Kids Live with MS, Too: One Family's Story

Obsah

• Cesta k diagnóze
• Zahájení léčby
• Poradenství pro ostatní rodiny
• Hledání podpory v komunitě MS
• Hledáte způsoby, jak přidat zábavu
• Rozhodování o zdravém životním stylu jako rodina
• Být týmem a držet spolu
• Jídlo s sebou

V obývacím pokoji rodiny Valdezových je stůl nahromaděný vysoko s nádobami s barevnou mazlavou látkou. Výroba tohoto „slizu“ je oblíbeným koníčkem sedmileté Aaliyah. Každý den vyrábí novou dávku, přidává třpytky a zkouší různé barvy.

"Je to jako tmel, ale táhne se to," vysvětlila Aaliyah.

Goo se dostane všude a trochu šílí Aaliyahinho otce Taylora. Rodině došly kontejnery Tupperware: všechny jsou plné slizu. Ale on jí neřekne, aby přestala. Myslí si, že tato aktivita může být terapeutická, protože Aaliyah přiměje soustředit se a hrát si s rukama.

Ve věku 6 let byla Aaliyah diagnostikována roztroušená skleróza (MS). Nyní její rodiče, Carmen a Taylor, dělají vše pro to, aby Aaliyah zůstala zdravá a měla šťastné a aktivní dětství. To zahrnuje vyřazení Aaliyah na zábavné aktivity po léčbě MS a nechat její řemeslné dávky slizu.

MS je stav, který obvykle není spojen s dětmi. Většina lidí, kteří žijí s MS, je diagnostikována ve věku od 20 do 50 let, podle National MS Society. MS však postihuje děti častěji, než si myslíte. Clevelandská klinika ve skutečnosti poznamenává, že dětská RS může představovat až 10 procent všech případů.

"Když mi bylo řečeno, že má MS, byl jsem šokován." Byla jsem ráda: „Ne, děti nedostávají MS.“ Bylo to velmi těžké, “řekla Carmen pro Healthline.

Proto Carmen vytvořila pro Aaliyah Instagram, aby zvýšila povědomí o dětské MS. Na účtu sdílí příběhy o Aaliyahových příznacích, léčbě a každodenním životě.

"Celý rok jsem byla sama a myslela jsem si, že jsem jediná na světě, která má tak mladou dceru s MS," řekla. "Pokud mohu pomoci jiným rodičům, jiným matkám, jsem velmi ráda."

Rok od Aaliyahiny diagnózy byl pro Aaliyah a její rodinu obtížný. Sdílejí svůj příběh, aby rozšířili povědomí o realitě dětské RS.

Cesta k diagnóze

Prvním příznakem Aaliyah byly závratě, ale postupem času se objevily další příznaky. Když ji ráno probudili, její rodiče si všimli, že vypadala roztřeseně. Potom jednoho dne v parku Aaliyah padla. Carmen viděla, že táhne pravou nohu. Šli na lékařskou schůzku a lékař navrhl, aby Aaliyah mohla mít menší podvrtnutí.

Aaliyah přestala táhnout nohu, ale během dvou měsíců se objevily další příznaky. Začala klopýtat na schodech. Carmen si všimla, že Aaliyah se třásly ruce a že měla potíže s psaním. Učitelka popsala okamžik, kdy Aaliyah vypadala dezorientovaná, jako by nevěděla, kde je. Téhož dne ji rodiče vzali k pediatrovi.

Aaliyahin lékař doporučil neurologické testování - ale schůzka by trvala asi týden. Carmen a Taylor souhlasili, ale řekli, že pokud se příznaky zhorší, půjdou rovnou do nemocnice.

Během toho týdne začala Aaliyah ztrácet rovnováhu a padat a stěžovala si na bolesti hlavy. "Psychicky to nebyla ona," vzpomněla si Taylor. Vzali ji na pohotovost.

V nemocnici lékaři objednali testy, protože se příznaky Aaliyah zhoršily. Všechny její testy vypadaly normálně, dokud neprovedly úplné MR vyšetření mozku, které odhalilo léze. Neurolog jim řekl, že Aaliyah s největší pravděpodobností měla MS.

