Nová aplikace pro revmatoidní artritidu vytváří komunitu, vhled a inspiraci pro ty, kteří žijí s RA

Obsah

• Promluvte si o tom ve skupinových diskusích
• Najděte perfektní shodu RA
• Přečtěte si nejnovější zprávy o RA
• Začínáme je snadné

Ilustrace Brittany Anglie

Promluvte si o tom ve skupinových diskusích

Každý pracovní den hostuje aplikace RA Healthline skupinové diskuse moderované průvodcem nebo obhájcem života s RA.

Témata zahrnují:

• ovládnutí bolesti
• léčba
• alternativní terapie
• spouští
• strava
• cvičení
• duševní zdraví
• zdravotní péče
• vztahy
• práce
• komplikace
• mnohem víc

Jessica Gottlieb, která bloguje o životě s RA na Life with RA, říká, že skupiny nabízejí možnost vybrat si témata podle toho, co vás v daný den zajímá.

"Nemoc, jako je RA, tě emočně nosí." Pokud se opravdu snažím zabrat v něčem velmi konkrétním, jako je navigace ve zdravotnictví, a opravdu nechci myslet na příznaky, jídlo nebo cvičení, můžu se jen soustředit na jednu věc, “říká.

"Někdy se chci podívat na to, jak ostatní lidé řídí svou práci." Práce je právě teď komplikovaná a mít prostor pro diskusi, který je prostý politiky, záludných přátelství a kolegů, mění hru, “dodává Gottlieb.

Wendy Rivard, která bloguje na blogu Takeing the Long Way Home, souhlasí.

"V minulosti, když jsem se účastnila skupin podpory RA, jsou témata všude a někdy nesouvisí s mou situací," říká.

Má ráda životní styl a skupiny duševního a emocionálního zdraví.

Emrich zveřejňuje příspěvky nejčastěji ve skupinách Útěk z RA, Životní styl, Denní život, Obecné a Léky.

"V tuto chvíli na mé cestě RA jsou to témata, která mě osobně zajímají." Navštívil jsem také některé z dalších skupin, abych členům, kteří hledají informace a rady, nabídl slova povzbuzení a osobní zkušenosti, “říká.

Funkce skupin jí připomíná staromódní fórum s různými podfórami pro různá témata.

"Díky vláknovým odpovědím jsou následující konverzace snadné, což nám zase pomáhá všem podporovat se v této rostoucí komunitě RA," říká Emrich.

Najděte perfektní shodu RA

Aplikace RA Healthline každý den spojuje uživatele s ostatními členy komunity. Členové mohou také procházet profily členů a okamžitě požadovat shodu.

Pokud se s vámi někdo chce spojit, jste o tom okamžitě informováni. Po připojení mohou členové okamžitě posílat zprávy a sdílet fotografie.

Gottlieb říká, že funkce shody jí dodává sílu během jejích nejtěžších dnů.

"Přítel nedávno řekl mému manželovi, že jsem nejvhodnější žena, jakou zná." A to bylo den poté, co jsem plakal ve své kanceláři, protože jsem chtěl běžet a nemohl jsem, “říká. "Obvykle běžím asi 3 míle a ten den mi nohy připadaly, jako by byly uvězněny v kalu."

"Kromě toho, že jsem nedostal spěch endorfinů, na který jsem se těšil (a zjevně jsem potřeboval), bylo mi připomenouto, že už nikdy nepůjdu další maraton, že cokoli více než 5 mil mi zanechá nohy pocit, že jsou ze skla," a že po zbytek svého života budu trpělivý, “říká Gottlieb.

I když je vděčná za medicínu, stále má těžké dny.

"Lidé v této aplikaci chápou, že můžeme být vděční za to, co máme, a." ještě pořád truchlit nad ztrátou našeho zdraví. Potvrzuje se to mnoha způsoby. RA je zvláštní věc. Můj život se změnil a já mám štěstí, protože drogy na mě fungovaly. To, co lidé nevidí, je frustrující, “říká.

Rivard se může týkat. Protože mnoho lidí, kterým je blízká, nemá RA, schopnost okamžitě se spojit s někým, kdo má z první ruky znalosti o tom, čím prochází, jí pomáhá cítit se méně sama.

"A že nejsem jediný, kdo má tento problém nebo obavy," říká.

Přečtěte si nejnovější zprávy o RA

Pokud máte náladu raději číst, než se bavit s uživateli, v sekci Objev aplikace najdete články týkající se životních stylů a zpráv o RA, které všechny zkontrolují zdravotničtí pracovníci Healthline.

Na určené kartě prohledávejte články o diagnostice a možnostech léčby, stejně jako informace o klinických studiích a nejnovějším výzkumu RA.

K dispozici jsou také příběhy o tom, jak vyživovat své tělo prostřednictvím wellness, péče o sebe a duševního zdraví. A můžete dokonce najít osobní příběhy a osvědčení od těch, kteří žijí s RA.

„Sekce Objevit nabízí dobře sestavenou sbírku článků od Healthline, které se zabývají více RA než diagnostikou, příznaky a léčbou,“ říká Emrich. "Právě teď existuje speciální kolekce článků o duševním zdraví, které považuji za obzvláště užitečné."

Rivard oceňuje přístup k dobře prozkoumaným a prověřeným informacím na dosah ruky.

"Jsem ošetřovatelka, a proto miluji dobré informace založené na důkazech." Informace v sekci Objevit jsou spolehlivé a to je velmi důležité, zejména právě teď, “říká.

Začínáme je snadné

Aplikace RA Healthline je k dispozici v App Store a Google Play. Stahování aplikace a začátek je jednoduché.

"Registrace do aplikace RA Healthline byla snadná." Můžete sdílet tolik nebo jen málo informací o vašem konkrétním případě RA, které si přejete, “říká Emrich.

"Opravdu oceňuji možnost nahrát do svého profilu několik fotografií, které mluví o tom, kdo jste a kde jsou vaše zájmy." Díky této malé funkci se aplikace cítí osobnější, “říká.

Pocit pohody je v dnešní době obzvláště důležitý, dodává Gottlieb.

"Toto je obzvláště důležitá doba pro používání aplikace." Když mi byla nově diagnostikována, uživatelé sociálních médií mi pomohli zorientovat se v mé nové normále. To se právě teď nestane, takže najít místo jako RA Healthline je velmi zvláštní, “říká.

„Nemusíte se účastnit politiky, mluvit COVID nebo urážet lidi tím, že tyto diskuse nechcete mít,“ dodává. "Ano, jsou relevantní, ale když vaše tělo pracuje proti vám, je zásadní shromáždit komunitu rheum a sdílet informace, inspiraci nebo dokonce jen pár fotek štěněte."

Stáhněte si aplikaci zde.

Cathy Cassata je spisovatelka na volné noze, která se specializuje na příběhy o zdraví, duševním zdraví a lidském chování. Má talent na psaní s citem a propojování se čtenáři nápadným a poutavým způsobem. Přečtěte si více o její práci tady.