Primární progresivní RS: mýty vs. fakta

Obsah

• Mýtus: Nikdy nebude lék na PPMS
• Fakt: Probíhá výzkum léků
• Mýtus: PPMS se vyskytuje především u žen
• Fakt: PPMS postihuje stejnou měrou ženy i muže
• Mýtus: PPMS je nemoc staršího člověka
• Skutečnost: Tento stav může nastat před středním věkem
• Mýtus: Diagnostika PPMS znamená, že budete deaktivováni
• Skutečnost: Rozsah míry postižení v PPMS
• Mýtus: Mít PPMS znamená, že musíte opustit svou práci
• Skutečnost: Práce nezhorší PPMS
• Mýtus: Žádné léky nepomáhají PPMS, takže byste měli zkoumat přírodní léčiva
• Skutečnost: Existuje jeden nový lék schválený pro PPMS a přirozená léčba RS nemusí být nutně bezpečná
• Mýtus: PPMS je nakonec izolační nemoc - nikdo nechápe, čím procházíš
• Skutečnost: Nejste sám
• Mýtus: PPMS je smrtící
• Fakt: PPMS je progresivní onemocnění, ale ne nutně fatální

Primární progresivní roztroušená skleróza (PPMS) je komplexní onemocnění, které se u jednotlivců liší. Jinými slovy, ne každý bude mít stejné příznaky nebo zkušenosti. Míra progrese se také liší.

Záhady obklopující PPMS vyvolaly mnoho mýtů o tomto stavu. To může způsobit mnoho zmatků, když se pokoušíte zkoumat roztroušenou sklerózu (MS) a její primární formy. Zde se dozvíte několik nejčastějších mýtů o PPMS a skutečná fakta.

Mýtus: Nikdy nebude lék na PPMS

Fakt: Probíhá výzkum léků

Od roku 2017 není MS léčitelná. Některé léky jsou schváleny americkou Správou potravin a léčiv (FDA) pro relaps-remitující formy MS, ale zdá se, že většina z nich v PPMS nefunguje. Nedávno byla pro PPMS schválena jedna nová droga, Ocrevus (ocrelizumab).

To neznamená, že nikdy nebude lék. Ve skutečnosti probíhá výzkum, pokud jde o léky na PPMS, jakož i možné léky na všechny formy RS. Protože se předpokládá, že genetika a životní prostředí přispívají k rozvoji MS, výzkum zkoumá, jak zabránit tomu, aby některé z těchto proměnných ovlivňovaly dospělé později v životě.

Mýtus: PPMS se vyskytuje především u žen

Fakt: PPMS postihuje stejnou měrou ženy i muže

Některé formy RS se vyskytují častěji u žen než u mužů - někdy až třikrát. Přesto se zdá, že podle národní společnosti pro MS MS PPMS postihuje stejně početně ženy i muže.

Diagnostika PPMS může být obtížná, ale neměli byste předpokládat, že máte jednu konkrétní formu MS jen kvůli svému pohlaví.

Mýtus: PPMS je nemoc staršího člověka

Skutečnost: Tento stav může nastat před středním věkem

Počátek PPMS má tendenci nastávat později než u jiných forem MS. Zdá se však, že existuje mylná představa, že jde o nemoc staršího člověka. To může být částečně způsobeno nástupem postižení spojeným s věkem. Podle Medical Center University of Rochester je průměrný věk nástupu PPMS mezi 30 a 39 lety.

Mýtus: Diagnostika PPMS znamená, že budete deaktivováni

Skutečnost: Rozsah míry postižení v PPMS

Fyzické postižení je s PPMS rizikem - snad více než jiné formy RS. To je způsobeno tím, že PPMS způsobuje více lézí na páteři, což může zase způsobit problémy s chůzí. Někteří lidé s PPMS mohou potřebovat pomocná zařízení pro chůzi, jako jsou hole nebo invalidní vozíky. National MS Society odhaduje, že asi 25 procent lidí s RS potřebuje tento typ pomoci.

