Pro ostatní žijící s mnohočetným myelomem nejste sami

Drazí přátelé,

Rok 2009 byl docela rušný. Začal jsem novou práci, přestěhoval se do Washingtonu, D.C., oženil jsem se v květnu a v září ve věku 60 let jsem diagnostikoval mnohočetný myelom.

Měl jsem bolesti, o kterých jsem si myslel, že souvisejí s jízdou na kole. Při mé další návštěvě u lékaře jsem obdržel vyšetření CAT.

Ve chvíli, kdy doktor vešel do místnosti, jsem z pohledu na tváři zjistil, že to nebude dobré. Po mém páteři byly léze a jeden z mých obratlů se zhroutil.

Byl jsem přijat do nemocnice a mluvil s onkologem. Řekl, že si byl docela jistý, že mám chorobu zvanou mnohočetný myelom a zeptal se, jestli vím, co to je.

Když jsem dostal šok, řekl jsem mu ano. Moje první manželce, Sue, byla diagnostikována mnohočetná myelom v dubnu 1997 a zemřela do 21 dnů od diagnózy. Myslím, že můj doktor byl šokován víc než já.

První věc, o které jsem přemýšlel, když mi byla diagnostikována, nebyl tolik emocionální dopad na mě, ale emocionální dopad na mé děti, které ztratily svou matku na stejnou nemoc. Když je někdo diagnostikován s rakovinou, jako je mnohočetný myelom nebo leukémie, určitým způsobem dostane rakovina celá rodina.

Chtěl jsem, aby věděli, že se věci změnily, nechtěl jsem zemřít a měli bychom spolu bohatý život.

Hned po mé diagnóze jsem začal chemoterapii. V lednu 2010 jsem měl transplantaci kmenových buněk v nemocnici Mayo Clinic Hospital ve Phoenixu, kde bydlím.

Celá kombinace věcí mě udržovala v chodu. Do diagnostiky jsem se vrátil asi za týden. Měl jsem svou rodinu, svou ženu, svou práci a své přátele. Moji lékaři mě přiměli cítit, že jsem mnohem víc než pacient nebo číslo.

Devastující část o mnohočetném myelomu je, že je to jeden z rakovin krve, kde v současné době neexistuje lék. Pokrok ve výzkumu a léčbě je však ohromující. Rozdíl mezi tím, kdy byla moje první manželka diagnostikována a zemřela v roce 1997, a když mi byla diagnostikována o něco více než o 10 let později, je obrovský.

Na konci roku 2014 jsem bohužel vyšel z remise, ale v květnu 2015 jsem měl druhou transplantaci kmenových buněk, opět v Mayo. Od té doby jsem v úplné remisi a vůbec nemám žádnou udržovací terapii.

Po diagnóze je opravdu bohatý život. Nečtěte průměry. Průměry nejsou ty. Ty jsi ty. Udržujte svůj smysl pro humor. Pokud si jen pomyslíte: „Mám rakovinu,“ rakovina již vyhrála. Prostě tam nemůžete jít.

Po mé první transplantaci kmenových buněk jsem se zapojil do týmu Leukemia & Lymphoma Society (LLS) Team In Training (TNT). Téměř přesně rok po mé první transplantaci kmenových buněk jsem absolvoval 100 kilometrovou jízdu na kole v Lake Tahoe a pomohl jsem také získat prostředky na průkopnický nový výzkum.

Nyní jsem s TNT absolvoval pětkrát jízdu s jezerem Tahoe. Pomohlo mi to osobně vypořádat se s mým onemocněním. Opravdu si myslím, že se pomáhám vyléčit tím, že dělám to, co dělám s LLS a TNT.

Dnes mi je 68 let. Stále praktikuji zákon na plný úvazek, jezdím na kole asi čtyřikrát týdně a chodím stále rybařit a chodit na pěší turistiku. Moje manželka Patti a já jsme zapojeni do naší komunity. Myslím, že kdyby mě většina lidí potkala a neznal můj příběh, tak by si jen pomysleli: Páni, je tu opravdu zdravý, aktivní 68letý chlap.

Rád bych mluvil s kýmkoli, kdo žije s mnohočetným myelomem. Ať už jsem to já nebo někdo jiný, promluvte si s někým, kdo to prožil. Ve skutečnosti společnost Leukemia & Lymphoma Society nabízí program Patti Robinson Kaufmann First Connection, bezplatná služba, která spojuje ty s mnohočetným myelomem a jejich blízké s vyškolenými dobrovolníky, kteří mají podobné zkušenosti.

Říká se, že máte rakovinu, u které neexistuje žádný lék, což je docela devastující zpráva. Je užitečné mluvit s lidmi, kteří s nimi každý den žijí šťastně a úspěšně. To je velká část toho, že jsem tě nenechal dostat dolů.

S pozdravem,

Andy

Andy Gordon je přeživší, právník a aktivní cyklista s mnohočetným myelomem žijící v Arizoně. Chce, aby lidé žijící s mnohočetným myelomem věděli, že existuje opravdu bohatý a plný život mimo diagnózu.