10 věcí, které jsou v mé soupravě RA Survival Kit

Obsah

• 1. Silný podpůrný systém
• 2. Tým důvěryhodných lékařů a zdravotnických pracovníků
• 3. Vděčnost
• 4. Všímavost a rovnováha
• 5. Cvičení
• 6. Topné podložky
• 7. Drť a statočnost
• 8. Identita mimo identitu pacienta
• 9. Koníčky a zájmy
• 10. Pokora

Když žijete s revmatoidní artritidou (RA), rychle se naučíte, jak se přizpůsobit. Snažíte se žít život, který je co nejproduktivnější, nejpohodlnější a nejbolestivý. Někdy uděláte, co můžete, jednoduše, abyste fungovali - prostě se cítili (téměř) „normální“.

Ale to není vždy snadné. Ve skutečnosti to často není. Takže po dvou desetiletích života s RA je zde deset věcí, které mi pomáhají žít jako „normální“ život, jak je to možné, den co den.

1. Silný podpůrný systém

Možná se váš podpůrný systém skládá z rodiny, přátel nebo sousedů. Možná jsou to vaši spolupracovníci nebo spolužáci. Možná je to online komunita nebo skupina podpory. Možná je to kombinace všech těchto věcí! Ať už ve skutečném životě nebo na sociálních médiích, dobrý systém podpory přátel, poskytovatelů zdravotní péče a pečovatelů vám může pomoci připomenout, že nejste nikdy sami.

2. Tým důvěryhodných lékařů a zdravotnických pracovníků

Najděte revmatologa a tým specialistů, kteří vás poslouchají, respektují a způsobují, že se cítíte zmocněni a pohodlně. Komunikace je klíčová, proto se ujistěte, že vy a váš lékař rozumíte jeden druhému. Nalezení dobrého fyzioterapeuta, masážního terapeuta nebo akupunkturista a psychoterapeuta může také pomoci.

3. Vděčnost

Zdravá dávka vděčnosti může být skvělým způsobem, jak se uzemnit a získat určitou perspektivu při zvládnutí nemoci, jako je RA. Nemoc může být vysilující a izolační. Nalezení věcí, za které můžete být vděční, vám může pomoci zabránit tomu, abyste se příliš zdržovali bolesti nebo toho, co od vás vaše nemoc vzala. Hledejte dobré.

4. Všímavost a rovnováha

Věřím, že pokud jde o přemýšlení (a mluvení), váš zdravotní stav, všímavost a rovnováha by měly jít ruku v ruce. Dávejte pozor na to, co chcete dostat z konverzace, aby vám pomohl s RA, a naučte se, jak vyvážit způsoby, jak si o tom myslíte a o tom mluvit. To může mít zásadní význam pro vaši emoční pohodu.

5. Cvičení

Nezastavuj se! Jak těžko to může být, fyzická aktivita je pro naše zdraví a wellness rozhodující - mysl, tělo a duch! Tak se projděte, vyzkoušejte jógu nebo tai chi, projeďte se na kole, zkuste vodní aerobik nebo jednoduše protáhněte. Jakékoli množství pohybu je skvělé pro zvládnutí RA příznaků - poraďte se se svým lékařem a nepřekračujte to, když hoříte.

6. Topné podložky

Možná to pro vás jsou ledové balíčky, ale já, mám rád topné podložky! Mám elektrickou vyhřívací podložku pro vlhké teplo, elektrickou přikrývku a několik vyhřívacích polštářků pro mikrovlnnou troubu. Mám dokonce LED světelnou podložku pro úlevu od bolesti. Kromě toho, že si ledu klouby nebo svaly, pokud mám akutní zranění, nebo pokud je tuna otoky, topné podložky jsou moje nejlepší přátelé!

7. Drť a statočnost

Určitá část duševní síly a výdrže je nezbytná pro navigaci života s RA nebo jiným chronickým onemocněním. Rád to nazývám štěrkem nebo statečností. Jiní to mohou nazvat odolností. Cokoli chcete nazvat, udělejte to. A žijte podle toho. Musíte být silní srdce a mysli, abyste se dostali přes tento stav, který vás někdy může nechat cítit fyzicky slabý nebo zbit.

8. Identita mimo identitu pacienta

Nejste jen RA pacient. Je to část toho, kým jste, ale ne všichni, kdo jste. Nezapomeňte se identifikovat pouze jako pacient. Jsem manželka, dcera, sestra, přítel, domácí mazlíček, autor, blogger, obhájce zvířat a vůdce a vlivný pacient. Jen jsem náhodou také měl RA a nějaké další zdravotní stavy.

9. Koníčky a zájmy

Záliby a zájmy, které stále můžete udělat, jsou důležité. Soustřeďte se jen na věci, které už kvůli RA nemůžete dělat. Ano, revmatoidní artritida může ztěžovat spoustu aktivit. Ale stále toho můžete udělat hodně! Rád čtu, píšu a cestuji. Jsem amatérský astronom a věnuji se hobby fotografii. Rád trávím čas se svými pěti domácími mazlíčky, miluji módu a popkulturu, chodím na festivaly vína a baví se plavit se a pokoušet se hrát na ukulele.

Není vždy snadné vyjmout můj RA z rovnice - a stále se tomu dostane do cesty některým z těchto věcí - ale snažím se truchlit a zarmoutit koníčky, které jsem se musel vzdát nebo už nemohu dělat kvůli RA. Právě jsem je nahradil novými!

10. Pokora

Nemoc může být ponižující, ale musíte žít svůj život s určitým množstvím milosti a pokory. Pokud potřebujete, požádejte o pomoc - a přijměte pomoc -. Vězte, že je v pořádku plakat nebo odpočívat, věnovat čas sobě a praktikovat péči o sebe. Je v pořádku být zranitelný. Nemoci jako RA to téměř vyžadují.

Mohl bych doporučit i další věci: pohodlné a přizpůsobivé oblečení, víru, pozitivní myšlení, pohodlné polštáře a přikrývky, ortopedické boty, zárodečné masky, hudbu, příčinu dobrovolníka pro… a seznam pokračuje. Ale myslím, že 10 věcí, které jsem uvedl, pokrývá základy, alespoň pro mě!

Ale cesty dvou pacientů s RA nejsou stejné. Co byste přidali nebo smazali z mého povinného seznamu? Co nemůžeš žít, pokud jde o život a prosperitu s RA?

Ashley Boynes-Shuck je blogger a pacient obhajuje život s revmatoidní artritidou. Spojte se s ní dál Facebook a Cvrlikání.