15 věcí, které byste s RA nikdy neměli říkat
Obvykle to myslí dobře. Ale pro naše přátele a rodinu není vždy snadné pochopit, čím procházíme. Někdy je dokonce méně snadné jim vyjádřit, jak se jejich komentáře cítí.
Když se chystáte napsat komentář k něčí revmatoidní artritidě (RA), kterou lze považovat za necitlivou, zastavte, přemýšlejte a možná místo toho použijte jednu z těchto alternativ.
Když vám někdo s RA řekne, že je v bolesti, můžete si být jisti, že to není přehnané. Lidé s RA často čelí bolesti kloubů a únavě; většina o tom říká málo nebo nic, ledaže by to bylo velmi špatné nebo nezačalo je deaktivovat. Vyrovnáním své bolesti s jejich - což může nebo nemusí být srovnatelné - propouštíte jejich bolest a naznačujete, že jsou slabí a hloupí, když se o ní zmiňují. Představte si, jak byste se cítili, kdybyste byli v jejich botách.
Ale tím, že se zeptáte, jak můžete pomoci, uznáváte bolest druhé osoby, aniž byste je omezovali, zesměšňovali nebo srovnávali její bolest s tou vaší. Také jim ukazujete, na kterých vám záleží, a pokud chcete, můžete jim pomoci.
RA je závažné, systémové, nevyléčitelné autoimunitní onemocnění (což znamená, že vaše imunitní buňky mylně útočí na vaše klouby). Její příznaky, jako je bolest kloubů a únava, jsou často léčitelné, ale onemocnění postihuje každého člověka jinak. Někteří zjistí, že řezání lepku (nebo rajčat nebo rafinovaného cukru nebo červeného masa atd.) Z jejich stravy může někdy pomoci snížit počet nebo intenzitu jejich světlice; jiní nezažijí vůbec žádnou změnu.
Jednoduše předpokládat, že nejnovější strava nebo oprava stravy zmírní příznaky vašeho přítele nebo člena rodiny nebo vyléčí jejich RA, je zjednodušená - a blahosklonná. Pravděpodobně už vyzkoušeli téměř každé „léčení“ venku. Pokud tomu tak není, pravděpodobně mají dobrý důvod.
RA je „neviditelná“ nemoc. Stejně jako mnoho forem rakoviny a jiných progresivních onemocnění se obvykle „projevuje“ pouze tehdy, když způsobuje vážné onemocnění, únavu nebo zdravotní postižení nebo když viditelně deformuje klouby. Lidé, kteří mají RA tvrdě pracují, aby vypadali co možná „normálně“. Stejně jako kdokoli jiný se hrdí na svůj vzhled. Nepředpokládejte však, že protože „nevypadají nemocně“, nejsou nemocní. Jsou a říkají, že nevypadají nemocně, minimalizují svou nemoc a naznačují, že to přece jen není příliš vážné.
Na druhé straně lidé žijící s RA oceňují komplimenty, stejně jako kdokoli jiný. Uznávajíc svou nemoc, ale upřímně jim říkají, že vypadají dobře, přesto potvrzují jejich pocity, posilují jejich sebevědomí a pomáhají jim cítit se normálnější a přitažlivější navzdory jejich nemoci a bolesti.
Dozvědět se o nemocech jako RA je díky internetu mnohem snazší než kdysi. Pochopení toho, jak nemoc v těle funguje, odstraňuje mnoho tajemství - a strachu -, které s tím souvisí. To není hypochondrie. Je to zdravý pokus ze strany vašeho přítele lépe se vypořádat a dobře žít navzdory své nemoci.
Systémové autoimunitní onemocnění, charakteristickým znakem RA je to, že imunitní systém těla útočí a ničí zdravé synoviální tkáně obklopující klouby, šlachy, vazy a některé další části těla, jako jsou obložení srdce, plic, očí a dokonce i cévní systém. To způsobuje zánět a poškození, které zase způsobuje bolest, která se může lišit od mírné až po oslabující. Tato bolest - a další příznaky RA, jako je únava a malátnost - nejsou imaginární ani psychosomatické.
