Naplánujte si svůj každodenní život při životě s IPF

Obsah

• Návštěvy lékařů
• Léky
• Cvičení
• Spát
• Počasí
• Stravování
• Pomoc
• Společenský čas
• Datum přestat kouřit
• Podpůrné skupinové schůzky

Pokud žijete s idiopatickou plicní fibrózou (IPF), víte, jak může být onemocnění nepředvídatelné. Vaše příznaky se mohou dramaticky měnit z měsíce na měsíc - nebo dokonce ze dne na den. Na začátku nemoci se můžete cítit dost dobře na to, abyste mohli pracovat, cvičit a chodit s přáteli. Ale když nemoc vzplane, váš kašel a dušnost mohou být tak závažné, že byste mohli mít problém opustit svůj domov.

Díky nepravidelné povaze symptomů IPF je těžké plánovat dopředu. Přesto trochu plánování může ve skutečnosti usnadnit zvládnutí vaší nemoci. Začněte si vést denní, týdenní nebo měsíční kalendář a naplňte jej těmito povinnými úkoly a připomenutími.

Návštěvy lékařů

IPF je chronické a progresivní onemocnění. Vaše příznaky se mohou v průběhu času měnit a léčba, která kdysi pomohla kontrolovat vaši dušnost a kašel, může nakonec přestat být účinná. Chcete-li zvládnout příznaky a předcházet komplikacím, musíte si naplánovat návštěvy u svého poskytovatele zdravotní péče.

Plánujte navštívit svého lékaře asi třikrát až čtyřikrát ročně. Zaznamenejte si tyto návštěvy do svého kalendáře, abyste na ně nezapomněli. Sledujte také jakékoli další schůzky s dalšími specialisty na testy a ošetření.

Připravte se předem na každou návštěvu tím, že si sepsáte seznam otázek a obav o svého lékaře.

Léky

Pokud budete věrni svému léčebnému režimu, pomůže vám to zvládnout vaše příznaky a zvládnout progresi onemocnění. K léčbě IPF je schváleno několik léků, včetně cyklofosfamidu (Cytoxan), N-acetylcysteinu (Acetadote), nintedanibu (Ofev) a pirfenidonu (Esbriet, Pirfenex, Pirespa). Váš lék budete užívat jednou až třikrát denně. Použijte svůj kalendář jako připomenutí, abyste nezapomněli na dávku.

Cvičení

I když se můžete cítit příliš dechově a unaveni cvičením, zůstat aktivní může tyto příznaky zlepšit. Posílení srdce a dalších svalů vám také pomůže snáze plnit každodenní úkoly. Abyste viděli výsledky, nemusíte dělat celé hodinové cvičení. Chůze i několik minut denně je prospěšná.

Pokud máte potíže s cvičením, zeptejte se svého lékaře na zařazení do plicního rehabilitačního programu. V tomto programu budete spolupracovat se specialistou na cvičení, abyste se naučili, jak se bezpečně přizpůsobit kondici a v rámci svých úrovní schopností.

Spát

Osm hodin spánku každou noc je zásadní pro to, abyste se cítili co nejlépe. Pokud je váš spánek nepravidelný, zapište si do kalendáře stanovený čas před spaním. Zkuste se dostat do rutiny tím, že půjdete spát a budíte se každý den ve stejnou dobu - dokonce i o víkendech.

Chcete-li ve stanovenou hodinu usnout, udělejte něco relaxačního, jako je čtení knihy, koupání v teple, procvičování hlubokého dýchání nebo meditace.

Počasí

Díky IPF můžete být méně tolerantní k teplotním extrémům. V letních měsících plánujte své aktivity na časné ráno, kdy slunce a vedro nejsou tak intenzivní. Naplánujte si odpolední přestávky doma v klimatizaci.

Stravování

Velká jídla se nedoporučují, pokud máte IPF. Cítíte-li se příliš plní, může to ztěžovat dýchání. Místo toho si naplánujte několik malých jídel a občerstvení po celý den.

Pomoc

Každodenní úkoly, jako je úklid domu a vaření, mohou být stále obtížnější, když máte potíže s dýcháním. Když přátelé a členové rodiny nabízejí pomoc, neříkejte jen ano. Naplánujte si je do kalendáře. Stanovte půlhodinové nebo hodinové časové úseky, ve kterých vám lidé budou vařit jídlo, nakupovat nebo vás navštěvovat u lékaře.

Společenský čas

I když se cítíte pod počasím, je důležité zůstat ve společenském spojení, abyste nebyli izolovaní a osamělí. Pokud se nemůžete dostat z domu, můžete uskutečňovat telefonické hovory nebo hovory přes Skype s přáteli nebo příbuznými nebo se připojovat prostřednictvím sociálních médií.

Datum přestat kouřit

Pokud stále kouříte, nyní je čas přestat. Dýchání cigaretového kouře může zhoršit vaše příznaky IPF. Nastavte si v kalendáři datum, kdy chcete přestat kouřit, a držte se ho.

Před datem ukončení vyhoďte každou cigaretu a popelník doma. Setkejte se se svým lékařem a požádejte o radu, jak přestat kouřit. Můžete vyzkoušet léky, které vám pomohou snížit nutkání kouřit, nebo můžete použít produkty nahrazující nikotin, jako je náplast, guma nebo nosní sprej.

Podpůrné skupinové schůzky

Spojení s dalšími lidmi, kteří mají IPF, vám pomůže cítit se více propojeni. Můžete se učit od ostatních členů skupiny a opírat se o ně. Zkuste se pravidelně účastnit schůzek. Pokud se již nepodílíte na podpůrné skupině, můžete ji najít prostřednictvím Nadace pro plicní fibrózu.