Můj první rok s MS

Obsah

• Marie Robidoux
• Janet Perry
• Doug Ankerman
• Jídlo s sebou

Zjištění, že máte roztroušenou sklerózu (MS), může vyvolat vlnu emocí. Nejprve se vám může ulevit, že víte, co způsobuje vaše příznaky. Ale pak vás myšlenky na invaliditu a nutnost používat invalidní vozík mohou způsobit paniku z toho, co vás čeká.

Přečtěte si, jak tři lidé s MS prošli prvním rokem a stále vedou zdravý a produktivní život.

Marie Robidoux

Marie Robidoux měla 17 let, když jí byla diagnostikována MS, ale její rodiče a lékař to tajili až do jejích 18. narozenin. Byla zuřivá a frustrovaná.

"Byla jsem zničená, když jsem se konečně dozvěděla, že mám MS," říká. "Trvalo roky, než jsem se cítil dostatečně pohodlně, abych komukoli řekl, že mám MS." Připadalo mi to jako takové stigma. [Připadalo mi to], jako bych byl vyvrhel, někdo, od koho se mám držet dál a vyhýbat se mu. “

Stejně jako ostatní byl její první ročník obtížný.

"Strávil jsem měsíce viděním dvojnásobku, většinou jsem přestal používat nohy, měl jsem problémy s rovnováhou, a to vše při pokusu o studium na vysoké škole," říká.

Protože Robidoux neměla od nemoci žádná očekávání, předpokládala, že jde o „rozsudek smrti“. Myslela si, že v nejlepším případě skončí v pečovatelském zařízení na invalidním vozíku a bude zcela závislá na ostatních.

Přála by si, aby věděla, že MS ovlivňuje každého jinak. Dnes je jen do jisté míry omezena pohyblivostí, hůlkou nebo ortézou, která jí pomáhá chodit, a nadále pracuje na plný úvazek.

"Dokázala jsem se přizpůsobit, někdy i přes sebe, na všechny zakřivené koule, které na mě vrhly MS," říká. "Užívám si život a užívám si, co můžu, když můžu."

Janet Perry

"U většiny lidí s MS existují příznaky, které jsou často ignorovány, ale příznaky předem," říká Janet Perry. "Jeden den mi bylo dobře, pak jsem byl nepořádek, zhoršoval se a do pěti dnů jsem byl v nemocnici."

Jejím prvním příznakem byla bolest hlavy, následovaná závratěmi. Začala narazit do zdí a na levé straně se jí objevilo dvojité vidění, špatná rovnováha a necitlivost. Bezdůvodně zjistila, že pláče a je ve stavu hysterie.

Přesto, když jí byla diagnostikována, jejím prvním pocitem byl pocit úlevy. Lékaři si dříve mysleli, že jejím prvním útokem na MS byla mrtvice.

"Nebyl to amorfní rozsudek smrti," říká. "Dalo by se to léčit." Dokázal bych žít bez té hrozby, která by mě vyvolala. “

Cesta vpřed samozřejmě nebyla snadná. Perry se musela znovu naučit, jak chodit, jak stoupat po schodech a jak otáčet hlavu, aniž by se cítila bezstarostná.

"Při neustálém úsilí toho všeho jsem byla unavená víc než cokoli jiného," říká. "Nemůžete ignorovat věci, které nefungují, nebo které fungují, pouze pokud o nich přemýšlíte." To vás nutí být si vědomi a v tuto chvíli. “

Naučila se více všímat a přemýšlet o tom, co její tělo fyzicky může a co nemůže dělat.

"MS je náladová nemoc a protože útoky nelze předvídat, má smysl plánovat dopředu," říká.

Doug Ankerman

"Myšlenka na MS mě pohltila," říká Doug Ankerman. "Pro mě byla MS horší pro mou hlavu než pro mé tělo."

Ankermanův primární lékař měl podezření na MS poté, co si stěžoval na necitlivost levé ruky a ztuhlost pravé nohy. Celkově tyto příznaky zůstaly docela konzistentní během jeho prvního roku, což mu umožnilo skrýt se před nemocí.

"Neřekl jsem to svým rodičům asi šest měsíců," říká. "Když jsem je navštívil, vplížil jsem se do koupelny, abych udělal svůj výstřel jednou týdně." Vypadal jsem zdravě, tak proč sdílet novinky? “

Při pohledu zpět si Ankerman uvědomuje, že popřít jeho diagnózu a „zatlačit ji hlouběji do skříně“, byla chyba.

"Cítím, že jsem ztratil pět nebo šest let svého života hraním hry o odmítnutí," říká.

Během posledních 18 let se jeho stav postupně zhoršoval. K obcházení používá několik mobilních pomůcek, včetně holí, ručních ovladačů a invalidního vozíku. Nenechává se však těmito zavěšením zpomalit.

"Jsem nyní v bodě s mou MS, která mě děsila, když mi byla poprvé diagnostikována, a uvědomuji si, že to není tak špatné," říká. "Jsem mnohem lepší než mnozí s MS a jsem vděčný."

Jídlo s sebou

Zatímco MS na každého působí odlišně, mnoho lidí prožívá v prvním roce po stanovení diagnózy stejné boje a obavy. Může být obtížné vyrovnat se s vaší diagnózou a naučit se, jak se přizpůsobit životu s MS. Ale tito tři jednotlivci dokazují, že se můžete přesunout za počáteční počáteční nejistotu a starosti a překonat vaše očekávání do budoucna.