To však neznamená, že byste měli očekávat postižení po diagnostikování pomocí PPMS. Míra postižení se liší, stejně jako příznaky. Pravidelným cvičením v rámci aktivního životního stylu můžete zabránit vzniku problémů s chůzí. Promluvte si se svým lékařem o dalších možnostech, které vám pomohou udržet vaši nezávislost, jako je fyzikální a pracovní terapie.

Mýtus: Mít PPMS znamená, že musíte opustit svou práci

Skutečnost: Práce nezhorší PPMS

Je to mýtus, že musíte přestat pracovat jen proto, že máte PPMS. Některé příznaky mohou ztížit práci, jako je únava, kognitivní porucha a problémy s chůzí. Většina lidí s PPMS však může alespoň na částečný úvazek pracovat bez závažnějších problémů. Je pravda, že PPMS může ve srovnání s jinými formami RS vést k více výzvám spojeným s prací. To však neznamená, že každý s podmínkou musí přestat fungovat.

Pokud máte v souvislosti s vaší prací obavy týkající se bezpečnosti, můžete zvážit, zda byste se svým zaměstnavatelem měli poradit ohledně možných ubytování. Váš lékař může také poskytnout doporučení, která vám usnadní práci s PPMS.

Mýtus: Žádné léky nepomáhají PPMS, takže byste měli zkoumat přírodní léčiva

Skutečnost: Existuje jeden nový lék schválený pro PPMS a přirozená léčba RS nemusí být nutně bezpečná

Až do nedávné doby nebyly pro PPMS k dispozici žádné léky schválené FDA. Avšak 28. března 2017 byl schválen nový lék s názvem Ocrevus (orelizumab) pro relaps a PPMS. Ve studii s 732 účastníky léčenými přípravkem Ocrevus byla delší doba, než se postižení zhoršilo, ve srovnání s účastníky, kterým bylo podáváno placebo.

Kromě toho může lékař předepsat další typy léků, které mohou pomoci zmírnit příznaky. Například antidepresivum může zmírnit depresi a úzkost, zatímco svalové relaxery mohou pomoci s občasnými křečemi.

Někteří se obracejí k přírodním prostředkům v naději, že najdou ten, který pomůže léčit jejich příznaky. Probíhá výzkum některých z těchto metod, jako je konopí, bylinné léčby a akupunktura. V současné době však neexistuje důkaz, že jsou bezpečné nebo účinné pro jakoukoli formu RS.

Pokud se rozhodnete vyzkoušet přírodní léčivé přípravky, zeptejte se nejprve svého lékaře. To je zvláště důležité, pokud již užíváte léky na předpis.

Mýtus: PPMS je nakonec izolační nemoc - nikdo nechápe, čím procházíš

Skutečnost: Nejste sám

Národní společnost MS odhaduje, že asi 400 000 Američanů „přiznává, že má RS“. Téměř čtvrtina má progresivní formy nemoci. Díky zvýšené diskusi o RS existuje více podpůrných skupin než kdy jindy. Jsou k dispozici osobně a online.

Pokud nechcete diskutovat o svých zkušenostech s ostatními, je to v pořádku. Místo toho můžete zvážit rozhovor s poradcem nebo s milovaným. To může pomoci zabránit pocitu izolace, kterému čelí mnoho lidí s PPMS.

Mýtus: PPMS je smrtící

Fakt: PPMS je progresivní onemocnění, ale ne nutně fatální

Kognitivní a pohybové problémy spojené s nedostatečnou léčbou PPMS ustoupily mýtu, že tato podmínka je smrtící. Faktem je, že ačkoli PPMS postupuje v čase, je zřídka fatální. Národní společnost MS uvádí, že většina lidí s RS dosahuje průměrné délky života.

Změny životního stylu mohou významně zlepšit vaši celkovou kvalitu života a mohou také pomoci předcházet komplikacím z PPMS.