Moje MS Peers mi dají sílu, abych dál bojoval

Obsah

• Jak jste dostali diagnózu MS?
• Kde jste se v těch prvních dnech a týdnech obrátili o podporu?
• Co vás přimělo začít hledat radu a podporu online komunit?
• Co jste našli v těchto online komunitách, které vám nejvíce pomohly?
• Překvapila vás úroveň otevřenosti lidí v těchto komunitách?
• Existuje nějaká konkrétní osoba, kterou jste potkali v jedné z těchto komunit a která vás inspiruje?
• Proč je pro vás důležité, abyste se mohli přímo spojit s dalšími lidmi, kteří mají RS?
• Co byste řekl někomu, kdo nedávno diagnostikoval RS?

Arnetta Hollis je temperamentní Texan s vřelým úsměvem a poutavou osobností. V roce 2016 jí bylo 31 let a užívala si života jako novomanželka. O necelé dva měsíce později byla diagnostikována roztroušená skleróza.

Reakce Arnetty na zprávy nebyla tak, jak byste očekávali. "Jeden z mých nejtěžších." a největší okamžiky v životě jsou diagnostikovány s RS, “vzpomíná. "Cítím, že jsem byl touto chorobou požehnán z nějakého důvodu." Bůh mi nedal lupus ani jiné autoimunitní onemocnění. Dal mi roztroušenou sklerózu. V důsledku toho mám pocit, že je mým životním cílem bojovat za svou sílu a roztroušenou sklerózu. “

Healthline se posadila s Arnettou, aby promluvila o diagnóze, která změnila její život, ao tom, jak v nadcházejících měsících našla naději a podporu.

Jak jste dostali diagnózu MS?

Když jsem se jednoho dne probudil a padl, žil jsem normální život. Další tři dny jsem ztratil schopnost chodit, psát, správně používat ruce a dokonce cítit teploty a pocity.

Nejúžasnější částí této strašidelné cesty bylo to, že jsem potkal skvělého doktora, který se na mě podíval a řekl mi, že má pocit, že mám RS. Přestože to bylo děsivé, ujistila mě, že mi poskytne nejlepší možné ošetření. Od té chvíle jsem se nikdy nebál. Ve skutečnosti jsem přijal tuto diagnózu jako své znamení žít ještě naplněnější život.

Kde jste se v těch prvních dnech a týdnech obrátili o podporu?

V raných stádiích mé diagnostiky se moje rodina společně spojila, aby mě ujistila, že mi pomohou postarat se o mě. Byl jsem také obklopen láskou a podporou mého manžela, který neúnavně pracoval, aby se ujistil, že dostávám nejlepší dostupné ošetření a péči.

Z lékařského hlediska byl můj neurolog a terapeutický tým velmi oddaný péči o mě a poskytoval mi praktické zkušenosti, které mi pomohly překonat mnoho symptomů, kterým jsem čelil.

Co vás přimělo začít hledat radu a podporu online komunit?

Když jsem byl poprvé diagnostikován s RS, byl jsem na JIP šest dní a v ústavní rehabilitaci tři týdny. Během této doby jsem neměl na ruce nic jiného než čas. Věděl jsem, že nejsem jediný, kdo čelí této nemoci, a tak jsem začal hledat online podporu. Nejprve jsem se podíval na Facebook kvůli různým skupinám, které jsou k dispozici na Facebooku. Zde jsem získal největší podporu a informace.

Co jste našli v těchto online komunitách, které vám nejvíce pomohly?

Moji kolegové z členských států mě podporovali tak, jak nemohla moje rodina a přátelé. Není to tak, že by mě rodina a přátelé nechtěli více podporovat, je to prostě skutečnost, že - protože jsou emocionálně investováni - zpracovávali tuto diagnózu stejně jako já.

Moje MS vrstevníci žijí a / nebo pracují s touto nemocí každý den, takže znají dobré, špatné a ošklivé a byli v tomto ohledu schopni mě podpořit.

Překvapila vás úroveň otevřenosti lidí v těchto komunitách?

Lidé v online komunitách jsou docela otevření. Diskutuje se o každém tématu - finanční plánování, cestování a jak žít skvělý život obecně - a mnoho lidí se zapojuje do diskusí. Nejprve mě to překvapilo, ale čím více příznaků čelím, tím více se spoléhám na tyto skvělé komunity.

Existuje nějaká konkrétní osoba, kterou jste potkali v jedné z těchto komunit a která vás inspiruje?

Jenn je osoba, se kterou jsem se setkal na MS Buddy, a její historie mě inspiruje, abych se nikdy nevzdala. Má RS spolu s několika dalšími vysilujícími chorobami. Přestože má tyto nemoci, dokázala vychovat své vlastní sourozence a nyní své vlastní děti.

Vláda popřela dávky v invaliditě, protože nesplňuje minimální pracovní kredit, ale i přesto pracuje, když může a stále bojuje. Je to prostě úžasná žena a obdivuji její sílu a vytrvalost.

Proč je pro vás důležité, abyste se mohli přímo spojit s dalšími lidmi, kteří mají RS?

Protože to chápou. Jednoduše řečeno, dostanou to. Když vysvětluji své příznaky nebo pocity s rodinou a přáteli, je to jako mluvit na tabuli, protože nerozumí, jaké to je. Mluvit s těmi, kdo mají RS, je jako být v otevřené místnosti se všemi očima, ušima a pozorností na předmět: MS.

Co byste řekl někomu, kdo nedávno diagnostikoval RS?

Moje nejoblíbenější rada pro někoho, kdo je nově diagnostikován, je toto: pochovávej svůj starý život. Měj pohřeb a truchlící čas pro svůj starý život. Pak vstaň. Přijměte a milujte nový život, který máte. Pokud přijmete svůj nový život, najdete sílu a vytrvalost, kterou jste nikdy nevěděli, že jste měli.

Asi 2,5 milionu lidí žije s RS po celém světě a 200 dalších lidí je diagnostikováno s tímto stavem každý týden pouze v USA. Pro mnoho z těchto lidí jsou online komunity nezbytným zdrojem podpory a rady, která je živá, osobní a skutečná. Máte MS? Podívejte se na naši komunitu Living with MS na Facebooku a spojte se s těmito špičkovými blogery MS!