V prvních dnech před diagnózou si většina lidí s RA také myslela, že by se mohli „spát špatně“ na nevysvětlitelně bolestivém rameni, ruce nebo zápěstí. Je to přirozená reakce na bezradnou náhlou, záhadnou bolest. Ale „spát na tom špatně“ není to, co způsobuje ztuhlost a bolest RA.
Zeptáte-li se svého přítele nebo člena rodiny, co to způsobuje, otevíráte jim příležitost vysvětlit, co vlastně způsobuje jejich bolest. Projevujete své obavy a potvrzujete je.
Obviňování člověka, který se každý den vyrovnává s RA, je líné, nemilosrdné a nezdravé. RA příznaky jsou často závažné. Mohou způsobit bolest a vyčerpání. Lidé, kteří mají RA se snaží žít tak normálně, jak je to jen možné, léčbou své nemoci a tvrdě pracují na tom, aby se jim i přes to dokázalo co nejvíce. Faktem však je, že RA je často neřešitelná. Jedinou možností může být odpočinek.
Řeknutím „Vím, jak moc se snažíte,“ podporujete a potvrzujete úsilí, které vyvíjejí, aby se vypořádali. Neschopnost dělat tolik, jako všichni ostatní, je frustrující a často demoralizující. Váš přítel nebo člen rodiny opravdu je dělá to, co umí. Pokud jste byli v jejich botách, můžete doufat, že to uděláte také?
Člověk, který je nemocný a trpí bolestí, potřebuje společnost, podporu a porozumění. Tím, že se zeptáte, jak můžete pomoci, děláte všechny tři a také projevujete své obavy.
Zvládání bolesti, ztuhlosti, únavy, malátnosti a obav z nejisté budoucnosti je stresující. Stres způsobuje, že naše mozky uvolňují adrenalin, který zase zpřísňuje naše svaly, zaostřuje naše smysly a zrychluje srdce. Bez dostatečného uvolnění nebo v případě chronického stresu může dojít k poškození nedobrovolné reakce těla na stres. Stres může způsobit vysoký krevní tlak, zvýšit riziko srdečního infarktu nebo mrtvice, potlačit imunitní systém a způsobit duševní nebo emocionální problémy.
Stres může u některých lidí vyvolat příznaky RA a někdy může zhoršit příznaky. Ale zmírnění stresu RA nezmizí. Řeknutí svému příteli nebo rodinnému příslušníkovi, že rozumíte jejich stresu, může být dobrým začátkem v jejich řešení. Nabídněte svou pomoc, kdekoli můžete, povzbuďte je, aby hovořili o svých RA, jejich příznacích a jejich nadějích a obavách. Hlavně poslouchejte - a ujistěte se, že vědí, že vám záleží.
Mnoho lidí si mýlí RA s osteoartritidou, běžnou chorobou kloubů, která obvykle zasáhne pozdě v životě. RA může zasáhnout v každém věku. Dokonce i kojenci to pochopí. Ale v průměru to začíná ve věku 30 až 60 let a ženy to dostávají téměř třikrát častěji než muži.
Obě nemoci jsou nevyléčitelné, ale OA je lépe léčitelná.
I když existuje milión dodavatelů doplňků, kteří tvrdí, že jejich produkty zázračně zmírňují bolest RA nebo dokonce vyléčí nemoc, žádný z nich nemůže svůj nárok podpořit věrohodným vědeckým důkazem. Váš přítel nebo člen rodiny pravděpodobně vyzkoušel většinu doplňků, na které si vzpomenete - a pak některé - bez jakéhokoli účinku na nic jiného než na jejich peněženku.
Kromě toho pravděpodobně berou na své RA silné léky. Doplňky by s nimi mohly špatně interagovat, takže váš přítel je pravděpodobně nebude chtít vyzkoušet bez souhlasu svého lékaře.