"Ztratili jsme klid," vzpomněla si Taylor. "Byl to pocit jako na pohřbu." Přišla celá rodina. Byl to jen nejhorší den v našich životech. “

Poté, co Aaliyah přivezli z nemocnice domů, Taylor řekla, že se cítí ztraceni. Carmen strávila hodiny hledáním informací na internetu. "Okamžitě jsme uvízli v depresi," řekl Taylor Healthline. "Byli jsme v tom noví." Neměli jsme žádné povědomí. “

O dva měsíce později, po dalším vyšetření magnetickou rezonancí, byla potvrzena Aaliyahina diagnóza MS a byla doporučena Dr. Gregory Aaen, specialistovi z Loma Linda University Medical Center. Mluvil s rodinou o jejich možnostech a dal jim brožury o dostupných lécích.

Dr. Aaen doporučil, aby Aaliyah okamžitě zahájila léčbu, aby zpomalila progresi onemocnění. Ale také jim řekl, že mohou počkat. Bylo možné, že by Aaliyah mohla dlouho trvat bez dalšího útoku.

Rodina se rozhodla počkat. Potenciál negativních vedlejších účinků se zdál ohromující pro někoho tak mladého, jako je Aaliyah.

Carmen zkoumala doplňkové terapie, které by mohly pomoci. Zdálo se, že Aaliyah si několik měsíců vedla dobře. "Měli jsme naději," řekl Taylor.

Zahájení léčby

Asi o osm měsíců později si Aaliyah stěžovala, že „vidí dva ze všeho“, a rodina se vrátila do nemocnice. Byla diagnostikována optická neuritida, příznak MS, při kterém se zapálil zrakový nerv. Skenování mozku ukázalo nové léze.

Dr. Aaen vyzval rodinu, aby zahájila léčbu Aaliyah. Taylor připomněla optimismus lékaře, že Aaliyah bude mít dlouhý život a bude v pořádku, pokud začnou bojovat s nemocí. "Vzali jsme jeho energii a řekli:" Dobře, musíme to udělat. ""

Lékař doporučil lék, který vyžadoval, aby Aaliyah dostávala sedm hodinovou infuzi jednou týdně po dobu čtyř týdnů. Před první léčbou poskytly sestry Carmen a Taylorovi informace o rizicích a vedlejších účincích.

"Bylo to hrozné kvůli vedlejším účinkům nebo věcem, které se mohou stát," řekl Taylor. "Oba jsme měli slzy."

Taylor řekla, že Aaliyah občas během léčby plakala, ale Aaliyah si nepamatovala, že by byla rozrušená. Pamatovala si, že v různých dobách chtěla, aby ji její otec, její matka nebo sestra držely za ruku - a oni to udělali. Pamatovala si také, že se musela hrát na dům a jezdit ve voze v čekárně.

O více než měsíc se Aaliyah daří dobře. "Je velmi aktivní," řekla Taylor Healthline. Ráno si stále všimne trochu otřesů, ale dodal, že „po celý den si vede skvěle“.

Poradenství pro ostatní rodiny

Prostřednictvím náročných okamžiků od Aaliyahovy diagnózy našla rodina Valdezů způsoby, jak zůstat silnými. "Jsme jiní, jsme si bližší," řekla Carmen Healthline. Pro rodiny, které čelí diagnóze MS, Carmen a Taylor doufají, že jejich vlastní zkušenosti a rady jsou užitečné.

Hledání podpory v komunitě MS

Protože dětská RS je poměrně neobvyklá, Carmen řekla Healthline, že zpočátku bylo těžké najít podporu. Ale zapojení do širší komunity MS pomohlo. Nedávno se rodina zúčastnila Walk MS: Greater Los Angeles.

"Bylo tam spousta lidí se spoustou pozitivních vibrací." Energie, celá atmosféra byla příjemná, “řekla Carmen. "Všichni jsme si to užili jako rodina."

