Proč je boj proti psoriáze hlubší než kůže

Obsah

• Psoriáza hrála v mém životě mnoho rolí
• A pak se to stalo ...
• Co když moje léčba přestane fungovat?
• Bojím se o svůj duševní stav
• Co když potkám někoho zvláštního?
• Jak se mě vedlejší účinky dotknou?

Už 20 let bojuji s psoriázou. Když mi bylo 7 let, měl jsem plané neštovice. To byl spouštěč mé psoriázy, která v té době pokrývala 90 procent mého těla. S psoriázou jsem zažil více svého života, než bez ní.

Psoriáza hrála v mém životě mnoho rolí

Mít psoriázu je jako mít otravného člena rodiny, kterému se nemůžete vyhnout. Nakonec si na ně zvyknete. U psoriázy se jednoduše naučíte, jak se přizpůsobit vašemu stavu, a pokusíte se v něm vidět to dobré. Většinu svého života jsem strávil přizpůsobováním se své psoriáze.

Na druhou stranu, někdy jsem měl pocit, že jsem v emocionálně zneužívajícím vztahu s psoriázou. Vedlo mě to k přesvědčení, že jsem prokletý a nemilovaný, a ovládalo to všechno, co jsem udělal a jak jsem to udělal. Trápily mě myšlenky, že nemohu nosit určité věci, protože by lidé zírali, nebo bych se měl vyhýbat místům, protože by si lidé mysleli, že jsem nakažlivá.

Nezapomeňme, jaký to byl pocit, když jsem „vycházel ze skříně“ pokaždé, když jsem se posadil k příteli nebo potenciálnímu romantickému partnerovi, abych vysvětlil, proč jsem se tak obával účasti na určité události nebo důvěrnosti.

Byly také okamžiky, kdy byla psoriáza mým vnitřním tyranem. Způsobilo by to, že bych se izoloval, aby mi neublížily city. To vyvolalo strach z toho, co by si ostatní kolem mě mysleli. Psoriáza mě vyděsila a zabránila mi v mnoha věcech, které jsem chtěl udělat.

Při zpětném pohledu si uvědomuji, že jsem za tyto myšlenky odpovědný výhradně já, a nechal jsem psoriázu, aby mě ovládla.

A pak se to stalo ...

Nakonec, o 18 let později, poté, co jsem navštívil 10 plus lékařů a vyzkoušel 10 plus léčby, jsem našel léčbu, která pro mě funguje. Moje psoriáza zmizela. Tento lék bohužel neudělal nic pro nejistotu, kterou jsem vždy řešil. Možná se ptáte: „Po všech těch letech, kdy jste byli nakaženi psoriázou, čeho se nyní musíte bát, když jste dosáhli 100% clearance?“ Je to platná otázka, ale tyto myšlenky stále přetrvávají v mé mysli.

Co když moje léčba přestane fungovat?

Nejsem jedním z těch lidí, kteří dokážou určit spoušť. Moje psoriáza nepřichází ani nezmizí v závislosti na míře stresu, na tom, co jím, nebo na počasí. Bez léčby je moje psoriáza kolem 24/7 bez jakékoli příčiny. Nezáleží na tom, co jím, jaký je den, nálada nebo kdo mi leze na nervy - vždy to je.

Z tohoto důvodu se bojím dne, kdy si moje tělo zvykne na léčbu a přestane fungovat, což se mi už jednou stalo. Byl jsem na jedné biologické látce, která po dvou letech přestala fungovat a přinutila mě provést změnu. Nyní mám novou obavu: Jak dlouho bude tento současný lék fungovat, dokud si moje tělo zvykne?

Bojím se o svůj duševní stav

Po většinu svého života vím jen to, jaké to je žít s psoriázou. Nevěděl jsem, co znamená mít čistou pleť. Nebyl jsem jedním z těch lidí, kteří se setkali s psoriázou až do dospělosti. Psoriáza je součástí mého každodenního života od raného dětství.

Nyní, když mám čistou pokožku, vím, jaký je život bez psoriázy. Vím, co to znamená obléct si šortky a košili bez rukávů, aniž bych na ně zíral nebo se jim vysmívali. Nyní vím, co to znamená jednoduše popadnout oblečení ze skříně, místo toho, abych musel přemýšlet, jak vypadat roztomilý a zároveň zakrýt svou nemoc. Pokud by se moje kůže vrátila do předchozího stavu, myslím, že moje deprese by teď byla horší než před léčbou. Proč? Protože teď vím, jaký je život bez psoriázy.

Co když potkám někoho zvláštního?

Když jsem se poprvé setkal se svým bývalým manželem, byl jsem z 90 procent nemocný. Znal mě jen s psoriázou a přesně věděl, k čemu se zavázal, když se rozhodl být se mnou. Rozuměl mé depresi, úzkosti, odlupování, proč jsem v létě nosil dlouhé rukávy a proč jsem se vyhýbal určitým činnostem. Viděl mě v mých nejnižších bodech.

Teď, když potkám muže, uvidí Alishu bez psoriázy. Neuvědomuje si, jak moc se moje kůže může opravdu zhoršit (pokud mu neukážu obrázky). Uvidí mě na mé nejvyšší úrovni a je strašidelné myslet na setkání s někým, zatímco moje pokožka je stoprocentně čistá, když se může potenciálně vrátit k pokrytí skvrnami.

Jak se mě vedlejší účinky dotknou?

Býval jsem proti biologům, protože tu nebyli dlouho a nemáme tušení, jak budou na lidi působit za 20 let. Ale pak jsem měl rozhovor se ženou, která měla psoriatickou chorobu a byla na biologii. Řekla mi následující slova, která vyčnívala: „Je to kvalita života, ne kvantita. Když jsem měl psoriatickou chorobu, byly dny, kdy jsem těžko mohl vstávat z postele, a tím jsem opravdu nežil. “

Pro mě udělala skvělý bod. Začal jsem o tom víc přemýšlet. Lidé se každý den dostávají k autonehodám, ale to mi nebrání v tom, abych sedl do auta a řídil. Přestože vedlejší účinky těchto léků mohou být děsivé, žiji v tuto chvíli. A mohu říci, že opravdu žiji bez omezení, která mi psoriáza kdysi položila.