Místo toho se zeptejte na jejich současnou léčbu a ukažte, že chápete, že se jedná o vážné onemocnění, které se po nějaké pochybné směsici zázračně nezmizí.
Pokud má někdo s RA nadváhu nebo obezitu, ztráta určité hmotnosti by mohla uvolnit namáhané klouby, které nesou váhu, nebo je celkově cítit lépe. Ale hubnutí nakonec RA nevyléčí - je to autoimunitní onemocnění rovných příležitostí.
Neexistuje žádný lék na revmatoidní artritidu. Její příznaky jsou nepředvídatelné. Světlice přicházejí a odcházejí bez varování. Nemoc by mohla jít do „remise“ nebo do období velmi nízké aktivity nemoci, po dny, týdny nebo dokonce měsíce. To může způsobit, že se někdo s RA cítí méně bolesti a malátnosti, má lepší výdrž a může být schopen udělat mnohem více, než dokázal předtím.
Potvrzením této pozitivní změny pomůžete zvednout jejich náladu a povzbudit je, aby se snažili dál. Také jim prokazujete, že víte o jejich nemoci, že vás to zajímá a že vám záleží. Nakonec vaše uznání otevírá pozitivní dialog o nemoci, její léčbě a jejich nadějích a aspiracích do budoucnosti.
Nikdy nesrovnávejte vnímání bolesti. To neguje a minimalizuje bolest RA vašeho přítele nebo člena rodiny - bezmyšlenkovitá věc. Vnímání bolesti závisí na mnoha faktorech, včetně našeho celkového zdraví. Závisí to na tom, zda jsme spali dobře nebo ne, zda často trpíme bolestí, jaké léky bereme a spoustu dalších okolností. Pokud to cítíte sami, bolest přítele může být tak bolestivá, že vás znehybňuje. Přesto se stále pohybují, mluví, komunikují a účastní se, i když by to mohli dělat trochu pomaleji než vy. Uznávejte, že jejich bolest je stejně skutečná jako vaše vlastní. Tím, že se zeptáte, zda můžete pomoci, projevujete obavy a ochotu podat ruku.
Jednou z nejvíce frustrujících a přitěžujících věcí o RA je její nepředvídatelnost. V jednu chvíli se váš přítel nebo člen rodiny cítí dobře, plný energie a je připraven převzít svět. Další, bolest a únava je srazily. To se může stát během jedné hodiny. RA světlice mohou zasáhnout náhle, náhodně as intenzitou.
To znamená, že váš přítel bude možná muset zrušit plány, což je přinejmenším trapné, odrazující a frustrující. Nikdo nemá rád sedět doma, když se všichni ostatní baví. Říct jim, že právě využívají svou nemoc, aby „vystoupili“ z ošetřování, je nízká a průměrně temperamentní a oba zesměšňují a negují vážné onemocnění, s nímž žijí 24/7.
Nabízením možnosti setkání se jindy uznáváte jejich nemoc, ujišťujete o své vině a pomáháte jim vyrovnat se s jejich zklamáním. Věřte jim, když vám řeknou, že chtějí kontrolu deště!
Pokud by Advil byli všichni, kdo by RA potřebovali najít úlevu, brali by ji rutinně. Nemusíte to navrhovat. Ujišťujeme vás, že to váš přítel nebo člen rodiny už pravděpodobně zkusil bez úspěchu, nebo je z nějakého důvodu nemůže vzít.
Navíc nemáte ani tušení, jak špatná je bolest vašeho přítele nebo člena rodiny. Říkat něco jako „to nemůže být tak špatné“ je úplnou negací jejich velmi skutečné, někdy nesnesitelné bolesti. Znamená to, že předstírají nebo přehnávají bolest. Říká se, že vám nezáleží na tom, jak se cítí, pouze o tom, jak se cítíte. Pokud je to nejlepší, co můžete udělat, proč vůbec něco říci?
Místo toho uznej jejich bolest za skutečnou. Tím, že se zeptáte, jestli něco můžete udělat, projevujete svou podporu a povzbuzení. Možná byste mohli pomoci.