé budoucnosti. Věřím, že proti tomu můžu pracovat a dělám to každý den. “

Jackie Morris, 30
Diagnostikováno: 2011

"To, že nejsi nemocný, ještě neznamená, že nejsi nemocný." Myslím, že jsem byl celkem dobrý v tom, že jsem neukázal, že se něco děje, i když uvnitř každý den je těžké dělat věci všedního dne. Myslím, že je to ta nejtěžší část, pokud nemáte navenek příznaky, jako kdyby lidé byli nachlazení nebo kdyby měli něco fyzicky, co na nich vidíte špatně. Pokud to nevidí, nepředstavují si, že s tebou skutečně něco není v pořádku. ... nechávám to být něco, co mě nutí dělat změny ve svém životě a být pozitivní a dělat věci, které bych pravděpodobně předtím neudělal. Protože i když mám RRMS a užívám léky a zdá se mi to docela pod kontrolou, prostě nikdy nevíš. Nechci litovat, že jsem věci nedělal, protože jsem je nemohl dělat, dokud jsem mohl. “

Angela Reinhardt-Mullins, 40
Diagnostikováno: 2001

"Myslím, že v okamžiku, kdy jsem zjistil, že jsem se stal‚ ano 'člověkem. Konečně začínám říkat ne. ... Něco se děje, ale nevidíte to a to je ta nejtěžší věc. “

Mike Menon, 34
Diagnostikováno: 1995

"Pro mě je venku někdo, kdo je horší než já a dělá víc než já." Takže si nemohu opravdu stěžovat na to, co teď dělám, protože vím, že je tam někdo jiný s MS, který je horší, ale stále dělá věci, které musí dělat. A to je nejlepší způsob, jak se na to na mě podívat. Mohlo by to být horší. Lidé mě viděli v mém nejhorším případě a lidé mě viděli trochu blízko mého nejlepšího. Před dvěma lety jsem byl na vozíku a nešel jsem a měl jsem opravdu špatnou epizodu. A o 20 pilulek později mě lidé vidí a říkají si: ‚Není ti nic špatného.‘ ... Mám bolesti celý den, každý den. Jsem na to trochu zvyklý. ... Jsou dny, kdy někdy nechci vstávat a chci tam jen ležet, ale mám co dělat. Musíš se trochu tlačit a trochu se řídit. Pokud tu budu sedět, bude se to jen zhoršovat a budu se jen zhoršovat. “

Sharon Alden, 53 let
Diagnostikováno: 1996

"MS vypadá jako všechno." Vypadá to jako já. Vypadá to, že přítel mé sestry začal běhat maratony po její diagnóze. A poté, co kvůli MS přestala pracovat, později trénovala na maraton. Jsou to také lidé, kteří nemohou chodit rovně nebo nemohou chodit. Mám přátele na invalidním vozíku a už nějakou dobu takoví jsou, takže to vypadá jako všechno. “

Jeanne Collins, 63
Diagnostikováno: 1999

"Myslím, že MS vypadá jako všichni ostatní." Každý, koho potkáte, se pravděpodobně ve svém životě něco děje a vy o tom prostě nevíte. A myslím si, že MS je do značné míry neviditelnou chorobou, dokud se nedostanete do pozdějších fází. Proto si nemyslím, že MS opravdu vypadá jako něco. Možná uvidíte hůl. Možná uvidíte invalidní vozík. Ale většinou vypadáte jako všichni ostatní. Mohli byste mít velké bolesti a nikdo kolem vás to ani neví. ... Je důležité nechat ostatní vidět, že se nemusíte vzdát. Nemusíte se topit v lítosti a nedostávat se ven a nebavit se v tom, co vás baví dělat. “

Nicole Connelly, 36
Diagnostikováno: 2010

"Někdy se cítíš jako vězeň ve svém vlastním těle." Není to schopnost dělat věci, které bych chtěl dělat, a pocit, že jsou věci, které bych neměl dělat. Musím si připomenout, abych se příliš netlačil, nepřeháněl to, protože pak platím cenu. Jsem rozpačitý, když si myslím, že si lidé myslí, že jsem hloupý, nebo že si myslím, že jsem opilý, protože v určitých dobách se mi nedaří tak dobře jako ostatním. Raději bych, aby lidé věděli, co se děje, ale myslím, že pro mě je nejtěžší to, že lidé nerozumí. “

Katie Meier, 35 let
Diagnostikováno: 2015

"Lidé mají spoustu dezinformací o tom, co je MS." Okamžitě si myslí, že jste předurčeni k tomu, abyste byli na invalidním vozíku a tak podobně, ale to tak není. [Někdy] to může vypadat, že jste úplně zdraví a žijete normální život, ale bojujete se všemi druhy příznaků. “

Sabina Diestl (41) a její manžel Danny McCauley (53)
Diagnostikováno: 1988

"Nemůžu se vůbec hýbat." Nejsem nakažlivá. Není to fatální. … S MS můžete být stále spokojeni. “ - Sabino

"Potkal jsem ji, když jí bylo 23 a v té době nechodila, ale stejně jsme se zamilovali." Zpočátku jsem se snažil pracovat a být pečovatelem, ale stalo se z toho zaměstnání na plný úvazek. Být podporou pro někoho s progresivním onemocněním mění život. “ - Danny