Sociální média byla také zdrojem podpory. Prostřednictvím Instagramu se Carmen spojila s dalšími rodiči, kteří mají malé děti s MS. Sdílejí informace o léčbě a o tom, jak se jejich dětem daří.

Hledáte způsoby, jak přidat zábavu

Když má Aaliyah schůzky na testy nebo ošetření, její rodiče hledají způsob, jak tomuto dni přidat trochu zábavy. Mohli by se jít najíst nebo ji nechat vybrat novou hračku. "Vždy se snažíme, aby ji to bavilo," řekla Carmen.

Aby byla zábavnější a praktičtější, Taylor si koupila vůz, ve kterém mohou Aaliyah a její čtyřletý bratr společně jezdit. Koupil to s ohledem na Walk: MS, pro případ, že by Aaliyah byla unavená nebo se mu točila hlava, ale myslí si, že to využijí na jiné výlety. Vybavil jej stínem, který chrání děti před sluncem.

Aaliyah má také novou plyšovou opici, kterou získala od pana Oscara Monkey, neziskové organizace, která se věnuje pomoci dětem s MS spojit se navzájem. Organizace poskytuje „opicím MS“, známým také jako Oscarovi kamarádi, každé dítě s MS, které o ně požádá. Aaliyah pojmenovala svou opici Hannah. Ráda s ní tancuje a krmí jablka, oblíbené jídlo Hannah.

Rozhodování o zdravém životním stylu jako rodina

Ačkoli pro MS neexistuje žádná specifická strava, může být dobré stravování a zdravý životní styl užitečné pro kohokoli s chronickým onemocněním - včetně dětí.

Pro rodinu Valdez to znamená vyhýbat se rychlému občerstvení a přidávat do jídel výživné přísady. "Mám šest dětí a jsou všechny vybíravé, takže jsem tam schovala zeleninu," řekla Carmen. Snaží se míchat zeleninu jako špenát do jídla a přidávat koření jako zázvor a kurkuma. Začali také jíst quinoa místo rýže.

Být týmem a držet spolu

Taylor a Carmen poznamenali, že mají různé silné stránky, pokud jde o správu stavu Aaliyah. Oba strávili čas s Aaliyah v nemocnici a na schůzkách s lékařem, ale Taylor je častěji rodičem po jejím boku během obtížných testů. Například ji utěšuje, pokud má strach před MRI. Na druhé straně se Carmen více věnuje výzkumu MS, komunikaci s ostatními rodinami a zvyšování povědomí o tomto stavu. "V této bitvě se dobře doplňujeme," řekl Taylor.

Aaliyahin stav také přinesl některé změny pro její sourozence. Hned po diagnóze je Taylor požádala, aby se k ní chovali mimořádně pěkně a aby s ní měli trpělivost. Později odborníci radili rodině, aby zacházela s Aaliyah jako obvykle, aby nevyrostla příliš chráněná. Rodina se stále ubírá změnám, ale Carmen uvedla, že jejich děti celkově bojují méně než v minulosti. Taylor dodala: „Každý to řeší jinak, ale jsme s ní všichni.“

Jídlo s sebou

"Jen chci, aby svět věděl, že děti, které dostávají toto mladé, mají MS," řekla Carmen Healthline. Jednou z výzev, kterým rodina tento rok čelila, byl pocit izolace, který přinesla Aaliyahova diagnóza. Ale spojení s větší komunitou MS přineslo rozdíl. Carmen řekla, že účast na Walk: MS pomohla rodině cítit se méně sama. "Vidíš tolik lidí, kteří jsou ve stejné bitvě jako ty, takže se cítíš silnější," dodala. "Vidíš všechny peníze, které získávají, tak snad jednou bude lék."

Taylor prozatím pro Healthline řekl: „Bereme jeden den po druhém.“ Věnují zvláštní pozornost zdraví Aaliyah a zdraví jejích sourozenců. "Jsem vděčný za každý den, který spolu máme," dodal Taylor.